КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

28.12.2020



Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

28.12.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования 

Сумма собрана, анализ оплачен, ждём вызова на обследование.

Алеша Сахарнов из Тольятти в свои 6,5 лет верит в зубную фею и деда Мороза. Он уже определился с подарком на этот Новый год. Алеша хочет быть здоровым, хоть и не знает, что это такое. Здоровым он не был никогда. До пяти лет Леше ставили своеобразный диагноз - "просто сопливый ребенок". Генетическое заболевание, поражающее его дыхательные пути, выявили всего год назад. 

Когда Леша "здоров", он кашляет и высмаркивается по 10 раз в час. Вместо одноразовых платочков - разрезанная на лоскуты простыня. Потому что платочками не напасешься, да и нос они натирают до ран. Когда Алеша болен, то к кашлю и соплям добавляется лихорадка. Температура подскакивает под 40 и мама скорее вызывает скорую. Так и живут Сахарновы - между плохо и невыносимо. Их болезнь - первичная цилиарная дискинезия - не лечится. 

Когда Алеша родился, он не заплакал, а закашлял. Кашляет он и сегодня, собираясь в детский сад. Леша без садика жить не может, и в школу в следующем году родители его поведут. Никакого обучения на дому, потому что ребенку надо общаться со сверстниками, социализироваться, дружить. В группе Леша единственный ребенок, которому посещения разрешены с соплями и кашлем. Еще он совсем не дышит носом. Ингаляции и промывания помогают от силы на час, а потом мальчишка снова втягивает воздух ртом. Зимой у него постоянно простужено горло. Из-за заложенности он гундосит, а из-за бесконечных отитов плохо слышит некоторые звуки, и, соответственно, не произносит их. 

В поликлинике врачи советовали Сахарновым научить сына сморкаться, а платные доктора, к которым Лешины родители относили последние деньги, прописывали тонны антибиотиков. В месяц мама Катя покупала по четыре разных препарата и ни один не помогал. Так продолжалось 5 лет, пока Леша не попал в Москву. В НИКИ педиатрии им. Вельтищева ему наконец поставили диагноз. "Так мы поняли, что наши друзья не антибиотики, а муколитики", - говорит Екатерина.

К тому времени у Алеши сел слух и начались проблемы со зрением. А еще мальчика изводят боли в животе и голове. Кровь из носа может пойти, когда он просто чихнет, а на детской горке у него кружится голова. И что все это значит, врачи пока понять не могут. Надо сдать генетический анализ, который стоит 113  тысяч. Для семьи, где папа работает слесарем, а мама вообще не может выйти на работу из-за бесконечных обследований и госпитализаций сына, эта сумма неподъемная. 

"Когда в прошлом году Алеше оформляли инвалидность, я рыдала. Очень переживала, что его будут дразнить. А теперь понимаю, что без этих денег мы бы просто не выжили", - говорит Екатерина. Дело в том, что те препараты, которыми ребенка может обеспечить государство, ему не подходят. А то, что подходит, бесплатно не положено. Леша из всего немыслимого перечня важных лекарств получает как ребенок-инвалид только аптечный раствор соли для ингаляций. Все остальное - закупают сами. На анализ просто не остается. 

Недавно Лешу отстранили от занятий в футбольной секции. Он скрывал от тренера, что болит живот. Его не взяли в бассейн, потому что дышит ртом и захлебывается в воде. Сверстники все чаще обзываются, а воспитатели из садика просят Екатерину забрать сына - заболел, лихорадка. День живут - две недели лечатся. И так дальше продолжать не может.

Генетический анализ, на который мы открыли сбор, поможет врачам уточнить характер Лешиного заболевания и скорректировать терапию. А еще станет понятно, почему у ребенка все время болит голова и живот, почему его укачивает на качелях и он не может подняться на горку. А в будущем, опираясь на результаты обследования Леши и других детей с ПЦД, ученые смогут разработать генное лекарство от их болезни. Ведь другие генетические заболевания уже успешно лечатся.

Поможем врачам и деду Морозу сделать Алеше подарок на Новый год! 



Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

28.12.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

 

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

28.12.2020



Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия
Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

28.12.2020
Помоглли: 
149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

28.12.2020



Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса? Факоматоз неуточненый
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

28.12.2020
Помогли:
111 000 на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана. Анализ оплачен. Ждём вызова на обследование.

Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

10.12.2020



Диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT
Необходимо: 288 250 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.12.2020
Помогли: 
193 250 руб на оплату оперативного лечения по проведению видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях