28.07.2020

Диагноз: Белково-энергетическая недостаточность, Синдром Элерса Данло
Необходимо: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

27.07.2020
Помогли: 54 000 рублей на покупку питания -  Молочная смесь Клинутрен Юниор

Благодарим за помощь Дашу Бесфамильную!

Соня Савоськина из Пензы - редкий ребенок. Один на сто тысяч. Именно с такой периодичностью рождаются люди с генетическим синдромом Элерса-Данлоса. 

С таким же заболеванием родился в 18 веке скрипач Никколо Паганини. У него были гипермобильные суставы и тонкое телосложение. Все как у Сони. Вот только беды Савоськиных этим перечнем не ограничиваются. 

При сохранном интеллекте у девочки множество врожденных физических пороков: расщелина неба, вывихи тазобедренных суставов, воронкообразная грудная клетка. Еще она может крутить пальцами, будто они на шарнирах, и растягивать кожу как кусочек резины. Часть Сониных проблем врачи уже устранили. В Москве ей зашили расщелину на небе. После четырех операций в Германии девочка встала на ноги. Впереди решающее испытание — операция на грудной клетке. Из-за ее деформации страдает сердце. Вот только чтобы дожить до этой операции, Соне надо набрать вес. А вот с этим - серьезные проблемы.  

«В роддоме мне предложили написать отказ от ребенка. Слишком сложный. Первый год жизни Соня питалась через зонд. У меня перегорало молоко, но покормить я ее не могла — открывалась рвота. Даже после операции на небе ситуация мало изменилась», - рассказывает мама девочки Валерия.

В 3,5 года Соня весит 12 килограмм. Это нижний предел по ее возрасту, да и он дается Валерии с боем. Она кормит дочку по 6-7 раз в сутки, будит каждую ночь и протягивает, будто младенцу, бутылочку. За год Соня прибавила всего 300 граммов. Обычная пища, даже перетертая в кисель, вызывает у ребенка рвотный рефлекс и плохо усваивается. Еще год назад рвота повторялась по 10-12 раз в сутки. Теперь, благодаря постоянным массажу, ЛФК и высококалорийному специализированному питанию Nestle "Clnutren junior" - всего лишь раз в два-три дня. Вот только питание это никто матери-одиночке, воспитывающей дочку на пособие по инвалидности, не купит. В месяц надо 5 банок. Запас на полгода стоит больше 50 тысяч рублей. Наш фонд уже помогал семье приобрести спасительные баночки со смесью. И вот Савоськиным снова нужна помощь.

«Постепенно Соня начинает кушать и обычную еду, но проблема в том, что эта еда не усваивается. Дочка просто не набирает вес, не получает все необходимые витамины и минералы», - говорит Валерия и где-то за кадром нашего разговора звенит Сонин голос, а с фото на мониторе смотрит милый ангел. И только после рассказа Валерии становится понятно, что на снимке Соня стоит, опираясь на реквизит фотостудии, что ее худоба и сдавливающая грудь воронка скрыты рюшами платья, что она живет только благодаря маме, которая бросила работу фитнес-тренера и теперь по 6-7 раз в сутки уговаривает дочь скушать еще ложечку. Год назад из семьи ушел отец и стало совсем тяжело.

Но Валерия не сдается, она продолжает пюрировать супчики и радуется даже самому простому. Вот недавно Соня впервые попросила у мамы бульон и конфетку - мармеладного мишку. От него тоже может открыться рвота, но все же аппетит — это хороший знак. И есть надежда, что дальше будет легче, если мы поможем сейчас.

09.10.2020

Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

09.10.2020
Помогли: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

02.10.2020

Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки
Необходимо: 142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

25.09.2020
Помогли: 142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

Благодарим за помощь ООО «Комитас»!

29.09.2020

Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС (синдром Уайта-Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

25.09.2020
Помогли: 20 000 рублей на оплату расходов связанных с лечением основного заболевания

29.09.2020

Диагноз: ДЦП
Необходимо: 454 800 руб. на оплату курса реабилитации

25.09.2020
Помогли: 
Русакова Варвара: 229 800 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 
Русакова Маргарита: 225 000 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 

29.09.2020

Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

25.09.2020
Помогли: 7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

29.09.2020

Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени
Необходимо: 195 000 рублей на реабилитацию в центре «Тоша и ко»

25.09.2020
Помогли:  195 000 рублей на реабилитацию в центре «Тоша и ко»

29.09.2020

Диагноз: синдром Пьера-Робена
Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

25.09.2020
Помогли: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

Благодарим за помощь ООО «Комитас»! 

29.09.2020

Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

25.09.2020
Помогли: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

Благодарим за помощь ООО «Озон Хелскеа»!

29.09.2020

Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия
Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

25.09.2020
Помогли: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

Благодарим за помощь ООО «ТПП Текнокон»

29.09.2020

Диагноз: Поликистоз почки
Необходимо: 142 488 рублей на лекарственную терапию

25.09.2020
Помогли: 142 488 рублей на лекарственную терапию

Благодарим за помощь ООО «Комитас»