30.01.2019

Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"

29.01.2019
Помогли: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"

Благодарим за помощь ООО "Комитас"!  

Новости

29.04.2019

  Для кого-то лучший подарок на восьмое марта цветы и конфеты,а для Маши и Людмилы Галкиных весенней радостью стало получение очень важного лекарственного препарата!
  Маше скоро пять. И этой весной ребенок впервые долго гуляет и дышит почти без боли. 
 У Маши муковисцидоз,(системное генное наследственное заболевание, поражающее железы внутренней секреции и органы дыхания) смешанная форма. Мама Людмила говорит, что лекарство стало в буквальном смысле чудесным подарком  к женскому дню! «…Рады были конечно! Лучше всяких цветов! Сразу начали принимать. До этого был гипертонический раствор  6%, и он вообще не подошел, задыхалась.А тут и ОРВИ всего - то два раза случилось вместо шести, и состояние улучшилось буквально спустя неделю, стало легче дышать, в легких пока нет обострения, по словам врачей. И вес Машенька набрала, была нехватка 25%, стала сама хорошо кушать!» Всего этого удалось добиться благодаря меценатской помощи компании Комитас!  В городке Килмезь Кировской области нет детского пульмонолога, и Галкины каждый год ездят в Москву в РДКБ на лечение. «Нам сказали в больнице – продержаться до восьми лет! Дальше организм окрепнет и иммунитет станет сильнее, будет полегче. Мы – продержимся! Мы и больше продержимся!» Боли в легких еще остаются иногда, но не такие сильные уже, и гораздо реже.  
  Людмила с Машей на прогулке, холодно, но нужно дышать. Дышать - это, пожалуй, главное на сегодня.  И еще Маша каждый день подходит к большому черному пианино (досталось в наследство от старшей сестренки), нажимает клавиши, что-то наигрывает и поет! Красиво, попадая в ноты, очень прочувствованно. Поет о своем. Со слов мамы, может петь долго, забыв обо всем. Ей нужно, ей так хочется. Она просится в музыкальную школу. Мама не против, мама понимает – так развиваются легкие. Возможно, пение будет вторым спасением. А пока радости , маленькие такие , от прибавки в 15% на весах, от того, что пронесло от вируса, от того, что можно дышать и смеяться, от того, что можно пить воздух и мечтать! Мечтать о дне рождения на восемь лет, мечтать о море и о песнях на берегу. Прошу у Людмилы свежую Машину фотографию, и слышу в телефоне:«Ой, ну все, побежали фотографироваться!» 

История

Маша всю жизнь ходит в маске. Все свои три года и восемь месяцев. Мало кто видел ее открытое лицо и улыбку. Да и вообще мало кто ее видел. Кроме врачей. В сад Маша не ходит, на улице играет в сторонке. Улыбается редко. Мама Машу бережет. Любая инфекция для нее губительная, ОРВИ Галкины лечат антибиотиками. У Маши смешанная форма муковисцидоза, среднетяжелое его течение. Маша очень уязвима для инфекций, болезнью поражены легкие и кишечник, ей нужна пожизненная терапия. Если лекарства будут хорошие и приняты вовремя и в нужном объеме – Маша будет жить и даже неплохо. Если нет – значит нет… Машина мама родила папе двоих детей, сейчас они уже взрослые, а потом родители разошлись, но  Маша – все равно родилась, спустя 10 лет. Машин папа помочь Машиной маме приобрести лекарства для общей дочери не может – а их нужно приобретать на свои, потому что нужные, правильные лекарства в льготный список не входят, а неправильные и пить смысла нет. И год назад антибиотик “Брамитоб” для нее купили читатели “АиФ”. В этом году Маше прописали “Гианеб”. Пока ничего лучше “Гианеба” для поддержания больных муковисцидозом не придумано. И для Маши Галкиной тоже пока не придумано ничего лучше вас.“Гианеб” нужен уже вчера.

20.05.2019

Диагноз: Буллезный эпидермолиз
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

30.04.2019
Необходимо: 324 070,62 рублей на специализированные мази и перевязочные материалы

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

20.05.2019

Диагноз: Двухсторонняя сенсоневральная глухота
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

17.05.2019
Необходимо: 165 000 рублей на курс лечения

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

20.05.2019

Диагноз: Сколиоз
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

17.05.2019
Необходимо: 55 000 рублей на покупку корсета "Шено"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

20.05.2019

Диагноз: буллезный эпидермолиз

Необходимо: 70 000 евро на лечение в клинике Фрайбурга
Сбор закрыт.

29.06.2018
Помогли: 97 269, 00 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

05.04.2019
Помогли: 58 586,40 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно

17.05.2019
Помогли: 13 035 рублей на оплату проезда до места лечения 

20.05.2019

Диагноз: хроническая болезнь почек 
Необходимо: 2 750 000 рублей на покупку лекарственных препаратов "Солирис" и "Лемтрада"

17.05.2019
Помогли: 1 406 482 рубля на покупку 3 флаконов лекарственного препарата "Лемтрада"

20.05.2019

Диагноз: спинальная мышечная амиотрофия
Необходимо: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель»

17.05.2019 
Помогли: 532 360 рублей на медицинское оборудование «Откашливатель» 

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

13.05.2019

Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

30.04.2019
Помогли: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!

13.05.2019

Диагноз: Двусторонняя сенсоневральная тугоухость
Необходимо:  190 000 рублей на покупку слухового аппарата

30.05.2019
Помогли;  208 000 рублей на покупку слухового аппарата

Благодарим за помощь ООО "Нордеа банк"! 

26.04.2019

Диагноз: Хроническая гранулематозная болезнь 
Необходимо: 440 000 швейцарских франков на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

25.04.2019
Помогли: 1 975 748 рублей на ТКМ в Киндерспиталь, Цюрих

26.04.2019

Диагноз: краниостеноз 

Необходимо: 1 500 000 рублей на оплату операции и расходные материалы к ней в ГБУЗ "Научно - практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"

25.04.2019
Помогли: 1 172 500 рублей на оплату расходные материалов для операции в ГБУЗ "НПЦ спец.мед. помощи детям имени В.Ф. Войно - Ясенецкого"