КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Тихомиров Александр, 1 год, г. Кострома

Тихомиров Александр, 1 год, г. Кострома

07.11.2017



Диагноз: неутв. Синдром Гольденхара
Необходимо: 49 990 руб. на оплату генетического анализа

12.09.2017
Помогли: 49 990 руб. на оплату медицинского обследования «Экзом+»


 

Новости

19.08.2019

Трехлетний Саня Тихомиров из Костромы, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли провести сложный генетический анализ «секвенирование экзома», собирается в детский сад.

Когда Саня Тихомиров появился на свет, врачи удивились в первый раз. Неправильная форма лицевых костей, отсутствие одного уха с атрезией слухового прохода, совершенно инопланетянский разрез огромных глаз – чуть разный справа и слева.  И с чего бы это такой странный парень получился – у здоровой-то мамы?..

При попытке выяснить, в чем причина Саниных странных аномалий, столичным специалистам пришлось удивиться еще трижды. 

Как правило, деформации и структурные аномалии, похожие на те, с которыми родился мальчик, бывают при наследственной болезни – синдроме  Гольденхара.  Это генетически заложенное нарушение развития лицевого скелета, приводящее к глухоте, к неправильной форме челюсти и зубов, к деформации скуловой кости и глазницы, к перекошенному прикусу, к сложностям с мимикой и речью…  По статистике, такая проблема проявляется в одном случае на пять с половиной тысяч новорожденных. Саня на вид похож на малышей с синдромом Гольденхара. Но ни один из трех проведенных комплексных анализов не подтверждает наличие у мальчика  типичного для этой болезни повреждения генов…

- Сначала нам в Москве делали анализ кариотипа, - рассказывает мама Оксана, - и оказалось, что все у нас чисто, никаких наследственных патологий быть не должно.  Затем «АиФ» помог собрать средства на полное секвенирование экзома – и снова оказалось, что гены у Сани в порядке!  Потом мы еще какой-то высокомолекулярный тест прошли, извините, я не очень в этом разбираюсь, так что могу название и неправильно сказать… Так и по этому тесту тоже получилось, что наследственность у сына – хорошая, никаких болезней быть не должно!  Синдром Гольденхара не подтвердился. Скорее всего, причина состояния сына - трагическая случайность, спонтанный сбой в какой-то одной крохотной хромосоме…

Откуда бы ни взялась болезнь, а лечить мальчика придется оперативным путем:  Сане «светит» ряд сурдологических и ортодонтических вмешательств. Для начала надо реконструировать слух. То есть - открыть слуховой проход, слепо заканчивающийся в тканях головы под кожей, из собственного ребрышка малыша взять фрагменты полупрозрачного хрящика, чтобы сформировать не выросшее ухо…

- Ухо – дело наживное. Сейчас я как раз занимаюсь тем, что пытаюсь найти клинику, в которой возьмутся за реконструкцию Саниного слуха, - рассказывает Оксана, -  сейчас Саня слышит за счет костной проводимости. А к тому моменту, когда пойдет в детский сад, хотелось бы, чтобы он слышал и говорил как все здоровые ребята. Видите ли, мы поставили себе цель: пойти в самый обыкновенный детский садик, никаких спецгрупп для детей с ограниченными возможностями, никаких «коррекционок» для слабослышащих!  Здесь, я чувствую, мы еще со сложностями столкнемся... Реконструировать слух можно в Москве, но здесь нам предлагают многоэтапную операцию. Это все-таки довольно мучительно для трехлетнего малыша, придется не менее трех раз давать наркоз... За границей, в Америке, маленьких ребят оперируют в один этап. Но – только платно, и не всем такая операция показана. Мы еще обследуемся, и если нам будет рекомендовано лечение именно за рубежом, нам придется снова просить помощи у благотворительного фонда – сами не потянем никак...   

У Оксаны есть очень веские основания надеяться на то, что в дальнейшем Саня ничем не будет отличаться от сверстников, родившихся с обоими ушами на законном месте. Много ли вы, читатель, знаете трехлетних огольцов, которые уже вышли из возраста «детского попугайства», и не просто повторяют за взрослыми членами семьи услышанные слова, порой безбожно их коверкая, а  просят уточнить:  что услышанное от мамы слово значит?  Саня это может! И логопед на Саню не нарадуется – мальчик уже пробует использовать согласованные словосочетания и фразы.  Дети с ослабленным слухом, как правило, осваивают предложения с большим трудом… 

Более того: Саня уже уверенно считает на пальцах, разбирается в цветах солнечного спектра, а также в типах и разновидностях городского автотранспорта. У Сани под кроватью – целый гараж. Там живут разноцветные автобусы, троллейбусы и несколько легковушек-такси.  Заметим – не какие-нибудь  фантастические роботы-трансформеры, а самые обыкновенные трудяги-автомобили,  простые, честные и полезные, такие, каких мы каждый день видим из окна.  Кто знает, может быть, это начало выбора пути? Вдруг из Сани в будущем получится гениальный конструктор автотехники, расчетливый логистик городских транспортных коммуникаций, или просто классный шофер, лучше всех знающий родной город?..

Саня удивляет этот мир с детства – вот пусть мир и удивится еще раз, когда парень,  вошедший на этот свет через реанимационную палату для новорожденных, вырастет здоровым и сильным.  Все что для этого надо – поддержать его, когда потребуется.  

 

История

Из родовой – в реанимацию: так началась жизнь маленького Саши Тихомирова. И до сих пор нет четкого диагноза. Для родителей это страшнее всего.

Из письма мамы:

«Моему малышу уже годик и до сих пор мы только обследуемся и никто не знает, чем и как нам помочь. Я очень надеюсь, что после постановки диагноза будет назначено правильное и эффективное лечение. Для этого нужно сделать дорогостоящее обследование, на которое у нас, к сожалению, нет средств. Обращаюсь с просьбой о помощи».

Обследование, от которого зависят развитие и здоровье Саши, может быть проведено в самое короткое время. Осталось только найти деньги. 



Мальцев Владимир, 5 лет, Краснодарский край

04.12.2017



 Диагноз: ВПР развития ЦНС

Необходимо: 111 000 рублей "Ходунки-роллаторы" REMY

30.11.2017
Помогли: 108 000 рублей на покупку ходунков

Стежка Даниил, 5 лет, Приморский край

04.12.2017



 Диагноз: атипичный аутизм, задержка развития

Необходимо: 87 200 рублей на реабилитацию 

30.11.2017
Помогли: оплата лечения по методу Томатиса в ООО «Прогноз» - 87 200 руб.;

Маленков Никита, 14 лет, Саратовская обл.

04.12.2017



Диагноз: механическая асфикция

Необходимо: 75 000 на лекарственные препараты

30.11.2017
Помогли: покупка лекарственных препаратов «Акатинол», «Цераксон» и др. – 75 400 рублей

Наумкина Ирина, 14 лет, Брянская область

04.12.2017



Диагноз: ДЦП

Необходимо: 31 900 рублей на кресло для купания

30.11.2017
Помогли: покупка медицинского оборудования «Сиденье для ванны» - 33 500 рублей

Бирюков Федор, 9 лет, г.Санкт-Петербург

04.12.2017



Диагноз: нарушение обмена тирозина

Необходимо: 70 000 рублей на специальное питание

30.11.2017
Помогли: покупка специализированного питания «Педиашур» - 69 954 рублей

01.12.2017

Федя Бирюков недавно получил от нас специальное питание! Сегодня нам написала счастливая мама.

"Я так благодарна Вам! Это настоящее чудо! Теперь Феденька почти пол года будет обеспечен необходимыми витаминами и калориями. Он будет получать сбалансированное молоко, которое поможет ему справляться с болезнью.
Заболевание Федора - нарушение обмена тирозина - очень редкое! Во всем мире на сегодняшний день описано чуть более 100 больных! У Феденьки из-за слабости мышц нарушено глотание. Еще он не умеет правильно откашливать слизь в горле. Лечебное питание позволяет малышу получать нужные витамины с пищей. Благодаря ему Федя потихоньку набирает вес.

Низкий Вам всем поклон! Спасибо за Ваши добрые сердца!
За то, что не прошли мимо и совершили такое благородное дело! Огромное Вам материнское спасибо за этот просто бесценный подарок для моего мальчика.

Анна и Феденька Бирюковы

 

Валяну Есения, 1 год, Воронежская обл.

04.12.2017



Диагноз: врожденный множественный артрогрипоз
 
Необходимо:  160 000 рублей на курс лечения (электростимуляция спинного мозга)
 
30.11.2017
Помогли: оплата лечения в ФГБУ «СПБ НИИФ» Минздрава России и оплата расходов, связанных с лечением основного заболевания – 75 500 рублей
Банишева Ульяна, 3 года, Воронежская обл.

04.12.2017



Диагноз: хроническая двухторонняя сенсоневральная тугоухость

Необходимо: 165 000 рублей на лечение 

30.11.2017
Помогли: 165 000  рублей на "Курс реабилитации после кохлеарной имплантации"

Кравцовы Денис (3 года) и Максим (10 лет), Ростов-на-Дону

20.11.2017



Диагноз: тубулопатия: гипофосфатемический рахит с гиперкальциурией.

Необходимо: 100 000 рублей клиническое экзомное секвенирование

14.08.2017
Помогли: 100 000 рублей на "Клиническое секвенирование экзома"

Звягинцева Софья, 2 года, г. Кропоткин, Краснодарский край

17.11.2017



Диагноз: эпилепсия

Необходимо: 40 000 рублей на инвалидную коляску

14.08.2017
Помогли:
 покупка инвалидной коляски за 39 900 рублей

 

Никита Долгушкин, 6 лет, с. Тоцкое Оренбургской области

17.11.2017



 Диагноз: Эпилепсия

Необходимо: 24 000 на приобретение препаратов

14.08.2017
Помогли: покупка лекарственного препарата "Кеппра" - 24 795 рублей 

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   57    58    59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76   следующие

Мы в социальных сетях