КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

Даниил Моисеев, 10 лет, Оренбургская обл.. г. Бугуруслан

10.12.2020



Диагноз: Правосторонняя кондуктивная тугоухость, синдром Гольденхара.
Необходимо: 1 536 890,00 руб. на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА России

10.12.2020
Помогли:
1 597 770 рублей на слухопротезирование аппаратом костной проводимости и хирургическое лечение ( реконструкция ушной раковины с использованием эндопротеза) вФГБУ НКЦО ФМБА Росси

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Дане Моисееву не хватает уха. Причём, похоже, Моисеевы единственные, кто видит в его отсутствии какую-то проблему. Так, у Дани нет даже группы инвалидности: считается, что с одним ухом жить можно – второе его компенсирует. 

Мы не согласны. А вы? 

В соцсетях Данин «позывной» – Безухий. Короткая стрижка ничего не скрывает. Кость, обтянутая кожей, без намёка на слуховое отверстие, и мочка внизу. Хайповому мальчишке ставят лайки и пишут комменты. В виртуальном мире Безухого любят. В реальной жизни Даня переводится в другой класс – потому что в этом его не любят.

Улым – это по-татарски значит «сыночек». Альбина, диспетчер аварийной службы из маленького оренбургского городка Бугуруслана, так ласково зовёт своего Даню. Провожает его в школу и запрещает гонять на велосипеде не от излишней материнской заботы, а потому что боится за сына. Даня слышит звук приближающихся машин только одним ухом и не может определить, откуда надвигается опасность.

«Когда я увидела сына впервые, мне стало так его жаль. Сколько ему предстоит всего вынести: операций, взглядов, обидных слов». Ещё в животе у мамы Даня ложился на правую сторону, прикрывая во время УЗИ то место, где должно было быть ухо. Как будто предчув¬ствовал, что предстоит ему «снаружи». То, что никакого уха нет, выяснилось после родов. Из-за редкого синдрома Гольденхара правая половина черепа ребёнка оказалась не сформирована. «Разорван» рот, недоразвита нижняя челюсть. В остальном же малыш был абсолютно здоров. И если прикрыть рукой часть лица, то Даня получался прехорошеньким. Зеленоглазый и улыбчивый. Наполовину красавчик.

В Словакии, например, организован флешмоб в поддержку женщины с синдромом Гольденхара. Люди фотографируются, прикрыв ладонью половину лица, и выкладывают снимки в интернет. Но это в Словакии. А в Бугуруслане Моисеевы были такие одни, без всякой поддержки. Альбина проплакала тогда три дня и начала искать врачей. Хирурги уже «зашили» Дане ротик и нарастили дистракционными аппаратами нижнюю челюсть. Стало значительно лучше. Теперь важно сделать ребёнку ухо. Потому что жить без уха не очень-то весело. До трёх лет мама выводила Даню на улицу исключительно в шапочках и панамках. А ещё отрастила сыну длинные волосы, за которыми спрятали то, чего нет. Гулять любили там, где не людно. Общались больше со своими – дети друзей, дворовые ребята. И Даня рос обычным ребёнком, бойким и весёлым. А потом началась школа. Даниила остригли и отправили в большую жизнь. В этой жизни его в самом лучшем случае игнорируют. «Дети обзываются и не хотят общаться, потому что у меня нет уха», – сказал он недавно маме. Альбина написала заявление на имя директора о переводе сына в другой класс, а сама начала искать клинику, где делают уши.

И дело не только в красоте. В последнее время Даня хуже слышит учителя, часто «акает» и переспрашивает маму, громче включает телевизор. И Альбина понимает, что единственное левое ухо не справляется. Без правого уже никак.

Раньше настоящие уши делали только в США, и благодаря вам там побывали Арина Ларькова и Виталия Зыкова. Импланты приживались, прорастали капиллярами и становились родными. Сейчас по аналогии с американскими коллегами уши делают и в России, в Национальном медицинском исследовательском центре оториноларингологии. Вместо американского материала «Медпор» используют более эластичный аналог «Омнипор». Хирурги имплантируют Дане слуховой аппарат костной проводимости, а снаружи поставят красивую ушную раковину из «Омнипора», обтянутую кожей ребёнка. Ухо приживётся и станет тёплым, чувствительным, настоящим. Спустя ещё несколько лет пластические и челюстно-лицевые хирурги окончательно вернут Даниному лицу симметрию. И всё бы хорошо, но новое ухо даже московского производства стоит как двухкомнатная квартира в Бугуруслане – 1,5 млн рублей…

Если вы прикроете часть лица рукой, то мир вокруг не изменится. Он останется прежним. Как и вы сами. Вы просто спрячетесь. Даня под ником Безухий устал прятаться, прикрываться руками, панамками и длинными волосами. Он устал быть красавчиком наполовину и популярным только в соцсетях. Он хочет настоящее ухо. С этим ухом он подружится с новыми одноклассниками, мама разрешит ему кататься на велике и самому ходить в школу. И ещё он сменит наконец ник на своей страничке. И останется просто Даней Моисеевым. Обычным парнем из Бугуруслана, которому мы «компенсируем» то, что нужно.

Хирург НМИЦ оториноларингологии ФМБА России Диаб Хассан:

– У Дани имеется врождённая аномалия с дефектом ушной раковины (микротия), ребёнок полностью не слышит одним ухом. Пациент плохо ориентируется в пространстве, лишён возможности определить локацию звука, наблюдается нарушение разборчивости речи. Помимо прочего, эстетический дефект мешает ребёнку социально адаптироваться. Операция необходима для его гармоничного психологического и функционального развития.



Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

28.12.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

 

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

28.12.2020



Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия
Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

28.12.2020
Помоглли: 
149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

28.12.2020



Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса? Факоматоз неуточненый
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

28.12.2020
Помогли:
111 000 на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана. Анализ оплачен. Ждём вызова на обследование.

Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

28.12.2020



Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

28.12.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования 

Сумма собрана, анализ оплачен, ждём вызова на обследование.

Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

10.12.2020



Диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT
Необходимо: 288 250 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.12.2020
Помогли: 
193 250 руб на оплату оперативного лечения по проведению видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях