Езюкова Дарья, 8 лет, Р. Чувашия
12.10.2018
Диагноз: Трахеопищеводный свищ. Стеноз гортани. Носитель трахеостомы.
Необходимо: 75 000 рублей на покупку вакуумного аспиратора
12.10.2018
Помогли: 76 226 рублей на покупку вакуумного аспиратора
Благодарим за помощь ОЧУ СОШ "Классика"! Новости
13.08.2019
Даша Езюкова, которой фонд «АиФ. Доброе сердце» и ОЧУ СОШ "Классика" помогли обзавестись новым вакуумным аспиратором для очистки постоянной трахеостомы, недавно вернулась с медицинского обследования и теперь готовится к новому учебному году.
- У нас все без перемен, - говорит по телефону мама Даши, Гозель Рахманкулиевна, - только вот вместо громоздкой пластмассовой трубки, которая раньше была у Дашеньки на горле, сейчас ничего нет. Только собственно стома – дырочка. Но для ее очистки тоже нужен аспиратор, так что подарок ваш пока без дела не останется. Живем… Вернулись из больницы готовимся к школе. В следующий раз, как нам сказали, надо будет приехать показаться врачам через полгода…
Гозель Рахманкулиевна говорит, стараясь сохранять спокойствие. Но даже слегка искаженный телефонной мембраной и приглушенный помехами дальней междугородней связи, голос ее несет нотки тревоги. Той самой материнской тревоги, которая заставляет вслушаться в слова «Все без перемен» с неожиданного угла.
«Без перемен» - это к добру или к худу, как вы думаете?..
Обычно трахеостому – обходной дыхательный путь - людям накладывают на срок от нескольких дней до нескольких лет, если не получается дышать обычным способом – через нос. Опытные медсестры говорят: если в доме есть человек с трахеостомой, надо ежедневно - лучше дважды, утром и вечером, - мыть полы, потому что обычная домашняя пыль может содержать бациллы и аллергены. Никаких моющих средств, кроме специальных, больничных, без запаха, но с дезинфицирующими компонентами, применять нельзя. Нельзя застилать пол пушистым ковром. Нельзя на диване держать шерстяной плед. Нельзя ставить незастекленный шкаф с книжками – все, что может накапливать пыль, - а книжки могут, – должно быть жестко изолировано от больного. Гулять под летним дождем и шлепать по лужам – нельзя. Собаку или кошку завести нельзя (даже плюшевую). Много чего нельзя. Без чего жизнь – не жизнь, особенно, если тебе нет еще и 10 лет…
И в этом случае «без перемен» - однозначно к худу. На недавнем обследовании врачи сказали, что делать операцию Даше и убирать стому пока категорически нельзя. Возможно когда-нибудь потом, когда девочка подрастет и будет готова к тяжелому реконструктивному вмешательству…
Даше не становится хуже. Она дышит, ходит, гуляет с мамой и друзьями, готовится к школе, рисует, играет, мечтает. А это значит, что «без перемен» может быть и к добру. Бог с ними, с переменами, которые не состоялись сегодня. У нас, Даша, есть время проверить, когда наступит «когда-нибудь».
.jpg)
История
Когда Даша надевает вот это красное в горошек платье, то ее красная же трахеостома на шее выглядит элегантным дополнением к наряду. Даша родилась с трахеопищеводным свищем. Рубцом, сращением трахеи и пищевода. Дышать трудно, глотать тоже. Возьмет мамину грудь, глотнет молочка – и сразу захлебываться, кашлять. В Чебоксарах Дашу резали 4 раза. Все неудачно. В итоге поставили трахеостому и гастростому (трубки в горло и в живот). Мама повезла Дашу в Москву, в больницу Филатова, к профессору, который еще Гиту и Зиту, сиамских близнецов, оперировал. Даше еще и года не было. Эта операция наконец была успехом, но трубку убрать не удалось – из-за ошибок на предыдущих этапах. Ткани трахеи атрофировались… До трех лет Даша питалась через трубку в животе, сейчас ест уже самостоятельно, но дышит по-прежнему через трахеостому. А в прошлом году Даша пошла в первый класс. Прямо с трубкой в горле. На торжественной линейке ее маскировал белый газовый шарфик. И все было хорошо до третьей четверти. В третьей четверти у Езюковых сломался аспиратор, переносной отсасыватель , который необоходимо было постоянно использовать для поддержания чистоты и проходимости трубки: импортный, легкий, на аккумуляторе, он позволял Даше ходить в школу. После его поломки Даше пришлось перейти на тяжелый, невозможный к транспортировке отечественный аппарат и – домашнее обучение. У Езюковых, по правде говоря, и денег не хватало уже на импортный аппарат: он требовал смены фильтров для трахеостом практически на каждой перемене, а это – тоже деньги. Нынешний денег не просит. Но и никуда не дает от себя отойти. Плюс в любой момент может выключиться, сбоит. И на ежемесячное обследование в Москву Даша тоже ездит с этим громоздким динозавром – еле-еле. Даша, мама и бабушка, то есть вся семья, очень просят помочь купить хороший отсасыватель. Девочка очень хочет обратно в школу, и еще гулять на улице, а у мамы с бабушкой – ипотека, кредит за прошлогоднюю операцию, ежемесячные траты на поездку в Москву и тысяч 7 каждый месяц уходит на расходники и лекарства. Чем легче аппарат и чем больше расходников – тем Даша самостоятельнее, дальше от дома и – счастливее. Даже с красной трубкой в горле, так идущей к ее красному в горошек платью. |
добавить в избранное
сделать стартовой
