КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

01.05.2020



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 1 500 000 рублей на перевязочные материалы

24.04.2020
Помогли:
250 003 рубля на покупку лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Нитлак аэрозоль» и др.

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Мнение эксперта

Врач-дерматовенеролог НМИЦ здоровья детей Роман Епишев:

«Буллёзный эпидермолиз – одно из самых тяжёлых генетических заболеваний человечества: хрупкая, как у бабочек, кожа таких людей уязвима для малейшего воздействия. Форма, с которой родилась Ксюша Белецкая, – одна из самых тяжёлых при этой болезни, и необходимость ежедневной терапии здесь очевидна. Существует большой выбор атравматичных повязок, но пока лучшее, что изобретено, – это импортные и, увы, дорогостоящие перевязочные материалы. Они значительно меняют качество жизни ребёнка-бабочки: качественная, адекватная перевязка позволяет добиваться быстрейшего заживления, правильный уход за поражённой кожей оставляет больше сил для того, чтобы просто жить: выходить в мир, общаться, чувствовать себя увереннее. С таким диагнозом, как у Ксюши, прожить можно долго, известно много пациентов, которые доживали до старости. Вопрос только в том, КАК они проживут эти годы. Есть надежда, что когда-нибудь изобретут препараты, которые будут влиять на гены и заставлять их производить здоровую кожу. Но качественная перевязка нужна Ксюше прямо сейчас».

 



Виталий Малофеев, 3 года, г. Петергоф

10.11.2020



Диагноз: Хроническая болезнь почек, необходима трансплантация
Необходимо: 1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

10.11.2020
Помогли:
1 883 217 рублей для покупки лекарственных препаратов «Алемтузумаб» и «Экулизумаб» применяемых при трансплантации

Благодарим за помощь Клуб "Рыбаки и Охотники"!

Татьяна Крусева, 1 год, г. Хабаровск

10.11.2020



Диагноз: Поликистоз почки
Необходимо: 152 362 рублей на лекарственную терапию

10.11.2020
Помогли: 
152 362 рублей на лекарственную терапию

Георгий Иванов, 13 лет, г. Санкт-Петербург

10.11.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 

10.11.2020
Помогли: 121 090 рублей на оплату медицинского оборудования «Коляска прогулочная»

Благодарим за помощь ПАО "ТГК-1"

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

10.11.2020



Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки
Необходимо: 332 472 руб. на лекарственную терапию

10.11.2020
Помогли: 332 472 руб. на лекарственную терапию
Марина Григорьева, 12 лет, Омская область Марьяновский район с. Орловка

10.11.2020



Диагноз: Поликистоз почек
Необходимо: 258 642 руб. на оплату лекарственной терапии

10.11.2020
Помогли: 258 642 руб. на оплату лекарственной терапии

Александр Ткаченко, 1 год Р. Коми, г. Ухта

07.11.2020



Диагноз: краниосиностоз

Необходимо: 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

26.11.2020
Помогли:
 307 800руб. на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и др.» для проведения  плановой операции в ГБУ «НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. Войно- Ясенецкого»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Фатима Умалатова, 7 лет, Р. Дагестан, г. Махачкала, п. Семендер

29.10.2020



Диагноз: Дефект межпредсердной перегородки
Необходимо: 429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

26.10.2020
Помогли: 
429 858 руб. на оплату медицинского изделия «Окклюдер»

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

29.10.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

26.10.2020
Помогли:
 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Дарья Кузнецова, 7 лет, г. Москва

29.10.2020



Диагноз : Детский церебральный паралич, спастическая тетраплегия с дистоническими атаками
Необходимо: 87 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома» и обследования.

26.10.2020
Помогли:
37 000 рублей на оплату генетического анализа «Секвенирование экзома» 

Сбор закрыт. Ожидаем результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь Юлию Куликову-Цай!

Олег Ишханов, 11 лет, г. Москва

29.10.2020



Диагноз: Синдром удлинённого интервала QT
Необходимо: 126 000 руб. на проведение генетического исследование и обследования в  НИКИ Педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

26.10.2020
Помогли: 
74 000 рублей на оплату генетического исследования «Научное секвенирование экзома»

Сбор закрыт. Ожидаем результата анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь платформу Сбербанк Вместе!

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27   следующие

Мы в социальных сетях