Мария Галкина, 4 года, Кировская обл.
30.01.2019
Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"
29.01.2019
Помогли: 93 600 рублей на препарат "Гианеб"
Благодарим за помощь ООО "Комитас"! Новости
29.04.2019
Для кого-то лучший подарок на восьмое марта цветы и конфеты,а для Маши и Людмилы Галкиных весенней радостью стало получение очень важного лекарственного препарата!
Маше скоро пять. И этой весной ребенок впервые долго гуляет и дышит почти без боли.
У Маши муковисцидоз,(системное генное наследственное заболевание, поражающее железы внутренней секреции и органы дыхания) смешанная форма. Мама Людмила говорит, что лекарство стало в буквальном смысле чудесным подарком к женскому дню! «…Рады были конечно! Лучше всяких цветов! Сразу начали принимать. До этого был гипертонический раствор 6%, и он вообще не подошел, задыхалась.А тут и ОРВИ всего - то два раза случилось вместо шести, и состояние улучшилось буквально спустя неделю, стало легче дышать, в легких пока нет обострения, по словам врачей. И вес Машенька набрала, была нехватка 25%, стала сама хорошо кушать!» Всего этого удалось добиться благодаря меценатской помощи компании Комитас! В городке Килмезь Кировской области нет детского пульмонолога, и Галкины каждый год ездят в Москву в РДКБ на лечение. «Нам сказали в больнице – продержаться до восьми лет! Дальше организм окрепнет и иммунитет станет сильнее, будет полегче. Мы – продержимся! Мы и больше продержимся!» Боли в легких еще остаются иногда, но не такие сильные уже, и гораздо реже.
Людмила с Машей на прогулке, холодно, но нужно дышать. Дышать - это, пожалуй, главное на сегодня. И еще Маша каждый день подходит к большому черному пианино (досталось в наследство от старшей сестренки), нажимает клавиши, что-то наигрывает и поет! Красиво, попадая в ноты, очень прочувствованно. Поет о своем. Со слов мамы, может петь долго, забыв обо всем. Ей нужно, ей так хочется. Она просится в музыкальную школу. Мама не против, мама понимает – так развиваются легкие. Возможно, пение будет вторым спасением. А пока радости , маленькие такие , от прибавки в 15% на весах, от того, что пронесло от вируса, от того, что можно дышать и смеяться, от того, что можно пить воздух и мечтать! Мечтать о дне рождения на восемь лет, мечтать о море и о песнях на берегу. Прошу у Людмилы свежую Машину фотографию, и слышу в телефоне:«Ой, ну все, побежали фотографироваться!»
.jpg)
История
Маша всю жизнь ходит в маске. Все свои три года и восемь месяцев. Мало кто видел ее открытое лицо и улыбку. Да и вообще мало кто ее видел. Кроме врачей. В сад Маша не ходит, на улице играет в сторонке. Улыбается редко. Мама Машу бережет. Любая инфекция для нее губительная, ОРВИ Галкины лечат антибиотиками. У Маши смешанная форма муковисцидоза, среднетяжелое его течение. Маша очень уязвима для инфекций, болезнью поражены легкие и кишечник, ей нужна пожизненная терапия. Если лекарства будут хорошие и приняты вовремя и в нужном объеме – Маша будет жить и даже неплохо. Если нет – значит нет… Машина мама родила папе двоих детей, сейчас они уже взрослые, а потом родители разошлись, но Маша – все равно родилась, спустя 10 лет. Машин папа помочь Машиной маме приобрести лекарства для общей дочери не может – а их нужно приобретать на свои, потому что нужные, правильные лекарства в льготный список не входят, а неправильные и пить смысла нет. И год назад антибиотик “Брамитоб” для нее купили читатели “АиФ”. В этом году Маше прописали “Гианеб”. Пока ничего лучше “Гианеба” для поддержания больных муковисцидозом не придумано. И для Маши Галкиной тоже пока не придумано ничего лучше вас.“Гианеб” нужен уже вчера. |
добавить в избранное
сделать стартовой
