КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Чертков Ким, 6 лет, д. Новосельцы, Смоленская обл.

Чертков Ким, 6 лет, д. Новосельцы, Смоленская обл.

16.01.2020



Диагноз: Синдромы врождённых аномалий с изменениями скелета
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического анализа - клиническое  экзомное секвенирование

16.01.2020
Помогли: 43 000,00 рублей 
на оплату генетического анализа - клиническое  экзомное секвенирование


Благодарим за помощь ООО «ГДС-1» и лично генерального директора Крылова Сергея Александровича!

Ким! Мы победим!

Он знает, как самостоятельно остановить кровь из носа, как бороться с сильной головной болью. А когда начинаются судороги в ногах, посильнее заматывает их одеялом и тихо корчится от боли. 

Казалось бы, тут речь идет о взрослом мужчине, побывавшем в полях сражения и пожинающем плоды боевого прошлого. Но таковы будни маленького мальчика Кима из города Смоленска. Ему всего 6. Но уже будучи крохой, он познал настоящую боль и научился справляться с ней, как не каждый взрослый. 

В семье Чертковых трое детей. Все долгожданные и любимые. Старшему уже восемь, младшим двойняшкам по 6. Добрый и рассудительный, вежливый и воспитанный – так отзываются о нем учителя и врачи. Сын-Ким - так он представляется незнакомым людям. Не по годам мудрый мальчик. Он в курсе всех своих диагнозов. А у него их немало. Ким - старший из двойни, он родился с тяжелым двусторонним косолапием, изогнутым дугой телом и огненно-красным лицом от внутричерепного давления. Сестре повезло чуть больше. Если можно так сказать.  И вместо должного обследования и лечения, которое в дальнейшем значительно облегчило бы страдания,  младенцев вместе с мамой выписали домой. А спустя месяц Ким и Кира попали в реанимацию, после – в инфекцию. Одни белые стены сменялись другими. Многочисленные диагнозы дополнялись хроническими заболеваниями.  О возможном генетическом заболевании Кима заговорили, когда близнецам исполнилось 4 месяца. Но к этому времени было упущено много возможностей. 

«Порой я теряла дар речи от диагнозов, которые ставили моим малышам, в особенности Киму, - вспоминает мама мальчика Елена Алексеевна. - Слезы сами текли по щекам. Но, как бы плохо мне не было, я стараюсь сдерживаться, так как ему еще хуже.  Когда Ким вырастет, он обязательно спросит: «Почему я не такой, как все?». Эта мысль мотивирует нас искать выход и не опускать руки». 

Сплоченности Чертковых можно только позавидовать. Здесь нет разделения обязанностей на сугубо мужские и женские. Когда мама уезжает на госпитализацию, папа берет на себя уход за другими детьми.  Все расписано по часам: кружки, занятия, прогулки.  Им не чужды маленькие радости: совместные игры, чтение книг, прогулки. Пока ничего не болит. Но это скорее исключение.

Практически весь пройденный путь в борьбе за здоровье сына для Чертковых был платным. В семье работает один отец, но работает за троих. Его зарплаты едва хватает на покрытие многочисленных курсов реабилитации.  Мама не работает с первого декрета уже 9 лет. На оплату генетического анализа «клиническое экзомное секвенирование», который сейчас так необходим Киму, в семье средств просто нет. Ну, если только взять очередной кредит! Между тем генетический анализ решил бы целую прорву проблем. Брат и сестра Кима имеют похожие отклонения, пусть и в более легкой форме. По результатам анализов Кима можно будет выявить все мутации и поломки в их организме, что значительно облегчило бы продление инвалидности, которое родители выбили с боем только к 5 годам. И, самое главное, от установленного диагноза зависит дальнейшая реабилитация и длительность жизни Кима.

Комментарий эксперта.

Боченков Сергей Викторович врач-генетик ОСП - НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России:

«Чертков Ким проходил стационарное обследование в нашей клинике в 2018 году. У ребенка сохранный интеллект, однако, отмечалась парциальная задержка психоречевого развития, гемигипертрофия лица справа, гипотрофия правой голени, а также многочисленные изменения костной системы. С учетом этого мы решили назначить ему генетический анализ «секвенирование полного экзома». Данный анализ может помочь установить точный диагноз, в результате чего мы сможем определить прогноз заболевания и сформировать план наблюдения и лечения ребенка.

Анализ экзома на данный момент является самым современным и наиболее подробным молекулярно-генетическим анализом. Его проведение позволяет выявить генетические повреждения в ДНК, которые являются причиной наследственных болезней».

 



Юлия Герасимова, 14 лет, г. Ульяновск

28.02.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

28.02.2020
Помогли:
93 600 рублей на препарат "Гианеб"

 

Благодарим за помощь АНО «Доброе дело»!

Безуглова Милена, 14 лет, г. Волжский, Волгоградская обл.

26.02.2020



Диагноз: катехоламинергичная полиморфная желудочковая тахикардия
Необходимо: 277 411 рублей на операцию в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова

26.02.2020
Помогли:
277 411 рублей на операцию в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова

 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Елизавета Кальманова, 9 лет, г. Астрахань

26.02.2020



Диагноз: сахарный диабет
Необходимо: 124 800 рублей на покупку сенсоров

26.02.2020
Помогли: 124 800 рублей на покупку сенсоров 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Дамир Колмаков, 6 лет, г. Кодинск Красноярского края

25.02.2020



Диагноз: Эпилепсия, отсутствие жевательного рефлекса
Необходимо: 200 000 рублей на специализированое питание

20.02.2020
Помогли:
200 000 рублей на специализированное питание

Благодарим за помощь ПАО "МТС"

Анна Дулина, 5 лет, г. Москва

17.02.2020



Диагноз: медуллобластома желудочка
Необходимо: 95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов 

18.02.2020
Помогли:
95 500 рублей на покупку лекарственных препаратов

 

Благодарим за полмощь платформу Tooba!

Варвара Дубынина, 4 года, г. Рязань

11.02.2020



Диагноз: сенсоневральная тугоухость
Необходимо: 180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

11.02.2020
Помогли:
180 000 рублей на реабилитацию после кохлеарной имплантации

 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Полина Попова, 7 лет, г. Ухта, Республика Коми

10.02.2020



Диагноз: спинальная мышечная атрофия II типа
Необходимо: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

05.02.2020
Помогли: 290 536 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для неинвазивной вентиляции легких», «Назальная маска»

Благодарим за помощь ПАО "МТС"

Михаил и Илья Порядины, 5 лет и 1 год, село Бея, Республика Хакасия

10.02.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 800 000 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей "The Vest" и двух жилетов 

05.02.2020
Помогли: 
744 210 рублей на покупку системы очистки дыхательных путей и надувного полноразмерного жилета (детский, размер М)

45 110 рублей на покупку надувного полноразмерного жилета (детский, размер S)

Благодарим за помощь генерального директора ООО "НЭНДО" Мирошниченко Геннадия Николаевича 

Пищулин Данила, 11 лет, г. Саратов

28.01.2020



Диагноз: миопатия
Необходимо: 13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов 

23.01.2020
Помогли:
13 726 рублей на покупку лекарственных препаратов "Ретиналамин", "Мексидол"

Максим Швалев, 5 лет, г. Рыбинск Ярославской обл.

28.01.2020



Диагноз: Задержка психомоторного развития
Необходимо: 43 000 рублей на генетический анализ

28.01.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического анализа "полное секвенирование экзома"

 

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях