КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Владислав Горячев, 13 лет, г. Видное

Владислав Горячев, 13 лет, г. Видное

28.06.2020



Диагноз: СМА
Необходимо: 617 463 рублей на тренажёр "Мотомед"

25.06.2020
Помогли:
570 000 рублей на тренажёр "Мотомед"

Благодарим за помощь Дамира Халилова!

Новости

08.10.2020

Теперь Влад - счастливый обладатель МОТОмеда. «Влад с большим азартом занимается на тренажере, очень радуется и старается крутить дольше. Но переусердствовать тоже нельзя, поэтому у нас стоит ограничение – 20 минут в день. Мы так счастливы, спасибо вам!» - пишет нам мама.

История

Чем старше становится Влад, тем меньше он может: искривился позвоночник, деформировалась грудная клетка, неправильно сформировались тазовые и бедренные кости. Частые ночные кошмары, головные боли и слабость с самого утра – первые признаки нехватки кислорода. Влад постепенно угасает. Но он ещё жив.

Горячевы любят пересматривать семейное видео. На нем  11-месячный Влад ходит, опираясь на стеночку. Кажется, такой крепыш, вот-вот пойдет самостоятельно. Но свой первый День рождения малыш встретил в постели, с высокой температурой, которую не удавалось сбить даже врачам скорой. А после болезни организм ребенка ослаб до такой степени, что он с трудом мог поднимать руку, держать голову и опираться на ножки. Врачи, осматривавшие его, либо разводили руками, либо ссылались на ослабленный после болезни организм. Прояснил картину генетический анализ – у ребенка выявили СМА, диагноз, при котором утрачиваются двигательные функции.  Немеют ноги, руки, шея, мышцы грудной клетки. А дальше – смерть. Человек перестает дышать. По прогнозам врача, наблюдавшего мальчика, он должен был прожить не более семи лет: «Этот ребенок безнадежен. Вылечить его никто и никогда не сможет. А если и появится лекарство, это будет чудо, достойное Нобелевской премии».

«Это было похоже на смерть нашего маленького сынишки. Он жив, улыбается, поднимается на ножки, куда-то ползет, что-то рассказывает, а ты знаешь, что скоро он будет беспомощен, слаб, и будущего у него нет. Это физически больно, невыносимо больно! Какие действия я предприняла? Я рыдала. Больше года нам понадобилось, чтоб перестать жалеть себя и сына» - вспоминает Людмила.

Когда все слезы были выплаканы, на смену опустошению пришла готовность бороться за жизнь ребенка. Вопросы сыпались нескончаемым потоком: Как отстрочить заболевание? Чем поддержать здоровье? Как приспособить жилье к нуждам ребенка, который не ходит?

Первым делом начались поиски компетентных врачей, понимающих в нервно-мышечных заболеваниях. Но всегда натыкались на один и тот же ответ: «Это заболевание такое, чего вы хотите». Ортопеды ссылались на неврологов, те пожимали плечами и отправляли обратно к ортопедам. Какая-то старая ржавая карусель, механизм которой давно прогнил. В противовес ей – чудо техники, тренажер МОТОмед muvi . Это устройство для разработки и тренировки мышц рук и ног, он вписан в индивидуальную программу реабилитации Влада. Но не выдается государством.  Горячевы взяли тренажер в аренду на три месяца и поняли – это именно то, что нужно! За столь короткий срок удалось разработать контрактуры коленей, и их сын смог крутить педали самостоятельно! Это была маленькая, но мимолётная победа – из-за нехватки денег аренду пришлось прекратить.

Недавно в России был официально зарегистрирован препарат «Спинраза» - единственное в мире лекарство, способное остановить болезнь и даже вернуть часть утерянных навыков. Теперь у Влада появилась надежда. И цель – дождаться «Спинразы». Для этого ему необходимо постоянно тренироваться и как можно дольше оставаться в строю.

Влад не может ходить. Ему тяжело поднимать руки и держать голову. Но он ещё не разучился мечтать и надеяться. И сегодня он надеется на нас.

Комментарий специалиста.

Феклистов Дмитрий Александрович, врач-травматолог-ортопед НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

 

Использование тренажера Motomed при спинальной мышечной атрофии имеет ряд преимуществ: поддержка активной работы мышц в режиме «Сервотренировка», когда пациент начинает движение самостоятельно, а электромотор помогает ему это движение совершить. Такая нагрузка помогает поднять тонус сохранных мышц, поддержать их сократимость. В пассивном режиме создается возможность движений в конечностях в полном режиме (что далеко не всегда пациент может себе обеспечить самостоятельно за счет собственных мышц). Поддержание максимально возможного объема пассивных движений позволяет снизить темпы прогрессирования контрактур суставов конечностей. За счет функции «Симметричная тренировка» возможно создание различной нагрузки на различные сегменты конечности при несимметричном течении процесса.



София Савоськина, 3 года, г. Пенза

28.07.2020



Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 
54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Михаил Ермолаев, 6 лет, Саратовская обл., г. Энгельс

28.07.2020



Диагноз: Вальгусные нижние конечности,  ДЦП
Необходимо: 40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

27.07.2020
Помогли: 
40 000 рублей для оплаты операции   в АО «Институт клинической реабилитологии»

Полина Кувинова, 13 лет, Ярославская обл., г. Рыбинск

28.07.2020



Диагноз: Транзиторная атриовентрикулярная блокада II степени. Дисфункция синусового узла,  синкопальные состояния неуточненной этиологии.
Необходимо: 96 820 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

27.07.2020
Помогли:
105 650 рублей на оперативное лечение по имплантации REVEAL в ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России

Благодарим за помощь ХК «Локомотив»!

Михаил Казаринов, 3 года, г. Москва

28.07.2020



Диагноз: синдром Денди-Уокера
Необходимо: 84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

27.07.2020
Помогли: 
84 360 рублей на покупку вакуумного аспиратора 

Ксения Парамошина, 6 лет, Камчатский край, пос. Вулканный

16.07.2020



Диагноз: синдром Эдвардса, ДЦП
Необходимо: 
271826,00 рублей на покупку вакуумного аспиратора и реабилитацию в реабилитационном центре в Уфе  ООО «АКС»

10.07.2020
Помогли: 95 826 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ПАО "МТС" и Елену Воробей!

 

Эвелина Фельк, 2 года, Нижегородская обл. г. Городец

16.07.2020



Диагноз: сходящееся косоглазие
Необходимо: 68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

10.07.2020
Помогли: 
68 000 рублей на операцию в ГБУЗ «НПЦ мед. спец. Помощи детям ДЗМ»

Хава Алиева, 8 лет, Р. Дагестан, г. Кизилюрт, п. Ханар

13.07.2020



Диагноз: амилоидоз почек
Необходимо: 119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

14.07.2020
Помогли:
119 400 рублей на покупку лекарственного препарата "Альбумин" 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Эдвард Гаянов, 11 лет., г. Уфа

08.07.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 
580 000 рублей на оплату операции в клинике "Анагенниси", Греция

Средства на оплату операции собраны. Ожидаем даты госпитализации и возобновления перелетов.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

 

Ангелина Казадоева, 12 лет, Брянская обл., рп Климово

08.07.2020



Диагноз: кондуктивная потеря слуха односторонняя
Необходимо: 400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

10.07.2020
Помогли:400 000 рублей на покупку слухового аппарата Ponto Plus

Благодарим за помощь Екатерину Гамову и ПАО "МТС"!

Алексей Семенский, 17 лет, г. Вологда

08.07.2020



Диагноз: Полиморфная желудочковая экстрасистолия? Синдром Андерсена-Тавила?
Необходимо: 126 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" и обследование

10.07.2020
Помогли: 
76 000 рублей на оплату генетического анализа "Полноэкзомное секвенирование" 

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Анну Потапову!

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25   следующие

Мы в социальных сетях