КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

18.05.2020



Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 928 494 рублей на виброжилет "The Vest"

31.10.2019
Помогли: 46 800 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли:
 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

15.05.2020
Помогли:
856 180 рублей на виброжилет "The Vest"

Представьте: вам к сорока, трое детей, вы бухгалтер, ведёте фирмы – в офисе и на дому, в перерыве между: «Степан, уроки! Андрей, мыться! Маша, дышать!» Пашете: идёт 12-й год ипотеки.

Мужа, который целыми днями устанавливает отопление в коттеджах, видите только при электрическом свете. Младшим детям часто сил хватает лишь на ответ: «Ну успокойтесь!» Предел мечтаний – лечь в тишине пластом.

Потому что мы ещё не перечислили самое главное – то, с чем каждый день приходится иметь дело Ане Костылёвой из Перми: у средней Маши – неизлечимое заболевание, выжить с которым можно только при огромном хроническом усилии. «До 27 лет. При хорошем уходе». «Хороший уход» отнимает у Ани остатки сил и средств…

В обстановке, приближенной к боевой, Костылёвым не до сантиментов. У Ани слёзы стоят близко, но она их не отпускает. Если разревётся (а именно это хочется сделать 10 раз на дню, потому что загналась, потому что страшно, потому что хочешь жить и чтобы твой ребёнок жил), то разрушится весь их армейский порядок. Встать в 4 утра, до садика сделать спящей Маше 3 ингаляции (четвёртую сделают в садике: мама отводит туда Машу с холодильничком с лекарствами и простерилизованной маской, ещё три – перед сном). Они убивают микробы и разжижают густую мокроту, не дающую дышать. Помыть всю квартиру с хлоркой ежеутренне – тогда смертоносных для Маши микробов в самой обычной пыли будет меньше. Вечером – 30 минут кинезиотерапии: Аня будет Машу так колотить, так сжимать ей грудную клетку, «чтобы сосудики все сузились», а Маша в это время – дышать в такт, а в последнее нажатие, когда «боишься, что рёбра ей сломаешь», Маша задохнётся чуть-чуть – и вытолкнет из себя зелёную слизь. Мама проверит фонариком телефона, посветив внутрь, – много ли вышло и вышло ли хоть что-то, потому что выходит плохо, как ни колоти, – в этом вся болезнь: муковисцидоз. Поставит на стол миску с солью, графин с физраствором – дочкин «перекус»: из-за нарушения солевого обмена соль всё время выходит из Маши («облизнёшь её – солёненькая»), и нужно восполнять запасы – Маша ест соль, как лось, ещё один симптом. И только тогда, сдав все бухгалтерские отчёты и подбив все балансы, подготовив чистые маски, растворы, дозы, лекарства, можно лечь спать. До 4 утра. А утром – всё сначала.

Если мама даст слабину – весь порядок нарушится. И поэтому Аня говорит строго, как есть: «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей. Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь».

Но даже если бы Костылёвы были полны сил лечиться, то наличие лекарств от мамы и Маши не зависит. Антибиотики, муколитики, ферменты (у Маши смешанная форма болезни, поражены ЖКТ и лёгкие) – всё это нужно покупать самим: аналоги из бесплатного списка в лучшем случае не работают, в стандартном – дают сильный побочный эффект, поэтому «мы 5 лет бьёмся с мужем как рыбы об лёд…» И всё равно не хватает, иногда помогают излишками лекарства такие же мамы со всей страны. Аню чуть тронешь, попробуешь растопить – треснет, как лёд на глади глубокой воды… Ане нужна помощь. И Маше нужна.

И если муковисцидоз мы не вылечим (препарат изобретён, у нас не сертифицирован: представляете, просто пьёшь каждое утро таблетку – и живёшь сколько хочешь! Стоит упаковка полмиллиона на месяц), то хотя бы сэкономить время и силы для Ани и Маши мы можем: виброжилет «Вест», например, отстукивает лёгкие в разы эффективнее маминых кулачков и прекрасно помогает избавляться от мокроты (а значит, снижает риск загреметь с пневмонией, продлевает жизнь лёгких). А если закупить Костылёвым брамитоб и гианеб на год вперёд, Аня не будет сходить с ума от мысли, где взять деньги на лекарства, витамины, пробиотики, расходники к ингалятору, брать ещё и ещё на дом работу, чтобы как-то лавировать между всеми детьми и кредитами. «Мужу говорю: я уже края не вижу… Раньше сумки покидали – и на речку. А сейчас я даже не знаю, что бы сделала, если была бы возможность хоть на час остановиться. Может, печенья бы напекла – любила готовить… Или куклу Маше сшила, была рукодельница… Ипотека – ещё на год. Может, немного вздохнём…»

Чтобы Костылёвы дышали уже сейчас, Маше нужен хороший уход, её родителям – деньги. И тогда у Маши в запасе ещё лет 20. Я верю, что Маша дождётся, что страна успеет сертифицировать, внести в бесплатный список. Спас же однажды диабетиков инсулин… А пока Костылёвым может помочь не государственная воля, а человеческое сердце.

И на самом деле эта вера – единственное, что пока заставляет их дышать. Иначе бы уже задохнулись.



Ангелина Монастырёва, 15 лет, Самарская обл., село Санчелеево

11.06.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 649 272 руб. на лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидим»

10.06.2020
Помогли: 
260 071 руб. на лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидим»

Благодарим за помощь ООО "Комитас"!

 

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

11.06.2020



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 1 249 997 рублей на перевязочные материалы

10.06.2020
Помогли: 
249 951 рублей на перевязочные материалы


 

Азамат Гарафутдинов, 3 года, Р. Башкортостан. Г. Туймазы

11.06.2020



Диагноз: дегенеративное поражение ЦНС
Необходимо: 36 180 рублей на покупку опоры для купания

10.06.2020
Помогли: 
36 180 рублей на покупку опоры для купания

 

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Артём Бородак, 6 лет, г. Самара

11.06.2020



Диагноз: ДЦП, эпилепсия
Необходимо: 13 800 рублей на покупку препарата "Кеппра"

10.06.2020
Помогли: 13 800 рублей на покупку препарата "Кеппра"

Правобережная районная клиническая больница г. Беслана

27.05.2020



Диагноз: COVID-19
Необходимо: 636 755 рублей на покупку средств защиты для врачей больницы на три месяца

26.05.2020
Помогли: 459 115 рублей на покупку средств защиты для врачей больницы

Благодарим за помощь платформу Tooba!

НИКИ педиатрии им. Вельтищева, г. Москва

27.05.2020



Диагноз: COVID-19
Необходимо: 460 000 рублей на покупку трехслойных нестерильных масок для пациентов на 2 месяца работы больницы

26.05.2020
Помогли:
 124 000 рублей на покупку 8000 трехслойных нестерильных масок для пациентов

Дмитрий Марущак, 28 лет, г. Новосибирск

27.05.2020



Диагноз: Поздний восстановительный период ишемического инсульта
Необходимо: 10 180 евро на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)

15.05.2020
Помогли: 509 040 рублей на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)

26.05.2020
Помогли: 509 040 рублей на реабилитацию в центре Анагенниси (Греция)

Степан Панин, 8 лет, г. Барнаул

27.05.2020



Диагноз: ДЦП, структурная фокальная эпилепсия
Необходимо: 12 500 рублей на покупку лекарственного препарата "Кеппра" на 6 месяцев

26.05.2020
Помогли: 
12 500 рублей на покупку лекарственного препарата "Кеппра" на 6 месяцев

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Дмитрий Кузнецов, 5 лет, Московская область, г. Люберцы

27.05.2020



Диагноз: сенсорная алалия
Необходимо: 120 000 на курс аудиокоррекции и реабилитационных занятий

26.05.2020
Помогли:
120 000 на курс аудиокоррекции и реабилитационных занятий

Олег Копейкин, 6 лет, г. Ессентуки

27.05.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 110 000 рублей на покупку ортезов

26.05.2020
Помогли: 110 000 рублей на покупку ортезов

Благодарим за помощь Ростелеком Юг

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27   следующие

Мы в социальных сетях