КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

Амина Лазарова, 12 лет, Р. Северная Осетия- Алания, г. Владикавказ

11.08.2020



Диагноз: ЗПР, дизартрия
Необходимо: 198 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

10.08.2020
Помогли: 
150 000 рублей на проведение генетического анализа «Секвенирование полного экзома» и обследование

Ждём результатов анализа и вызова на обследование.

Благодарим за помощь ПАО «Ростелеком» (МРФ «Юг»)!

 Амина Лазарова из Владикавказа заговорила лишь в 3 года. В Крыму, во время дельфинотерапии. И первым ее словом было "дифин". Сейчас Амине 12. Врачи ставят ей задержку речевого развития. Никто не может объяснить, почему девочка плохо говорит. Амина - пациентка без болезни. Может быть ее болезнь еще даже не известна науке. Чтоб понять это, надо сдать генетические анализы всей семье Лазаровых. Амине, ее родителям и младшему брату.

Амина рассказывает мне по телефону про то, как вчера они с братом Русланом ставили дома спектакль. Говорит, что очень любит петь и сочинять сказки про принцесс. Любимая песня - "Ветер перемен". Я понимаю девочку через слово. Скорее даже не понимаю, а догадываюсь. "Это нормально. Если пообщаетесь минут 30, то будете сразу улавливать смысл", - говорит Дина, мама Амины.

Ее дочка с рождения отличалась любознательностью и особенно любила, когда родители читали ей вслух. Книги, детские журналы, аннотации от лекарств - все впитывалось с огромным энтузиазмом. Лексикон у Амины сформирован "по возрасту". Вот с произношением беда. Впрочем, не все так просто. 

Так бывает, что двое здоровых людей женятся, рожают ребенка, радуются, планируют второго, а потом понимают, что с их старшим малышом что-то не так. А что именно - врачи толком объяснить не могут. Невезение, запрограммированное на генетическом уровне. Но и это становится понятно далеко не сразу. Амина неподвижно лежала в кроватке и не держала головку до 8 месяцев. В 1,5 годика она села, в 3 - пошла и заговорила. 

Причем пошла не как все дети. А бегом на носочках - от стеночки к стеночке. Будто заводная игрушка без тормозов. Падая и спотыкаясь. Врачи сказали - ДЦП. Сегодня диагноз снят. Он него осталась только подростковая угловатость, неловкость движений, косолапая походка и "смотрящие" друг на друга при ходьбе коленки. Кроме этого были проблемы с кишечником, сердцем, зрением. Намечалась задержка в развитии. Врачи уже не знали, от чего лечить ребенка. До генетики "докопались" когда в семье родился сын Руслан. И сценарий повторился. 

"Амина уже обследовалась у генетиков, и у нее ничего не находили. Поэтому врачи из НИКИ педиатрии им. Вельтищева, где наблюдаются дети, говорят, что вся наша семья должна сдать анализ - полный экзом. Он очень дорогой, а весь семейный доход уходит на терапии и разнообразные реабилитации для детей, которые, к счастью, приносят хороший результат. Сейчас у Амины две проблемы - зрение минус 6 и нечеткая речь. С остальным справились", - рассказывает Дина. 

Нечеткая речь на научном языке называется "дизартрией". И это не болезнь. Скорее симптом недуга, до которого надо еще докопаться, чтобы помочь Амине. А потом и ее брату Руслану. 

"Наверное есть люди, которым помощь нужна больше, чем нам. Одно дело, когда вопрос жизни и смерти, другое - непонятные дорогие анализы", - рассуждает Дина. И наверное она права. Генетический анализ - это часто не про жизнь и смерть. Это про шанс жить лучше. Понять, от чего спасаться. Помочь врачам докопаться до болезни, которая может повториться однажды в любой другой семье. И это стоит того, чтоб не пройти мимо. 

Без этого не видать нам всем ветра перемен.


Яблонская Мария Игоревна, врач-генетик, Кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник НИКИ педиатрии им. Вельтищева:

- Амине Лазаровой уже делали анализ и не нашли в нем отклонений. Поскольку заболевание носит явный генетический характер - в семье два ребенка с одинаковыми клиническими проявлениями, то необходимо взять анализ у всех членов семьи. В этом случае биоинформатикам будет легче понять, в каком гене произошла мутация. Это позволит искать эффективное лечение, прогнозировать течение заболевания и в будущем поможет Амине планировать свою семью. Не исключаю, что у девочки новое, еще не известное генетикам заболевание.  



Евангелина Рудакова, 5 месяцев, Оренбургская обл., г. Оренбург

09.10.2020



Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

09.10.2020
Помогли: 
672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020



Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки
Необходимо: 142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

25.09.2020
Помогли: 
142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

Благодарим за помощь ООО «Комитас»!

Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

29.09.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС (синдром Уайта-Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

25.09.2020
Помогли:
 20 000 рублей на оплату расходов связанных с лечением основного заболевания

Варвара и Маргарита Русаковы, 6 лет, г. Новосибирск

29.09.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 454 800 руб. на оплату курса реабилитации

25.09.2020
Помогли: 
Русакова Варвара: 229 800 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 
Русакова Маргарита: 225 000 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

29.09.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

25.09.2020
Помогли: 
7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

Илья Желнов, 8 лет, Тамбовская обл., п. Марусино

29.09.2020



Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость IV степени
Необходимо: 195 000 рублей на реабилитацию в центре «Тоша и ко»

25.09.2020
Помогли:  
195 000 рублей на реабилитацию в центре «Тоша и ко»

Кирилл Гудим, новорожденный, г. Симферополь, Р. Крым

29.09.2020



Диагноз: синдром Пьера-Робена
Необходимо: 518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

25.09.2020
Помогли: 
518 900 рублей на покупку медицинских изделий для проведения операции

Благодарим за помощь ООО «Комитас»! 

Дмитрий Волкомуров, 7 лет, г. Ижевск

29.09.2020



Диагноз: ламеллярный ихтиоз
Необходимо: 196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

25.09.2020
Помогли: 
196 590 рублей на оплату лекарственных препаратов «Topicrem ультра-увлажняющая сыворотка, System 4 маска терапевтическая и др.» на 6 месяцев

Благодарим за помощь ООО «Озон Хелскеа»!

Артемий Василев, 5 лет, ХМАО- Югра, г. Сургут

29.09.2020



Диагноз: спастический тетрапарез, шунтзависимая  смешанная гидроцефалия
Необходимо: 80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

25.09.2020
Помогли: 
80 000 руб. на оплату курса стационарного лечения в «Центре патологии речи и нейрореабилитации» Р. Марий Эл.

Благодарим за помощь ООО «ТПП Текнокон»

Татьяна Крусева, 1 год, г. Хабаровск

29.09.2020



Диагноз: Поликистоз почки
Необходимо: 142 488 рублей на лекарственную терапию

25.09.2020
Помогли: 
142 488 рублей на лекарственную терапию

Благодарим за помощь ООО «Комитас» 

 

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27   следующие

Мы в социальных сетях