Рустам Дадашов, 16 лет, г. Ачинск Красноярского края
13.05.2019
Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"
30.04.2019
Помогли: 93 600 рублей на лекарственный препарат "Гианеб"
Благодарим за помощь ПАО "МТС"! Новости
25.07.2019
Московские врачи подтвердили улучшение состояния шестнадцатилетнего Рустама Дадашова, больного смешанным муковисцидозом.
Вчера Рустам вернулся в родной Ачинск из Баку, где гостил у родственников.
Диагноз «муковисцидоз» был поставлен Рустаму в два с половиной года. При этом генетическом заболевании нарушается работа желёз внешней секреции, страдают функции легких, а при смешанной форме, как у Рустама, еще и печени, и кишечника. К двенадцати годам печень Рустама совсем вышла из строя – и ее пришлось пересаживать. Донором стала мама. А фонд «АиФ. Доброе сердце» помог с приобретением жизненно важного лекарства «Гианеб».
Подвиг мамы и ингаляции «Гианеба» сделали свое дело: сегодня парня, который раньше жил, как к дивану привязанный, почти невозможно застать дома. Трубку вместо сына берет мама - Тамила Абдулбагы Кызы:
- А Рустама нет. К друзьям пошел. Звонил недавно, уже домой возвращаться собирается! А недавно мы приехали из Баку – десять дней там отдыхали. Сын был так счастлив… Спасибо вам за лекарство, всем, кто участвовал! Две ингаляции в день – и качество жизни, как у здорового человека.
Раньше московские врачи проводили Рустаму обследование раз в три месяца. Только так, строго контролируя аномальную секрецию Рустама и состояние его иммунитета, они могли своевременно принимать меры против разных осложнений. Теперь Рустаму разрешили обследоваться реже – раз в полгода.
Даже генетические болезни можно укротить и загнать в ремиссию, если с одной стороны «линии фронта» – болезнь, а с другой – смелый парень, самоотверженная мама, хороший доктор и … многие тысячи друзей, которым не все равно.
.jpg)
История
Дадашовы живут в Ачинске, холодном краю, и отец семейства жарит там шашлык (работает поваром-шашлычником в кафе), который, конечно, немного согревает посетителей в холода. (Белозубая улыбка у Рустама – от папы). Зарплата вот, правда, не согревает (12 000 рублей). Особенно учитывая, что на 10 000 каждый месяц нужно покупать Рустаму “Гианеб”. И оставшихся 2 тысяч не хватит не то что на другие лекарства для сына, но и на хлеб, воду и оплату хотя бы электричества для семьи. (Пенсия сына по инвалидности и мамина компенсация по уходу за ребенком тоже вопрос с мертвой точки не сдвигают). И ведь все могло бы быть не так плохо… Муковисцидоз, его смешанную форму, когда от неправильной секреции страдают кишечник и легкие, у мальчика начали подозревать вскоре после рождения, и все анализы его подтверждали, но установили диагноз только в 2.5 года, а значит, и лечение парень начал получать только тогда. И то – что государство бесплатно отпустит. А это не всегда то, что на самом деле надо. За эти 2.5 года бездействия у Рустама сильно пострадали внутренние органы, и в 12 лет печень пришлось пересаживать (донором стала мама), а селезенку и желчный пузырь – удалять. И кроме постоянной дорогостоящей терапии по основному заболеванию, которое нельзя вылечить, но можно поддерживать на приемлемом уровне качества жизни, прибавились еще и поездки на консультации в Москву. Сейчас Рустаму выписан “Гианеб”. Если делать с ним ингаляции 2 раза в день, состояние пораженных болезнью легких не будет ухудшаться и позволит мальчику вести практически полноценную жизнь – которая не будет очень короткой. На фотографиях Рустам улыбается. Но кажется, на самом деле он дрожит. У них там холодно, в Красноярске. Особенно, если остаться одним со своей бедой. В 15 лет дети уже все понимают. И Рустам знает, как знают его папа и мама, что его жизнь зависит от “гианеба”. И что “гианеб” не купишь на шашлыки. |
добавить в избранное
сделать стартовой
