12.10.2018

Диагноз: Трахеопищеводный свищ. Стеноз гортани. Носитель трахеостомы.
Необходимо: 75 000 рублей на покупку вакуумного аспиратора

12.10.2018
Помогли: 76 226 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ОЧУ СОШ "Классика"!

Новости

13.08.2019

Даша Езюкова, которой фонд «АиФ. Доброе сердце» и  ОЧУ СОШ "Классика" помогли обзавестись новым  вакуумным аспиратором для очистки постоянной трахеостомы,  недавно вернулась с медицинского обследования и теперь готовится к новому учебному году.

- У нас все без перемен, - говорит по телефону мама Даши, Гозель Рахманкулиевна, - только вот вместо громоздкой пластмассовой трубки, которая раньше была у Дашеньки на горле, сейчас ничего нет. Только собственно стома – дырочка. Но для ее очистки тоже нужен аспиратор, так что подарок ваш пока без дела не останется. Живем… Вернулись из больницы готовимся к школе. В следующий раз, как нам сказали, надо будет приехать показаться врачам через полгода…

Гозель Рахманкулиевна говорит, стараясь сохранять спокойствие. Но даже слегка искаженный телефонной мембраной и приглушенный помехами дальней междугородней связи, голос ее несет нотки тревоги. Той самой материнской тревоги, которая заставляет вслушаться в слова «Все без перемен» с неожиданного угла.

«Без перемен» - это к добру или к худу, как вы думаете?..

Обычно трахеостому – обходной дыхательный путь -  людям накладывают на срок от нескольких дней до нескольких лет, если не получается дышать обычным способом – через нос. Опытные медсестры говорят: если в доме есть человек с трахеостомой,  надо ежедневно  - лучше дважды, утром и вечером, -  мыть полы, потому что обычная домашняя пыль может содержать бациллы и аллергены. Никаких моющих средств, кроме специальных, больничных, без запаха, но с дезинфицирующими компонентами, применять нельзя. Нельзя застилать пол пушистым ковром. Нельзя на диване держать шерстяной плед. Нельзя ставить незастекленный шкаф с книжками – все, что может накапливать пыль, - а книжки могут, – должно быть жестко изолировано от больного. Гулять под летним дождем и шлепать по лужам – нельзя. Собаку или кошку завести нельзя (даже плюшевую). Много чего нельзя. Без чего жизнь – не жизнь, особенно, если тебе нет еще и 10 лет…

И в этом случае «без перемен» - однозначно к худу. На недавнем обследовании врачи сказали, что делать операцию Даше и убирать стому пока категорически нельзя. Возможно когда-нибудь потом, когда девочка подрастет и будет готова к тяжелому реконструктивному вмешательству…

Даше не становится хуже. Она дышит, ходит, гуляет с мамой и друзьями, готовится к школе, рисует, играет, мечтает. А это значит,  что «без перемен»  может быть и к добру.  Бог с ними, с переменами, которые не состоялись сегодня. У нас, Даша, есть время проверить, когда наступит «когда-нибудь». 

История

Когда Даша надевает вот это красное в горошек платье, то ее красная же трахеостома на шее выглядит элегантным дополнением к наряду. Даша родилась с трахеопищеводным свищем. Рубцом, сращением трахеи и пищевода. Дышать трудно, глотать тоже. Возьмет мамину грудь, глотнет молочка – и сразу захлебываться, кашлять. В Чебоксарах Дашу резали 4 раза. Все неудачно. В итоге поставили трахеостому и гастростому (трубки в горло и в живот). Мама повезла Дашу в Москву, в больницу Филатова, к профессору, который еще Гиту и Зиту, сиамских близнецов, оперировал. Даше еще и года не было. Эта операция наконец была успехом, но трубку убрать не удалось – из-за ошибок на предыдущих этапах. Ткани трахеи атрофировались… До трех лет Даша питалась через трубку в животе, сейчас ест уже самостоятельно, но дышит по-прежнему через трахеостому.  А в прошлом году Даша пошла в первый класс. Прямо с трубкой в горле. На торжественной линейке ее маскировал белый газовый шарфик.  И все было хорошо до третьей четверти. В третьей четверти у Езюковых сломался аспиратор, переносной отсасыватель , который необоходимо было  постоянно использовать для поддержания чистоты и проходимости трубки: импортный, легкий, на аккумуляторе, он позволял Даше ходить в школу. После его поломки Даше пришлось перейти на тяжелый, невозможный к транспортировке отечественный аппарат и – домашнее обучение. У Езюковых, по правде говоря, и денег не хватало уже на импортный аппарат: он требовал смены фильтров для трахеостом практически на каждой перемене, а это – тоже деньги. Нынешний денег не просит. Но и никуда не дает от себя отойти. Плюс в любой момент может выключиться, сбоит. И на ежемесячное обследование в Москву Даша тоже ездит с этим громоздким динозавром – еле-еле. Даша, мама и бабушка, то есть вся семья, очень просят помочь купить хороший отсасыватель. Девочка очень хочет обратно в школу, и еще гулять на улице, а у мамы с бабушкой – ипотека, кредит за прошлогоднюю операцию, ежемесячные траты на поездку в Москву и тысяч 7 каждый месяц уходит на расходники и лекарства. Чем легче аппарат и чем больше расходников – тем Даша самостоятельнее, дальше от дома и – счастливее. Даже с красной трубкой в горле, так идущей к ее красному в горошек платью. 

28.06.2019

Диагноз: Синдром мальабсорбации
Необходимо: 217 816 рублей на лекарственные препараты и специализированное питание 

27.06.2019
Помогли: 72 992 рубля на лекарственные препараты и расходные материалы

28.06.2019

Диагноз: врожденный латентный ложный сустав голени 
Необходимо: 100 000 долларов на оплату оперативного лечения в клинике St.Marya's Medical Center (США)

27.06.2019
Помогли: 717 196 рублей на оплату оперативного лечения в клинике Константа, г. Ярославль.

28.06.2019

Диагноз: хроническая болезнь почек 
Необходимо: 468 482 рубля на покупку 1 флакона лекарственного препарата "Лемтрада"

27.06.2019
Помогли: 468 827 рублей на покупку 1 флакона лекарственного препарата "Лемтрада"

25.06.2019

Диагноз: разные патологии
Необходимо: 182 297 рублей на покупку лекарственных препаратов «Скинорен», «Неулептил» и др. 

19.06.2019
Помогли: 182 297 рублей на покупку лекарственных препаратов «Скинорен», «Неулептил» и др. 

25.06.2019

Диагноз: разные патологии
Необходимо: 125 441 рубль на покупку лекарственных препаратов «Актовегин», «Неулептил» и др.

19.06.2019
Помогли: 125 441 рубль на покупку лекарственных препаратов «Актовегин», «Неулептил» и др.

25.06.2019

Диагноз: разные патологии
Необходимо: 101 257 рублей на покупку медицинского оборудования и лекарственных препаратов «Пульмикорт», «Креон» и др.  

19.06.2019
Помогли: 101 257 рублей на покупку медицинского оборудования и лекарственных препаратов «Пульмикорт», «Креон» и др.  

25.06.2019

Диагноз: разные патологии
Необходимо: 239 601 рубль на покупку лекарственных препаратов «Арбидол», «Риностоп» и др.

19.06.2019
Помогли: 239 601 рубль на покупку лекарственных препаратов «Арбидол», «Риностоп» и др.

25.06.2019

Диагноз: разные патологии
Необходимо: 161 307 рублей покупка лекарственных препаратов «Иодомарин», «Стодаль» и др. и медицинских изделий «Ортопедические стельки», «Очки», «Воротник Шанца» и др.

19.06.2019
Помогли: 161 307 рублей покупка лекарственных препаратов «Иодомарин», «Стодаль» и др. и медицинских изделий «Ортопедические стельки», «Очки», «Воротник Шанца» и др.

25.06.2019

Диагноз: разлиные патологии
Необходимо: 97 714 рубля на покупку лекарственных препаратов «Клопиксол», «Хлорпротиксен» и др.

19.06.2019
Помогли: 97 714 рубля на покупку лекарственных препаратов «Клопиксол», «Хлорпротиксен» и др.

21.06.2019

Диагноз: хроническая болезнь почек
Необходимо: 17 000 рублей на медицинское изделие "Катетер для гемодиализа"

19.06.2019
Помогли: 17 000 рублей на медицинское изделие "Катетер для гемодиализа"