КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Тихомиров Александр, 1 год, г. Кострома

Тихомиров Александр, 1 год, г. Кострома

07.11.2017



Диагноз: неутв. Синдром Гольденхара
Необходимо: 49 990 руб. на оплату генетического анализа

12.09.2017
Помогли: 49 990 руб. на оплату медицинского обследования «Экзом+»


 

Новости

19.08.2019

Трехлетний Саня Тихомиров из Костромы, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли провести сложный генетический анализ «секвенирование экзома», собирается в детский сад.

Когда Саня Тихомиров появился на свет, врачи удивились в первый раз. Неправильная форма лицевых костей, отсутствие одного уха с атрезией слухового прохода, совершенно инопланетянский разрез огромных глаз – чуть разный справа и слева.  И с чего бы это такой странный парень получился – у здоровой-то мамы?..

При попытке выяснить, в чем причина Саниных странных аномалий, столичным специалистам пришлось удивиться еще трижды. 

Как правило, деформации и структурные аномалии, похожие на те, с которыми родился мальчик, бывают при наследственной болезни – синдроме  Гольденхара.  Это генетически заложенное нарушение развития лицевого скелета, приводящее к глухоте, к неправильной форме челюсти и зубов, к деформации скуловой кости и глазницы, к перекошенному прикусу, к сложностям с мимикой и речью…  По статистике, такая проблема проявляется в одном случае на пять с половиной тысяч новорожденных. Саня на вид похож на малышей с синдромом Гольденхара. Но ни один из трех проведенных комплексных анализов не подтверждает наличие у мальчика  типичного для этой болезни повреждения генов…

- Сначала нам в Москве делали анализ кариотипа, - рассказывает мама Оксана, - и оказалось, что все у нас чисто, никаких наследственных патологий быть не должно.  Затем «АиФ» помог собрать средства на полное секвенирование экзома – и снова оказалось, что гены у Сани в порядке!  Потом мы еще какой-то высокомолекулярный тест прошли, извините, я не очень в этом разбираюсь, так что могу название и неправильно сказать… Так и по этому тесту тоже получилось, что наследственность у сына – хорошая, никаких болезней быть не должно!  Синдром Гольденхара не подтвердился. Скорее всего, причина состояния сына - трагическая случайность, спонтанный сбой в какой-то одной крохотной хромосоме…

Откуда бы ни взялась болезнь, а лечить мальчика придется оперативным путем:  Сане «светит» ряд сурдологических и ортодонтических вмешательств. Для начала надо реконструировать слух. То есть - открыть слуховой проход, слепо заканчивающийся в тканях головы под кожей, из собственного ребрышка малыша взять фрагменты полупрозрачного хрящика, чтобы сформировать не выросшее ухо…

- Ухо – дело наживное. Сейчас я как раз занимаюсь тем, что пытаюсь найти клинику, в которой возьмутся за реконструкцию Саниного слуха, - рассказывает Оксана, -  сейчас Саня слышит за счет костной проводимости. А к тому моменту, когда пойдет в детский сад, хотелось бы, чтобы он слышал и говорил как все здоровые ребята. Видите ли, мы поставили себе цель: пойти в самый обыкновенный детский садик, никаких спецгрупп для детей с ограниченными возможностями, никаких «коррекционок» для слабослышащих!  Здесь, я чувствую, мы еще со сложностями столкнемся... Реконструировать слух можно в Москве, но здесь нам предлагают многоэтапную операцию. Это все-таки довольно мучительно для трехлетнего малыша, придется не менее трех раз давать наркоз... За границей, в Америке, маленьких ребят оперируют в один этап. Но – только платно, и не всем такая операция показана. Мы еще обследуемся, и если нам будет рекомендовано лечение именно за рубежом, нам придется снова просить помощи у благотворительного фонда – сами не потянем никак...   

У Оксаны есть очень веские основания надеяться на то, что в дальнейшем Саня ничем не будет отличаться от сверстников, родившихся с обоими ушами на законном месте. Много ли вы, читатель, знаете трехлетних огольцов, которые уже вышли из возраста «детского попугайства», и не просто повторяют за взрослыми членами семьи услышанные слова, порой безбожно их коверкая, а  просят уточнить:  что услышанное от мамы слово значит?  Саня это может! И логопед на Саню не нарадуется – мальчик уже пробует использовать согласованные словосочетания и фразы.  Дети с ослабленным слухом, как правило, осваивают предложения с большим трудом… 

Более того: Саня уже уверенно считает на пальцах, разбирается в цветах солнечного спектра, а также в типах и разновидностях городского автотранспорта. У Сани под кроватью – целый гараж. Там живут разноцветные автобусы, троллейбусы и несколько легковушек-такси.  Заметим – не какие-нибудь  фантастические роботы-трансформеры, а самые обыкновенные трудяги-автомобили,  простые, честные и полезные, такие, каких мы каждый день видим из окна.  Кто знает, может быть, это начало выбора пути? Вдруг из Сани в будущем получится гениальный конструктор автотехники, расчетливый логистик городских транспортных коммуникаций, или просто классный шофер, лучше всех знающий родной город?..

Саня удивляет этот мир с детства – вот пусть мир и удивится еще раз, когда парень,  вошедший на этот свет через реанимационную палату для новорожденных, вырастет здоровым и сильным.  Все что для этого надо – поддержать его, когда потребуется.  

 

История

Из родовой – в реанимацию: так началась жизнь маленького Саши Тихомирова. И до сих пор нет четкого диагноза. Для родителей это страшнее всего.

Из письма мамы:

«Моему малышу уже годик и до сих пор мы только обследуемся и никто не знает, чем и как нам помочь. Я очень надеюсь, что после постановки диагноза будет назначено правильное и эффективное лечение. Для этого нужно сделать дорогостоящее обследование, на которое у нас, к сожалению, нет средств. Обращаюсь с просьбой о помощи».

Обследование, от которого зависят развитие и здоровье Саши, может быть проведено в самое короткое время. Осталось только найти деньги. 



Чураковы Алексей и Глеб, 9 лет, Москва

04.12.2017



Диагноз: ДЦП. Задержка психомоторного развития. 

Необходимо: Инвалидные коляски для детей на сумму 146 000 рублей

31.10.2017
Необходимо:
 Покупка двух кресел-колясок на сумму 146 000 рублей

Мальковский Кирилл, 11 лет, Орловская обл.

04.12.2017



Диагноз: сахарный диабет 1 типа

Необходимо: расходники к помпе и тест полоски на сумму 86 700 рублей

30.11.2017
Необходимо: покупка расходных материалов для инсулиновой помпы на сумму 86 700 рублей

Гусев Дмитрий, 16 лет, Костромская обл.

04.12.2017



Диагноз: ДЦП

Необходимо: 120 000 рублей на ходунки

31.11.2017
Помогли: Покупка ходунков  - 105 000 рублей

Кротова Мишель, 3 года, Пермский край

04.12.2017



Диагноз: выраженная задержка психоречевого развития, синдром Сотоса

Необходимо: 95 000 рублей на проведение генетического исследования

30.11.2017
Помогли:
95 000 рублей оплату медицинского обследования "Полноэкзомное секвенирование". 

 

Дахновский Георгий, 4 года, Волгоградская обл.

04.12.2017



Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез

Необходимо: 85 000 рублей на приобретение ортопедического аппарата «Свош»

30.11.2017
Помогли:  "Аппарат на туловище и нижние конечности SWASH" - 85 000 рублей

Благодарим за помощь в оплате лечения АО «Рособоронэкспорт»!

Петрова Ника, 6 лет, Челябинская область

04.12.2017



Диагноз: Муковисцидоз

Необходимо: 93 600 на препарат "Гианеб"

30.11.2017
Помогли: 46 800 на препарат "Гианеб"

Столповская Алиса, 5 лет, Новгородская обл.

04.12.2017



Диагноз: ДЦП, спастический тетрапорез

Необходимо: 35 000 рублей на оперативное лечение по методу В. Б. Узильбата

30.11.2017
Помогли: 35 000 рублей на оперативное лечение по методу В. Б. Узильбата

Симонова Ульяна, 11 лет, Белгородская обл.

04.12.2017



Диагноз: наследственная тубулопатия - витамин-Д-зависимый рахит, варусные деформации нижних конечностей, остеопороз.

Необходимо: 95 000 рублей на генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование"

30.11.2017
Помогли: 95 000 рублей на генетическое исследование "Полноэкзомное секвенирование"

Мальцев Владимир, 5 лет, Краснодарский край

04.12.2017



 Диагноз: ВПР развития ЦНС

Необходимо: 111 000 рублей "Ходунки-роллаторы" REMY

30.11.2017
Помогли: 108 000 рублей на покупку ходунков

Стежка Даниил, 5 лет, Приморский край

04.12.2017



 Диагноз: атипичный аутизм, задержка развития

Необходимо: 87 200 рублей на реабилитацию 

30.11.2017
Помогли: оплата лечения по методу Томатиса в ООО «Прогноз» - 87 200 руб.;

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   49    50    51    52    53    54    55    56    57    58    59    60    61    62    63    64    65    66    67    68   следующие

Мы в социальных сетях