КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

28.07.2020



Диагноз: синдром Денди-Уокера
Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

27.07.2020
Помогли: 
84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

Все мамы знают, как непросто каждые три часа и днем, и ночью, подходить к малышу, чтобы покормить его. А Ольга Хорунжева должна подходить к сыну Мише каждые три минуты днем и каждые 20 минут ночью. Чтобы убрать аспиратором скопившуюся в трубочке, вставленной в Мишкино горлышко, мокроту. Через эту трубочку ребенок дышит. И если Ольга проспит или забудет, то он начнет захлебываться. Ольга не спит с ноября.

На днях Мишке стукнуло 3. Отметили узким кругом. Он, мама Оля и сестра Юля. Папа только позвонил. Он ушел в позапрошлый Мишкин день рождения. Не выдержал трубочек, жизни по минутам, непонятного диагноза, перевернувшего жизнь семьи с ног на голову.

У Мишки синдром Денди-Уокера, аномалия развития головного мозга. Он не держит голову. Не сидит. Не говорит. Не дышит и не есть самостоятельно, только через трубочки в животе и горле. Еще он не видит, не слышит и не понимает, что с ним происходит.

Что можно сделать, когда сделать ничего нельзя? Жить. Ольга вышла на работу. Дважды в неделю она, преподаватель вуза, оставив сына со старшей дочкой или няней, мчится на лекции. А потом дома обнимает своего Мишку и читает ему вслух сопромат. А еще они очень любят гулять. На улице мальчик замирает, когда на его щеки падают лучи солнца или капли срывающегося дождя. Эти прогулки были единственной общей радостью мамы с сыном, пока прошлой осенью Миша не заболел. Двусторонняя пневмония. Тогда ему и поставили трахеостому, в которой теперь непрерывно скапливается мокрота.

«Ночами проваливаюсь в дрему, пока не услышу бульканье – сигнал, что надо специальным прибором аспиратором отсосать слизь из трубочки», - говорит Ольга.

Аспиратор у них тяжелый, громоздкий и работает от сети. Его нельзя захватить с собой в парк, на улицу, в гости. Миша уже пропустил новогоднюю елку, он с осени не был в парке. А жизнь Ольги превратилась в 3-минутные забеги по квартире. В туалет, в душ, на кухню. «Миша конечно может потерпеть и минут 10. Мы успеваем выйти в ближайший магазин или прогуляться вокруг дома. А потом, захлебываясь, несемся обратно, к аспиратору».

Чтобы как-то жить, маме с сыном очень нужен легкий аспиратор, работающий от аккумулятора. С ним можно будет отойти дальше от дома и даже куда-нибудь поехать. С ним будут парки, елки. И 3 минуты наверное покажутся бесконечными.

Чтобы понять эту семью, просто засеките 3 минуты. На что вам их хватит?

Пока мы говорили с Ольгой, она подошла к сыну 20 раз.


Мнение эксперта:

Врач-педиатр, врач по паллиативной помощи Семенова Вероника Юрьевна Морозовской ДГКБ ДЗМ:

"Миша дышит через трахеостомическую трубку. Как и у всех детей с серьезными неврологическими заболеваниями, у него усиленное слюноотделение. Мокрота вырабатывается и на фоне других заболеваний. Если регулярно не санировать трахеостомическую трубку, то она забьется и ребенок задохнется. Тот аспиратор, которые выдало семье государство, вполне справляется, но подходит только для домашнего использования. Нужен портативный прибор. Ведь прогулки Мише тоже необходимы."



Валерия Рябова, 4 года, Орловская обл., с. Старцево

23.08.2020



Диагноз: первичная лимфедема 
Необходимо: 149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа (перчатка) и курс лечения КФПТ (20 процедур)

25.08.2020
Помогли: 
149 400 рублей на подбор и заказ компрессионного трикотажа и курс лечения КФПТ

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

11.08.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС ( синдром Уайта- Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

10.08.2020
Помогли:
 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

Благодарим за помощь АО "СОГАЗ"!

Наталья Чередова, 16 лет, Пензенская обл., пгт Сосновоборск

11.08.2020



Диагноз: синдром удлинненного инервала QT
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.08.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование"

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

Михаил Родимушкин, 2 недели, г. Москва

11.08.2020



Диагноз: синдром Тричера-Коллинза
Необходимо: 488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

10.08.2020
Помогли: 
488 900 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор» и комплектующих для проведения операции в ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»

Константин Курскин, 20 лет, Кемеровская обл., г. Белово

11.08.2020



Диагноз: последствия ЧМТ
Необходимо: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

10.08.2020
Помогли: 342 720 рублей на оплату курса реабилитации в отделении клинической реабилитации ФГБУ ВЦЭРМ им. А.М. Никифорова МЧС России

Тимур Ошуров, 6 лет, г. Санкт-Петербург

04.08.2020



Диагноз: задержка психоречевого развития, структурная генетическая эпилепсия (под вопросом)
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследования

10.08.2020
Помогли:
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Секвенирование полного экзома"

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Асия Абдулхалимова, 4 года, Р. Дагестан, г. Кизилюртовский район, с. Комсомольское

04.08.2020



Диагноз: ВПС, ОАП
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»

10.08.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер для закрытия открытого артериального протока»


Благодарим за помощь платформу Tooba и ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 

Тимур Гишларкаев, 6 месяцев, г. Москва

03.08.2020



Диагноз: окклюзионная гидроцефалия, дисфункция шунта
Необходимо: 225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

10.08.2020
Помогли:
225 000 рублей на оплату медицинского изделия « Комплект CODMAN  клапан Хакима программируемого давления» для проведения операции  в НИИ НДХ и Т, г. Москва

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ульяна Никитина, 5 лет, Республика Марий Эл, д. Рушродо

28.07.2020



Диагноз: Врожденный порок сердца (открытый артериальный проток)
Необходимо: 412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

27.07.2020
Помогли: 
412 755 рублей на оплату окклюдера и операции в «ДРКБ» г. Казань

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях