КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

10.12.2020



Диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT
Необходимо: 288 250 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.12.2020
Помогли: 
193 250 руб на оплату оперативного лечения по проведению видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Савва Козлов из Ивановской области с последние годы засыпает со включенным светом. Или хотя бы  под мерцание телевизора. Савва боится темноты. Это в его семье наследственное.  

"Вы когда-нибудь теряли сознание? Вот представьте: сначала становятся ватными ноги, потом тело делается каким-то невесомым, сердце стучит громко-громко, и у тебя остается еще доля секунды, перед тем, как накроет темнота. Ты успеваешь понять, что сейчас упадешь, но не знаешь, очнешься ли".

Саввина мама Наталия сознание теряла пять раз в жизни. Все пять раз, когда бегала. Ее сестра Лена - чаще. Третьей ее сестры Иры больше нет. Возвращалась с речки через пригорок и там ее накрыла темнота. Ире было 15. А есть еще двоюродная сестра по отцу. Ее не стало в 16 лет. Стояла по колено в воде, потеряла сознание и утонула. Бабушкино сердце остановилось 37 лет назад. Толкала машину в поле вместе с мужем, стало плохо в сердцем.  

В этой семье один на всех кардиологический диагноз - синдром удлиненного интервала QT. Это когда ничего не болит, когда ты вполне себе обычный здоровый человек. Но в любой момент ты можешь потерять сознание и больше не очнуться. 

То, что болезнь генетическая, стало понятно после смерти сестры Иры. Все остальные несчастные случаи сразу сложились в единую картинку. Наташа тогда была беременна старшим сыном Тимофеем. Он родился здоровым. "У мужчин в нашем роду синдром тоже встречается. У моего отца и сводного брата он есть. Но у них очень легкая форма болезни, когда нет обмороков и не нужна серьезная терапия. А мы с Леной живем на дефибрилляторах. Перестали терять сознание лишь когда нам их поставили".

Выходя замуж второй раз и собираясь рожать Савву, Наталья не боялась. Старший же здоров. Синдром у ребенка диагностировали уже во время беременности и Наталия подумала: "Хорошо, что мальчик, значит, будет легкая форма болезни". И у Саввы все было более или менее хорошо до 5 лет. А потом болезнь начала расти вместе с мальчиком, накрывая его своей тенью.  Врачи назначили лекарства. Однажды Козловы пропустили одну таблетку, и Савва впервые провалился в темноту. Упал во дворе детского садика во время прогулки.

Вскоре выяснилось, что лекарства ему практически не помогают. В перспективе у ребенка установка дефибриллятора в 18 лет. Сейчас Савве всего 9. Впереди еще столько же. Чтобы дотянуть, нужна операция на сердце. Врачи удалят нескольких нервных узелков, которые слишком сильно стимулирует сердечную мышцу, сбивая моторчик с правильного такта. И аритмия, из-за которой ребенок может умереть в любой момент, не наступит. Процедура эта в перечень ОМС не входит и государством не оплачивается.

"Мы стараемся растить сына, будто он здоров. Но это не так просто. Мечтали отдать его в плаванье, но с нашей болезнью нельзя. Бегать и прыгать много тоже нельзя. Но развиваться физически надо. Получилось договориться с тренером по каратэ, и Савва начал ходить на тренировки при условии, что в соревнованиях и спаррингах участвовать не будет". 

У Саввы другой спарринг. Бой с тенью. Цель - дожить до дефибриллятора. Не дать темноте застать себя врасплох. Это и будет победа.

"Самое ужасное, когда теряешь сознание - это беспомощность. Ты летишь головой вниз и ничего не можешь поделать", - рассказывает Наталья и добавляет, что темнота длится всего минуту.

Минуты хватит, чтоб у человека остановилось сердце. Столько же времени надо, чтобы отправить смс и спасти ее сына.

Рукижат Абдулгафуровна Ильдарова, с.н.с. отдела детской кардиологии и аритмологии НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева:

"У ребенка наследственное заболевание сердца. Вследствие поломки гена нарушена структура одного из белков мембраны сердечной клетки, что приводит к нарушению ее функционирования. Под влиянием физической нагрузки или эмоционального стресса, которые и приводят к выбросу адреналина, развивается желудочковая тахикардия или фибрилляция желудочков – хаотическое сокращение клеток желудочков сердца. Это может привести к внезапной сердечной смерти.

Радикально на сегодняшний день такие заболевания не лечатся. В наших силах контролировать риск развития жизнеопасной аритмии и соответственно внезапной сердечной смерти. Один из способов это таблетки – бета-адреноблокатор, который ребенок получает длительно. Но, к сожалению, генетический вариант данного пациента (поломка в гене) относится к прогностически неблагоприятным. Медикаментозной терапии при такой мутации недостаточно. 

Необходимо оперативное лечение – левосторонняя симпатэктомия. Сама операция заключается в удалении нижней половине левого звездчатого ганглия и нескольких нервных узелков, который у этих больных слишком сильно стимулирует сердечную мышцу и способствует более легкому возникновению жизнеопасной аритмии. Этот метод показал хорошую эффективность в группе очень тяжелых больных. Никаких значимых последствий на качество жизни и неврологических осложнений у данной операции нет.

Таким образом, цель операции максимально эффективно контролировать риск развития жизнеугрожающей аритмии".



Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

28.12.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

 

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

28.12.2020



Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия
Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

28.12.2020
Помоглли: 
149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

28.12.2020



Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса? Факоматоз неуточненый
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

28.12.2020
Помогли:
111 000 на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана. Анализ оплачен. Ждём вызова на обследование.

Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

28.12.2020



Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

28.12.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования 

Сумма собрана, анализ оплачен, ждём вызова на обследование.

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях