КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

28.12.2020



Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса? Факоматоз неуточненый
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

28.12.2020
Помогли:
111 000 на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана. Анализ оплачен. Ждём вызова на обследование.

Серебряный призер чемпионата Москвы по плаванию 13-летний Александр Бири мечтает скорее вырасти, стать знаменитым спортсменом и заработать очень много денег. Они нужны Алексу, чтобы вылечить сестренку Ариану. Мама Марина плачет, когда ее старший сын так по-мужски рассуждает. Плачет, потому что от нейрофиброматоза, который подозревают у ее годовалой дочки, лекарства пока не существует. 

В большой интернациональной семье Сидлер-Бири трое детей. Кроме старшего Алекса, две девочки - 5-летняя Алесия и Ариана - ей скоро 2. В их московской квартире редко звучит русская речь. По-привычке болтают на немецком. Из Швейцарии в Москву, на родину Марины, они перебрались пять лет назад. Все из-за старшего Алекса.

Это первая Маринина гордость и первая боль. Неудачные роды, сильнейшая гипоксия и будущий чемпион заговорил лишь в 4 года. Ему долго ставили ЗПР, Алекс и сейчас с трудом пишет и читает. Зато на раз берет золото и серебро. Крепкий выносливый парень. На вид ему не 13, а все 18. Нога 45 размера и рост - 184 см. "Его прадед был ростом 203 сантиметра", - объясняет мама и добавляет, что в Швейцарии у них не получилось найти школу, где спортивный талант Александра удалось бы взрастить. А в Москве такая школа есть. Потому они с мужем-программистом Андрэ и решили переехать сюда на ПМЖ.

В Москве у них родилась Арианна-Эстель. Белокурая и кучерявая. С Алесией Алекс маме так не помогал, а младшую сестру сразу взял под крыло. В больницу ее на руках отнесет, на прогулку выведет. И то, что с Арианой неладное он сразу понял и только активнее начал тренироваться.

Марина 1,5 года назад заметила на крошечном животике два пятнышка цвета "кофе с молоком". Решила, что реакция на прививку. Слово "нейрофиброматоз" она впервые услышала от невролога на плановом приеме.  Тогда же узнала, что болезнь эта неизлечимая системная, поражающая организм человека доброкачественными и злокачественными опухолями. Марина ревела двое суток без остановки. 

В Москве четыре независимых генетика болезнь подтвердили по симптоматике. Четыре анализа, которые Сидлер сдали по ОМС, диагноз опровергли. По всем внешним признакам болезнь есть, у Арианы уже 20 пятен по телу - на животе, спине, ногах, в паху и подмышечным впадинах. А по бумагам она вроде бы здорова. Нужен последний решающий генетический анализ, который все расставит по местам. Этот анализ - генетический паспорт Арианы. Он не про право на жительство, а про право на жизнь.

Когда мы брали девочку на сбор, то, конечно, не могли проигнорировать гражданство ее отца. Но ведь идея, что швейцарцы от рождения все поголовно богаты, сопоставима с мыслью, что здоровье можно купить за деньги. Излечиться от нейрофиброматоза, например, нельзя. Ни в городе на Москве-реке, ни на берегах Рейна. "В США только начали разработать лекарство, я узнавала", - говорит Марина и признается, что сама уже не может без успокоительных. 

Она очень ждет, что у ее дочки возьмут анализ, и он окажется пятым отрицательным. А если нет, она будет растить чемпиона, который возьмет все золото мира. И будет верить, что лекарство успеют изобрести к тому времени. Она готова к любому раскладу. Но даже страшные новости стоят денег. 163 тысячи рублей. И их, к сожалению, в большой интернациональной семье сейчас нет, как нет новых контрактов у отца Арианы Андрэ.

Но есть мы. Ярые болельщики, любящие мамы, старшие братья, переводчики и программисты. Обычные люди без границ. И возможности наши безграничны, пока нас много. Поможем Ариане? 

Мария Игоревна Яблонская, кандидат медицинских наук, врач-генетик НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

"У Арианы есть не все признаки нейрофиброматоза, так как клиническая картина болезни формируется к 8 годам, а Ариана еще очень маленькая. Мы не можем исключать и другие генетические болезни. Например, синдром Легиуса. Но если у девочки нейрофиброматоз, то важно это понять уже сейчас. В этом случае будут нужны особые рекомендации по наблюдению, обследованию. Есть ряд ограничений для больных, в том числе, по лучевой нагрузке. Важно знать - он это или нет.

Мы уже брали у ребенка анализы на нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Результаты отрицательные, но полностью исключить диагноз мы не можем. Поэтому важно провести обследование пациента на основании секвенирования полного экзома.

Если вдруг болезнь подтвердится, паниковать не стоит. У разных пациентов нейрофиброматоз протекает по-разному. У кого-то сразу много клинических признаков со стороны всех систем органов, а у кого-то - только пятна и единичные кожные фибромы, которые не причиняют особого беспокойства. 

Пока нет радикальных способов лечения болезни, однако последние 15 лет этим заболеванием в мире стали активно заниматься. Появились препараты (их клинические испытания сейчас проводятся), которые очень обнадеживают в плане лечения опухолевых осложнений у этих детей. Надежда и перспективы есть.



Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

28.12.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

 

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

28.12.2020



Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия
Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

28.12.2020
Помоглли: 
149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

28.12.2020



Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

28.12.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования 

Сумма собрана, анализ оплачен, ждём вызова на обследование.

Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

10.12.2020



Диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT
Необходимо: 288 250 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.12.2020
Помогли: 
193 250 руб на оплату оперативного лечения по проведению видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях