КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

26.11.2020



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 750 005‬ рублей на перевязочные материалы 

26.11.2020
Помогли:
250 180 рублей на оплату лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Мепилкс трансфер»

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».

 



Мария Попова, 13 лет Ставропольский край, г. Изобильный

28.12.2020



Диагноз: сахарный диабет 1 типа (нестабильное течение)
Необходимо: 252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

28.12.2020
Помогли: 
252 000 рублей на оплату годового запаса расходных материалов «Сенсор» для  инсулиновой помпы 

 

Артём Порядин, 1 год, г. Липецк

28.12.2020



Диагноз: Легочная артериальная гипертензия        
Необходимо: 357 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

10.12.2020
Помогли: 
119 000 рублей на лекарственный препарат «Траклир»

28.12.2020
Помогли: 
238 000 рублей рублей на лекарственный препарат «Траклир»

Благодарим за помощь платформу СбербанкВместе!

Елизавета Сабирова, 6 лет, Р. Татарстан, г. Казань

28.12.2020



Диагноз: хроническая двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени
Необходимо: 135 000 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

28.12.2020
Помогли:
135 500 рублей на оплату медицинского изделия «Слуховые аппараты»

Дарья Щербакова, 4 года Ставропольский край, станица Курская

28.12.2020



Диагноз: эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

28.12.2020
Помогли: 
289 074 рубля на  оплату лекарственных препаратов «Акридерм, Урьяж и др.»  и специализированного питания «Педиашур Малоежка» ( на 6 месяцев)

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Игнатий Овчинников, 8 мес. Волгоградская обл., с. Рахинка

28.12.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

28.12.2020
Помогли: 
420 500 рублей на оплату медицинского оборудования «Откашливатель и комплектующие»

 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

28.12.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

28.12.2020
Помогли: 43 000 рублей на оплату генетического исследования «Полное секвенирование экзома» 

 

Ярослав Галкин, 12 лет, Приморский край, г. Владивосток

28.12.2020



Диагноз: наследственная моторно-сенсорная нейропатия
Необходимо: 149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

28.12.2020
Помоглли: 
149 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска инвалидная»

Ариана-Эстель Сидлер, 6 лет, г. Москва

28.12.2020



Диагноз: Нейрофиброматоз 1типа? Синдром Легиуса? Факоматоз неуточненый
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования

28.12.2020
Помогли:
111 000 на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сумма собрана. Анализ оплачен. Ждём вызова на обследование.

Алексей Сахарнов, 6 лет, г. Тольятти

28.12.2020



Диагноз: Первичная цилиарная дискинезия       
Необходимо: 163 000 рублей на оплату генетического исследования и обследования после него

28.12.2020
Помогли: 
113 000 рублей на оплату генетического исследования 

Сумма собрана, анализ оплачен, ждём вызова на обследование.

Савва Козлов, 9 лет, г. Иваново

10.12.2020



Диагноз: первичный синдром удлиненного интервала QT
Необходимо: 288 250 рублей на проведение видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

10.12.2020
Помогли: 
193 250 руб на оплату оперативного лечения по проведению видеоассистированной торакоскопической селективной левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова Минздрава России

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях