Туаев Сармат,11 лет, г. Москва
31.05.2018
Диагноз: Детский церебральный паралич
Необходимо: 34 015,18 рублей на расходники для баклофеновой помпы
11.05.2018
Помогли: 34 015,18 рублей на расходники для баклофеновой помпы
Новости
13.08.2019
Сармат Туаев, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» помогал с приобретением расходных материалов для баклофеновой помпы, нынешним летом в первый раз съездил в детский санаторий к теплому морю.
- Нам впервые предложили путевку в Крым, в санаторий «Искра», специально предназначенный для детей с ДЦП, - рассказала мама Сармата Марина, - две недели назад мы оттуда вернулись. Сармату очень понравилась поездка. Во-первых, новые впечатления. Во-вторых, новые знакомства. А главное – очень неплохая реабилитационная программа, с массажами и ЛФК...
Всего год назад Сармат не мечтал о том, чтобы съездить в Евпаторию, увидеть море или обрести новых друзей. Тогда главным для него было зарядить новой порцией баклофена установленный прямо под кожей живота небольшой медицинский насос, размером с блюдечко, из которого кормят кошек. По специальной трубочке этот насос «кормит» лекарством перевозбужденные болезнью клетки спинного мозга. Если лекарство поступает вовремя – Сармат чувствует себя человеком, готовым смеяться и ездить на море. Если нет – мальчик превращается в скрученный судорогой комок спазмированных мускулов, и только белое пламя боли мечется в глазах…
В настоящее время имплантация баклофеновой помпы является стандартом лечения диффузной спастики. Проще говоря, при той форме детского церебрального паралича, что у Сармата, для того, чтобы нормально жить и развиваться, не тратя время на менее сложные, но и менее эффективные обезболивающие процедуры, баклофеновую помпу надо ставить обязательно.
Каждый год в России диагноз ДЦП ставится шести тысячам детей. Из них примерно половина имеет спастические явления. Из этих трех тысяч примерно тысяча малышей нуждается в установке баклофеновой помпы. В 90 случаях из 100 это необходимость пожизненной терапии. При этом бюджет России выделяет на высокотехнологичную помощь больным ДЦП не более 80-100 квот. То есть, явно недостаточно, чтобы установить все требующиеся лекарственные насосы и чтобы вовремя их заправлять. А это значит, что нам с вами, дорогие читатели, надо глаз не спускать с Сармата. Может статься, что кроме нас будет некому сделать так, чтобы он не корчился от боли в своей кровати, а ехал на море и улыбался.
.jpg)
История
При выписке из роддома, после месяца реанимаций, вручая малыша, маму Сармата напутствовали: “Не привыкайте, умрет”. Ни цветов, ни воздушных шариков, ни счастливого лица отца на пороге роддома, ничего: “Не привыкайте”. Отец из семьи ушел. Сармат не умер. Но никогда не научился двигаться и говорить. Он все понимает, и от этого еще обиднее лежа в коляске наблюдать на детской площадке, как летает над головами мальчишек мяч – который никогда не пасанут в его сторону. Сармат перенес клиническую смерть – и три тысячи курсов реабилитации в разных центрах по всей стране. Нет таких методик, которые бы не были к нему применены: войта, бобат, иппотерапия, грязи, ванны… Сармат испытывает боли от сильной спастики мышц – и чтобы как-то облечить эту ситуацию, несколько лет назад ему вживили баклофеновую помпу: небольшой дискообразный насос, зашитый в бок, который подает лекарство, снижающее спазм мышц, прямо в спинной мозг. Такой способ введения намного эффективнее, чем таблетированный прием. Раз в три месяца баклофен в помпу нужно добавлять – взамен израсходованного. Мама бьется с двумя мальчишками одна (у Сармата есть брат), на пособия. Баклофеновая помпа – это не просто качество жизни, снижение уровня боли и спастики, это и возможность дальнейшего развития для ребенка. “Главное, не опускать руки и бороться за лучшее будущее для моего сына”, - говорит мама Сармата. И мы ее поддерживаем. |
добавить в избранное
сделать стартовой
