КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Эвелина Старшова, 12 лет, г. Подольск

Эвелина Старшова, 12 лет, г. Подольск

28.06.2020



Диагноз: Микроделеция
Необходимо: 192 500 рублей на кресло-коляску

25.06.2020
Помогли: 192 500 рублей на кресло-коляску

Благодарим за помощь Ирину Белову Irilook и магазин Toppies!

Если бы Эвелину позвали играть в «кто дольше не моргнет», она бы победила. А в игре «выслушай шутку и не засмейся» и вовсе произвела бы фурор. Даже самый смешной анекдот не заставил бы ее растянуться в улыбке. Не выдала бы она эмоций и по окончанию игры. Но не страх отдать победу в чужие руки страшит ее. У девочки уникальная хромосомная патология, которая делает ее лицо абсолютно неподвижным.

Когда у Старшовых родилась единственная и долгожданная девочка, все сразу пошло не так. Из-за слишком мягких хрящей малышка не могла дышать самостоятельно и ей установили трубочку в шее – трахеостому. А последующие два с половиной месяца девочка провела в реанимации. Но ни информации о заболевании, ни прогнозов, родители так и не смогли добиться от врачей. Только честное признание – таких непростых детей в своей практике они не встречали и сказать, как будут развиваться события невозможно.

И только к году жизни врачи установили основную проблему, которая вероятнее всего привела к такому исходу – у Эвелины очень редкая, можно сказать уникальная, хромосомная патология микроделеция, при которой отсутствует очень маленький участок 19 хромосомы. Услышав диагноз, родители пребывали в шоке. Это же состояние сопровождало их позже, когда пришлось по крупицам выуживать информацию о редком диагнозе на родительских и врачебных форумах.

За 11 лет Эвелина прошла через многое. Вся её жизнь от рождения и до сих пор – это постоянная реабилитация: больницы, специальные центры, выездные курсы, организованные родителями детей инвалидов. В итоге Старшовы остановились на очень действенных методах - Фельденкрайза и БДА (Biomechanical Developmental Approach ), пока не очень популярных в России. Эвелина научилась дышать без трахеостомы, глотать самостоятельно и ходить с поддержкой. Но не более 20 шагов. Вместе с тем, у девочки много других заболеваний, которые также требуют постоянного наблюдения: прогрессирующий сколиоз (уже достигший 4 степени) и подвывихи тазобедренных суставов. Девочке необходима коляска, которая позволит поддерживать спину в правильном положении, самостоятельно передвигаться и… танцевать! Да, да, именно о танцах грезит наша маленькая подопечная. Пусть и на инвалидной коляске. Исполнить давнюю мечту девочки помогла бы легкая маневренная, при этом удобная и правильная коляска фирмы Авангард.

У Эвелины абсолютно неподвижное лицо: она не моргает, не улыбается, не плачет. Не может выразить никакую эмоцию на лице. Но при всем при этом, она очень эмоциональный ребенок. Дети с такой патологией лишены возможности говорить, но только не Эвелина! Девочка сама, каким-то известным ей одной способом, научилась говорить так, что ее понимают даже незнакомые люди. Сейчас девочка учится в школе, где много общается со сверстниками и делает успехи в учебе.  А ведь еще лет 5 назад никто и подумать не мог, что это возможно! Вероятно, кроме самой Эвелины. Наша маленькая героиня умеет идти к своим целям. Опираясь на костыли, маленькими и кривыми шагами, но идет. И награды на стенах ее комнаты за участие в городских и школьных конкурсах и фестивалях – тому доказательство.

Все, кто знает Эвелину, очень радуются ее успехам. Сама же девочка любит повторять - ничего невозможного в этой жизни нет, нужно упорство, труд и помощь. Мы готовы подписаться под каждым из этих пунктов, особенно, под последним! Потому что без нашей с вами помощи упорство Эвелины может иссякнуть в любой момент.



София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Михаил Ермолаев, 6 лет, Саратовская обл., г. Энгельс

28.07.2020



Диагноз: Вальгусные нижние конечности,  ДЦП
Необходимо: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

27.07.2020
Помогли: 
40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

Полина Кувинова, 13 лет, Ярославская обл., г. Рыбинск

28.07.2020



Диагноз: Транзиторная атриовентрикулярная блокада II степени. Дисфункция синусового узла,  синкопальные состояния неуточненной этиологии.
Необходимо: 96 820 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

27.07.2020
Помогли:
105 650 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь ХК «Локомотив»!

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

28.07.2020



Диагноз: синдром Денди-Уокера
Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

27.07.2020
Помогли: 
84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

Ксения Парамошина, 6 лет, Камчатский край, пос. Вулканный

16.07.2020



Диагноз: синдром Эдвардса, ДЦП
Необходимо: 
271826,00 рублей на покупку вакуумного аспиратора и реабилитацию в реабилитационном центре в Уфе  ООО «АКС»

10.07.2020
Помогли: 95 826 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ПАО "МТС" и Елену Воробей!

 

Эвелина Фельк, 2 года, Нижегородская обл. г. Городец

16.07.2020



Диагноз: сходящееся косоглазие
Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

10.07.2020
Помогли: 
68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

Хава Алиева, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт, п. Ханар

13.07.2020



Диагноз: амилоидоз почек
Необходимо: 119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

14.07.2020
Помогли:
119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Эдвард Гаянов, 11 лет., г. Уфа

08.07.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 
580 000 рублей на оплату операции в клинике "Анагенниси", Греция

Средства на оплату операции собраны. Ожидаем даты госпитализации и возобновления перелетов.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

 

Ангелина Казадоева, 12 лет, Брянская обл., рп Климово

08.07.2020



Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя
Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

10.07.2020
Помогли:400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

Благодарим за помощь Екатерину Гамову и ПАО "МТС"!

Алексей Семенский, 17 лет, г. Вологда

08.07.2020



Диагноз: Полиморфная желудочковая экстрасистолия? Синдром Андерсена-Тавила?
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.07.2020
Помогли: 
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" 

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Анну Потапову!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25   следующие

Мы в социальных сетях