КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Ангелина Мясоедова, 6 лет, с.Кислое Волгоградской обл.

Ангелина Мясоедова, 6 лет, с.Кислое Волгоградской обл.

24.12.2018



Диагноз: Эпилепсия, ДЦП
Необходимо: 73 000 рублей на оплату генетического анализа

21.12.2018
Помогли: 73 000 рублей на оплату генетического анализа

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Новости

05.08.2019

Ангелине Мясоедовой из села Кислое Волгоградской области фонд «АиФ. Доброе сердце» и ПАО «МТС»  помогли пройти серию сложных генетических анализов.

У девочки – эпилепсия. Тяжкая и сложная, которую мало какие таблетки останавливают. Маскирующаяся то под детский паралич, то под спастику церебрального происхождения,  грубая «судорожная готовность», способная поставить крест на психофизическом развитии ребенка. Чтобы понять, откуда эта многоликая напасть у Ангелины взялась, надо было сделать серию дорогих и сложных медицинских исследований – таких, как микроматричное кариотипирование и экзомная панель «Наследственная эпилепсия». Потому что если знаешь, откуда враг пришел, сможешь и найти способ с ним расправиться.

Исследования показали: сломанную хромосому Ангелина получила… от родного папы. Того самого, который, узнав о рождении дочки «с проблемами», решил никакой ответственности за события более не нести. Ангелина растет в неполной семье. Мама есть, сёстры есть, а папы – и след простыл.

Как только врачи выяснили, в чем причина всех Ангелининых бед, они предложили программу лечения. Увы, ему предстоит быть долгим. Для начала Ангелине была предложена кетогенная диета. Это довольно распространенный и наименее травматичный для организма способ компенсации наследственной эпилепсии. Новую хромосому вместо бракованной папиной  Ангелине никак не вставить, но можно значительно – процентов на 90% -  уменьшить вред от нее.

Кетогенная диета – это рацион с высоким содержанием жиров, низким содержанием углеводов и умеренным содержанием  белков. Такая диета вынуждает организм использовать жиры в качестве основного источника энергии. У обычного человека все три вида питательных веществ присутствуют в рационе в привычных пропорциях. Съел, скажем, тарелку макарон с сыром или миску сладкой овсянки на молоке со сливочным маслом – получил порцию углеводов с небольшим количеством белка и жира. Организм это переработал, получил глюкозу и отправил ее «на корм» собственному мозгу – нервные клетки глюкозу очень уважают!..  А если есть много жира и белка, но мало углеводов, организм начинает поддерживать функции мозга другим способом: преобразовывать в печени жировые клетки в  жирные кислоты и кетоновые тела.  Вот как раз эти кетоновые тела и может использовать мозг как источник энергии вместо глюкозы.

Если в крови много глюкозы, эпилепсия  есть. А если глюкозы мало, но вместо нее – кетоновые тела, вероятность приступа резко снижается – доказано наукой. Так кетоновая диета бережет мозг от повреждения эпилептическими припадками. И у Ангелины появится возможность расти и развиваться почти с той же скоростью, с какой развиваются ее здоровые сверстницы. А чтобы Ангелине не было обидно есть  всякий жир, когда другие девочки едят сплошные углеводы (ну, например, нугу всякую, орешки, халву), мы ей скажем: на кетоновой диете сидят не только маленькие дети, а еще и самые знаменитые спортсменки. Например, чемпионка Мира велосипедистка Виттория Бусси и чемпионка Олимпиады по легкой атлетике Глэдис Чероно. Кетоновая диета – это для самых выносливых и сильных.

Альтернативой кетогенной диете для Ангелины может быть только хирургическая операция. Но глядя на хрупкого ангелочка, который в свои шесть с половиной лет  выглядит, дай бог, чтобы на четыре, о сложной нейрохирургии даже думать не хочется…

- Не такие уж мы и слабенькие! – улыбается мама Ангелины Любовь Александровна, - хотя, конечно, операции желательно избежать: медицинская статистика говорит о том, что кетоновая диета работает: улучшения состояния при лечении в течение 6-24 месяцев наблюдается в 90 % случаев. У девяноста детей из ста! Кстати, недавно мы с Ангелиной проходили курс реабилитации. У нас уже есть достижения, успехи, зримые шаги вперед. Во-первых, поздравьте: мы идем в первый класс. Конечно, на первых порах это будет коррекционная учебная программа, которую Аля будет проходить на домашнем обучении. Но все еще впереди. Во-вторых, мы научились плавать. Вернее, сначала мы научились нырять…

Это было СТРАШНО: честно признаюсь, тренер с Алей плавают, а я стою на берегу бассейна и боюсь: «Вдруг она задохнется?»,  «Вдруг она захлебнется?»… А оказалось, что она уже вполне владеет такими серьезными пловецкими приемами, как своевременная задержка дыхания!  

Любимый Ангелинкин мультик – про зайцев. Любимые друзья – пока что все те же зайцы да мишки. Потому что мягкие игрушки – это безопасность в случае приступа. Но при таком темпе развития, который начинается теперь,  очень скоро у девочки появятся и  настоящие, не плюшевые друзья.  Тем более, что логопеды, работавшие с Ангелиной, утверждают: девочку не поздно «разговорить».

Одно обидно: папа хромосому свою Ангелине оставил, а сам струсил - и в кусты. Прямо как мультфильмовский заяц. Но вместе мы уж как-нибудь одолеем его злосчастное «наследство»… Ну, папа, погоди!

 

История

Шесть лет назад Мясоедовы ждали третью дочку и радовались.  Родили, порадовались еще, а потом мама заметила, что Ангелина растет не так, как старшие девочки. Головку не держит… В три месяца (на прием к неврологу пришлось ехать за 200 километров, Мясоедовы живут в селе) маме сказали, что это детский церебральный паралич, задержка психоречевого и моторного развития, а дальше еще добавилась эпилепсия. Папа после таких новостей от всех своих девочек ушел. А мама осталась. Аля не сидит, не стоит, не ходит, не разговаривает – зато очень любит сестер и сказки, мультики и улыбатся. Мама тащит ее в зубах, едва не буквально – из их глухого села в реабилитационные центры, ищет средства на лекарства – приступы купирует только 4 препарата, принимаемых одновременно! Последнее время и эти четыре не справляются… Врач-эпилептолог отправил к генетику, у Али заподозрили синдромальную форму, и для того, чтобы понять природу Алиной эпилепсии, “прописали” как можно скорее сдать генетический анализ. Анализ сам по себе готовится около 3 месяцев – это если его оплатить. А чтобы его оплатить, нужно еще где-то найти деньги. Работать мама не может, может только подкидывать старших дочерей бабушке, пока сама ездит с Алей по врачам. Геномное типирование нужно запустить как можно быстрее – чтобы быстрее понять, что провоцирует приступы и как с ними эффективно бороться. И всем мясоедовским девочкам станет легче.  



Богдан Поливеец, 7 лет, ЕАО. г. Биробиджан

09.10.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 143 000 рублей на покупку прогулочной коляски

09.10.2020
Помогли: 
143 000 рублей на покупку прогулочной коляски

Роман Кравцов, 27 лет, Р. Адыгея, пос. Яблоновский

09.10.2020



Диагноз: последствия закрытой черепно-мозговой травмы
Необходимо: 290 300,00 рублей на оплату курса реабилитации

09.10.2020
Помогли: 
290 300,00 рублей на оплату курса реабилитации

Амина Юсупова, 6 лет, Р. Дагестан, с. Кузнецовка

09.10.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

09.10.2020
Помогли: 
334 335 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведения оперативного лечения

Благодарим за помощь мобильное приложение Tooba!

Богдан Снетков, 1 год 11 месяцев, Забайкальский край, г. Борзя

09.10.2020



Диагноз: скафоцефалия
Необходимо: 549 451,00 рублей  на покупку медицинских изделий «Пластина прямолинейная и др.» для проведения операции по устранению врожденной деформации черепа и оплату проезда до места лечения и обратно.

09.10.2020
Помогли: 
522 800 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная» для проведения операции в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»

Евангелина Рудакова, 5 месяцев, Оренбургская обл., г. Оренбург

09.10.2020



Диагноз: тригоноцефалия
Необходимо: 672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

09.10.2020
Помогли: 
672 200,00 на покупку мед. изделия «Пластина специальная рассасывающаяся и др» для проведения операции, направленной на устранение врожденной деформации черепа.

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

Магомед Абакаров, 3 года, Р. Дагестан, Казбековский район, с. Буртунай

06.10.2020



Диагноз: открытый артериальный проток
Необходимо: 334 335  рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» для проведение оперативного лечения

Сумма собрана, ожидаем поставки оборудования.

Благодарим за помощь платформу Tooba!

Ярослав Глебов, 3 года, г. Пермь

02.10.2020



Диагноз: Отмирание и отторжение трансплантата почки
Необходимо: 142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

25.09.2020
Помогли: 
142 488 рублей на покупку лекарственных препаратов для организации лечения

Благодарим за помощь ООО «Комитас»!

Александра Соловьёва, 12 лет, Рязанская обл., рп Сапожок

29.09.2020



Диагноз: Дегенеративное заболевание ЦНС (синдром Уайта-Саттона)
Необходимо: 88 400 рублей на оплату медицинских услуг «Курс занятий со специалистами» в ООО «ЦЗИР им. Свт. Луки» и оплата проживания на время лечения

25.09.2020
Помогли:
 20 000 рублей на оплату расходов связанных с лечением основного заболевания

Варвара и Маргарита Русаковы, 6 лет, г. Новосибирск

29.09.2020



Диагноз: ДЦП
Необходимо: 454 800 руб. на оплату курса реабилитации

25.09.2020
Помогли: 
Русакова Варвара: 229 800 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 
Русакова Маргарита: 225 000 руб. на оплату курса реабилитации в ООО ДРЦ «Шаг вперед. Томск» 

Валентин Епанчинцев, 5 лет Хабаровская обл., г. Хабаровск

29.09.2020



Диагноз: энтиманоловая энцефалопатия?
Необходимо: 7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

25.09.2020
Помогли: 
7500 руб на оплату ночного ЭЭГ-мониторинга

Годы: 2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях