КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Гаджимурад Хизриев, 13 лет, Волгоградская обл. г.Волжский

Гаджимурад Хизриев, 13 лет, Волгоградская обл. г.Волжский

29.10.2020



Диагноз: Синдром Картагенера
Необходимо: 163 000 рублей на проведение генетического анализа и обследование

26.10.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком –Юг»!

Гаджимурад Хизриев родился в краю долгожителей, которые лет эдак до 90 ничем не болеют. Вот только сам 13-летний подросток ни дня своей жизни здоровым не был. У него редкое заболевание. Синдром Картагенера. Внутренние органы расположены будто в зеркальном отражении - желудок и сердце справа, печень слева. Нос и легкие ребенка забиты мокротой. Всегда. О такой болезни никогда не слышал ни местный фельдшер из ближайшего села Кичи-Гамри, ни даже педиатр из районной поликлиники городка Избербаш. 

"Я вырастила сына без памперсов и стиральной машинки. Пеленки полоскала в чистейшей воде, которую приносила из родника", - вспоминает мама Гаджимурада  Сарият.

Предгорное местечко недалеко от побережье Каспия. 300 домов, ближайшая аптека в 8 километрах, газа нет. Зато чистый воздух и первозданная природа. Болеть здесь просто неприлично. Поэтому врачи из районной поликлиники, до которой 50 километров, в один голос твердили Сарият: "Ты сама сына не лечишь. Почему у него все время сопли?"

А сопли и кашель у Гаджимурада были всегда. Первые полгода жизни еще и температура стабильно держалась на отметке 37,4. До 3 лет он практически не спал ночами - запрокидывал голову, кричал и захлебывался зеленой мокротой. За зиму мальчик мог перенести 4 пневмонии. Перерывы между курсами антибиотиков сократились до 5-6 дней, и на синей от уколов попе уже невозможно было сидеть ровно. Сарият лечила сына и надеялась, что еще немного и он окрепнет, "перерастет" болезнь. Правильный диагноз мальчику поставили лишь в 5 лет, в областной больнице Махачкалы. Потом подтвердили в Москве, в НИКИ педиатрии Вельтищева. И Сарият поняла, что не "перерастет". Что это только начало.

Пять упущенных лет она вспоминает с отчаянием. Особенно момент, когда в роддоме врачи хватались за голову, прослушивая сердечный ритм ее ребенка слева, в то время как сердце было справа. Кого винить? Синдром Картагенера в краю долгожителей изгой. Болезнь эта не терпит старых методик. Она спрятана на стыке новейшей научной мысли и современных технических разработок. Но врачи вынуждены определять недуг "на глаз", потому что анализы дорогие и их точно не возьмут ни в одном фельдшерском пункте. Приходится диагностировать синдром по букету симптомов: сердце справа, печень слева, легкие развернуты, а еще бесконечные бронхиты, вечные гнойные выделения из носа... Но это только верхушка айсберга. 

В смещенном вправо сердце Гаджимурада - незакрытый артериальный пророк.  У парня серьезные проблемы со зрением, высокое черепное давление, проблемы со слухом из-за отитов, проблемы с желчным пузырем, кисты височных областей головы, вальгусная деформация стоп, сколиоз, удвоение почки и много чего еще. А на груди растет горбик размером с ладонь. Врачи пока не могут объяснить причину. Говорят, что надо сдать генетический анализ, который семье не по карману.

Четыре года назад Хизриевы перебрались под Волгоград. Здесь уже ко всем диагнозам добавилась задержка умственного развития ребенка. Так они и живут 15-минутными передышками между приступами кашля и надеждой, что современная медицина сможет помочь Гаджимураду. 163 тысячи нужно, чтобы оплатить генанализ и обследование подростка. И врачи подберут эффективную терапию, спрогнозируют течение болезни. А, возможно, когда-нибудь смогут вылечить болезнь. 

Тогда у Гаджимурада появится шанс стать уникальным кавказским долгожителем, который до 13 лет ни дня не был здоровым.  

Анна Евсеевна Богорад, кандидат медицинских наук, врач-педиатр, пульмонолог НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

"У нас в регистре 200 пациентов с синдромом Картагенера. Заболевание относится к числу редких, встречается с частотой 1 на 30-60 тысяч новорожденных. 

Состояние Гаджимурада Хизриева в настоящий момент тяжелое по основному заболеванию. У мальчика наблюдается постоянный влажный кашель, заложенность и гнойное отделяемое из носа. При нагрузке быстро возникает одышка, кашель становится приступообразным. Это очень мешает Гаджимураду активно двигаться и бегать наравне с другими. Помимо этого, у подростка целый ряд сопутствующих проблем со здоровьем.  Сочетание его основного заболевания с патологией нервной системы, нарушением зрения, изменениями со стороны костно-мышечной системы приводит к отставанию в физическом развитии, замедлению прибавки веса, требует постоянного контроля широкого спектра специалистов. Гаджимураду необходимо сдать генетический анализ, чтобы мы могли оценить прогноз дальнейшего развития его болезни, определить интенсивность  и объем  необходимой терапии.

Кроме того генетические исследования являются ступенью к разработке генетической терапии, аналогично тому, как это произошло при лечении муковисцидоза: сначала у пациентов выявляли мутации, а следующим этапом уже была попытка коррекции этих мутаций с помощью различных методов. Мы тоже надеемся, что в будущем сможем лечить болезнь».



Тимур Куготов, 1.8 лет, Ленинградская обл., Всеволожский р-н, пос. Бугры

28.12.2020



Диагноз: прогрессирующая окклюзионная тривентрикулярная гидроцефалия
Необходимо: 375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

28.12.2020
Помогли: 
375 000 рублей на оплату медицинского изделия «Программатор CERTAS»

Кирилл Кириллов, 3 года Ульяновская обл., г. Ульяновск

28.12.2020



Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

28.12.2020
Помогли: 
179 320,00 руб. для оплаты лекарственного препарата «Гианеб» и детского питания «Нутридринк клубника» на 1 год

Александр Микрюков, 10 лет, Пермский край, г. Губаха

28.12.2020



Диагноз: раннее органическое поражение ЦНС, ДЦП
Необходимо: 77 500 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

28.12.2020
Помогли:
78 000 рублей на покупку медицинского оборудования «Коляска детская инвалидная» и «Снегокат «Лариум 3 и комплектующие»

 

Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

28.12.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

 

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

28.12.2020



Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия
Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

28.12.2020
Помоглли: 
149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23   следующие

Мы в социальных сетях