КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь

Мария Костылева, 7 лет , г. Пермь

27.03.2020



Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: 1 485 394 рублей на виброжилет и лекарственные препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли: 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

 

Представьте: вам к сорока, трое детей, вы бухгалтер, ведёте фирмы – в офисе и на дому, в перерыве между: «Степан, уроки! Андрей, мыться! Маша, дышать!» Пашете: идёт 12-й год ипотеки.

Мужа, который целыми днями устанавливает отопление в коттеджах, видите только при электрическом свете. Младшим детям часто сил хватает лишь на ответ: «Ну успокойтесь!» Предел мечтаний – лечь в тишине пластом.

Потому что мы ещё не перечислили самое главное – то, с чем каждый день приходится иметь дело Ане Костылёвой из Перми: у средней Маши – неизлечимое заболевание, выжить с которым можно только при огромном хроническом усилии. «До 27 лет. При хорошем уходе». «Хороший уход» отнимает у Ани остатки сил и средств…

В обстановке, приближенной к боевой, Костылёвым не до сантиментов. У Ани слёзы стоят близко, но она их не отпускает. Если разревётся (а именно это хочется сделать 10 раз на дню, потому что загналась, потому что страшно, потому что хочешь жить и чтобы твой ребёнок жил), то разрушится весь их армейский порядок. Встать в 4 утра, до садика сделать спящей Маше 3 ингаляции (четвёртую сделают в садике: мама отводит туда Машу с холодильничком с лекарствами и простерилизованной маской, ещё три – перед сном). Они убивают микробы и разжижают густую мокроту, не дающую дышать. Помыть всю квартиру с хлоркой ежеутренне – тогда смертоносных для Маши микробов в самой обычной пыли будет меньше. Вечером – 30 минут кинезиотерапии: Аня будет Машу так колотить, так сжимать ей грудную клетку, «чтобы сосудики все сузились», а Маша в это время – дышать в такт, а в последнее нажатие, когда «боишься, что рёбра ей сломаешь», Маша задохнётся чуть-чуть – и вытолкнет из себя зелёную слизь. Мама проверит фонариком телефона, посветив внутрь, – много ли вышло и вышло ли хоть что-то, потому что выходит плохо, как ни колоти, – в этом вся болезнь: муковисцидоз. Поставит на стол миску с солью, графин с физраствором – дочкин «перекус»: из-за нарушения солевого обмена соль всё время выходит из Маши («облизнёшь её – солёненькая»), и нужно восполнять запасы – Маша ест соль, как лось, ещё один симптом. И только тогда, сдав все бухгалтерские отчёты и подбив все балансы, подготовив чистые маски, растворы, дозы, лекарства, можно лечь спать. До 4 утра. А утром – всё сначала.

Если мама даст слабину – весь порядок нарушится. И поэтому Аня говорит строго, как есть: «Я Маше не делаю скидок, ращу её как остальных детей. Иногда она капризничает, не хочет лечиться, спрашивает: «Когда я, наконец, выздоровею?» И тогда я отвечаю как есть: «Никогда. Либо лечишься, либо умираешь».

Но даже если бы Костылёвы были полны сил лечиться, то наличие лекарств от мамы и Маши не зависит. Антибиотики, муколитики, ферменты (у Маши смешанная форма болезни, поражены ЖКТ и лёгкие) – всё это нужно покупать самим: аналоги из бесплатного списка в лучшем случае не работают, в стандартном – дают сильный побочный эффект, поэтому «мы 5 лет бьёмся с мужем как рыбы об лёд…» И всё равно не хватает, иногда помогают излишками лекарства такие же мамы со всей страны. Аню чуть тронешь, попробуешь растопить – треснет, как лёд на глади глубокой воды… Ане нужна помощь. И Маше нужна.

И если муковисцидоз мы не вылечим (препарат изобретён, у нас не сертифицирован: представляете, просто пьёшь каждое утро таблетку – и живёшь сколько хочешь! Стоит упаковка полмиллиона на месяц), то хотя бы сэкономить время и силы для Ани и Маши мы можем: виброжилет «Вест», например, отстукивает лёгкие в разы эффективнее маминых кулачков и прекрасно помогает избавляться от мокроты (а значит, снижает риск загреметь с пневмонией, продлевает жизнь лёгких). А если закупить Костылёвым брамитоб и гианеб на год вперёд, Аня не будет сходить с ума от мысли, где взять деньги на лекарства, витамины, пробиотики, расходники к ингалятору, брать ещё и ещё на дом работу, чтобы как-то лавировать между всеми детьми и кредитами. «Мужу говорю: я уже края не вижу… Раньше сумки покидали – и на речку. А сейчас я даже не знаю, что бы сделала, если была бы возможность хоть на час остановиться. Может, печенья бы напекла – любила готовить… Или куклу Маше сшила, была рукодельница… Ипотека – ещё на год. Может, немного вздохнём…»

Чтобы Костылёвы дышали уже сейчас, Маше нужен хороший уход, её родителям – деньги. И тогда у Маши в запасе ещё лет 20. Я верю, что Маша дождётся, что страна успеет сертифицировать, внести в бесплатный список. Спас же однажды диабетиков инсулин… А пока Костылёвым может помочь не государственная воля, а человеческое сердце.

И на самом деле эта вера – единственное, что пока заставляет их дышать. Иначе бы уже задохнулись.

 



Альбина Валитова, 35 лет, с. Красная горка Р. Башкортостан

27.05.2020



Диагноз: Сахарный диабет
Необходимо: 97 800 рублей на покупку расходных материалов к мониторинговой системе

26.05.2020
Помогли: 97 800 рублей на покупку расходных материалов к мониторинговой системе

Благодарим за помощь приложение Tooba

Анна Манукян, 8 лет, г. Ростов-на-Дону

18.05.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 170 830 рублей на оплату курса реабилитации в ООО "Академик", г. Москва

15.05.2020
Помогли:
170 830 рублей на курс реабилитации в ООО "Академик"

Благодарим за помощь Андрея Останина и Ростелеком Юг

Мария Костылева, 8 лет , г. Пермь

18.05.2020



Диагноз: муковисцидоз

Необходимо: 928 494 рублей на виброжилет "The Vest"

31.10.2019
Помогли: 46 800 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

26.03.2020
Помогли:
 556 900 рублей на препараты "Гианеб" и "Брамитоб"

15.05.2020
Помогли:
856 180 рублей на виброжилет "The Vest"

Николай Бердников, 11 лет, г. Самара

13.05.2020



Диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса
Необходимо: 20 000 рублей на сопутствующие  расходы, связанные с основным заболеванием 

24.04.2020
Помогли: 20 000 рублей на сопутствующие  расходы, связанные с основным заболеванием 

Ульяна Еремина, 8 лет, г. Ижевск, Р. Удмурдтия

01.05.2020



Диагноз: Небно-глоточная недостаточность
Необходимо: 235 900 рублей на оперативное лечение в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова Г.В.

24.04.2020
Помогли: 235 900 рублей на оперативное лечение в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Гончакова Г.В.

 

КОУ ДС "Большеуковская адаптивная школа-интернат", Омская обл.

01.05.2020



Диагноз: Различные патологии
Необходимо: 151 965 рублей на покупку медицинского оборудования "Небулайзер" и лекарственных препаратов "Пульмикорт" "Беродуал" и др.

24.04.2020
Помогли: 151 956 рублей на покупку лекарственных препаратов «Пульмикорт», «Беродуал» и др. и медицинское оборудование «Компрессионный небулайзер»

 

Ксения Белецкая, 12 лет, г. Симферополь

01.05.2020



Диагноз: буллёзный эпидермолиз
Необходимо: 1 500 000 рублей на перевязочные материалы

24.04.2020
Помогли:
250 003 рубля на покупку лекарственных препаратов «Мепилекс лайт», «Нитлак аэрозоль» и др.

Максим Кудинов, 12 лет, Алтайский край, г. Бийск

01.05.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 183 164 рублей на покупку коляски Patron Jacko 5

24.04.2020
Помогли:
183 164 рублей на покупку коляски Patron Jacko 5

Ева Шуклина, 4 года, г. Екатеринбург

01.05.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 172 500 рублей на покупку электрической беговой дорожки

24.04.2020
Помогли: 172 500 рублей на покупку электрической беговой дорожки

 

Ксения Воканова, 9 лет, пос. Малаховка Московской обл.

14.04.2020



Диагноз: Сахарный диабет
Необходимо: 184 500 рублей на сенсоры к мониторинговой системе

09.04.2020
Помогли:
82 000 рублей на покупку медицинских изделий «Сенсоры для измерения уровня сахара в крови»

 

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28   следующие

Мы в социальных сетях