КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910

Мы помогли
АиФ. Доброе сердце. Тихомиров Александр, 1 год, г. Кострома

Тихомиров Александр, 1 год, г. Кострома

07.11.2017



Диагноз: неутв. Синдром Гольденхара
Необходимо: 49 990 руб. на оплату генетического анализа

12.09.2017
Помогли: 49 990 руб. на оплату медицинского обследования «Экзом+»


 

Новости

19.08.2019

Трехлетний Саня Тихомиров из Костромы, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли провести сложный генетический анализ «секвенирование экзома», собирается в детский сад.

Когда Саня Тихомиров появился на свет, врачи удивились в первый раз. Неправильная форма лицевых костей, отсутствие одного уха с атрезией слухового прохода, совершенно инопланетянский разрез огромных глаз – чуть разный справа и слева.  И с чего бы это такой странный парень получился – у здоровой-то мамы?..

При попытке выяснить, в чем причина Саниных странных аномалий, столичным специалистам пришлось удивиться еще трижды. 

Как правило, деформации и структурные аномалии, похожие на те, с которыми родился мальчик, бывают при наследственной болезни – синдроме  Гольденхара.  Это генетически заложенное нарушение развития лицевого скелета, приводящее к глухоте, к неправильной форме челюсти и зубов, к деформации скуловой кости и глазницы, к перекошенному прикусу, к сложностям с мимикой и речью…  По статистике, такая проблема проявляется в одном случае на пять с половиной тысяч новорожденных. Саня на вид похож на малышей с синдромом Гольденхара. Но ни один из трех проведенных комплексных анализов не подтверждает наличие у мальчика  типичного для этой болезни повреждения генов…

- Сначала нам в Москве делали анализ кариотипа, - рассказывает мама Оксана, - и оказалось, что все у нас чисто, никаких наследственных патологий быть не должно.  Затем «АиФ» помог собрать средства на полное секвенирование экзома – и снова оказалось, что гены у Сани в порядке!  Потом мы еще какой-то высокомолекулярный тест прошли, извините, я не очень в этом разбираюсь, так что могу название и неправильно сказать… Так и по этому тесту тоже получилось, что наследственность у сына – хорошая, никаких болезней быть не должно!  Синдром Гольденхара не подтвердился. Скорее всего, причина состояния сына - трагическая случайность, спонтанный сбой в какой-то одной крохотной хромосоме…

Откуда бы ни взялась болезнь, а лечить мальчика придется оперативным путем:  Сане «светит» ряд сурдологических и ортодонтических вмешательств. Для начала надо реконструировать слух. То есть - открыть слуховой проход, слепо заканчивающийся в тканях головы под кожей, из собственного ребрышка малыша взять фрагменты полупрозрачного хрящика, чтобы сформировать не выросшее ухо…

- Ухо – дело наживное. Сейчас я как раз занимаюсь тем, что пытаюсь найти клинику, в которой возьмутся за реконструкцию Саниного слуха, - рассказывает Оксана, -  сейчас Саня слышит за счет костной проводимости. А к тому моменту, когда пойдет в детский сад, хотелось бы, чтобы он слышал и говорил как все здоровые ребята. Видите ли, мы поставили себе цель: пойти в самый обыкновенный детский садик, никаких спецгрупп для детей с ограниченными возможностями, никаких «коррекционок» для слабослышащих!  Здесь, я чувствую, мы еще со сложностями столкнемся... Реконструировать слух можно в Москве, но здесь нам предлагают многоэтапную операцию. Это все-таки довольно мучительно для трехлетнего малыша, придется не менее трех раз давать наркоз... За границей, в Америке, маленьких ребят оперируют в один этап. Но – только платно, и не всем такая операция показана. Мы еще обследуемся, и если нам будет рекомендовано лечение именно за рубежом, нам придется снова просить помощи у благотворительного фонда – сами не потянем никак...   

У Оксаны есть очень веские основания надеяться на то, что в дальнейшем Саня ничем не будет отличаться от сверстников, родившихся с обоими ушами на законном месте. Много ли вы, читатель, знаете трехлетних огольцов, которые уже вышли из возраста «детского попугайства», и не просто повторяют за взрослыми членами семьи услышанные слова, порой безбожно их коверкая, а  просят уточнить:  что услышанное от мамы слово значит?  Саня это может! И логопед на Саню не нарадуется – мальчик уже пробует использовать согласованные словосочетания и фразы.  Дети с ослабленным слухом, как правило, осваивают предложения с большим трудом… 

Более того: Саня уже уверенно считает на пальцах, разбирается в цветах солнечного спектра, а также в типах и разновидностях городского автотранспорта. У Сани под кроватью – целый гараж. Там живут разноцветные автобусы, троллейбусы и несколько легковушек-такси.  Заметим – не какие-нибудь  фантастические роботы-трансформеры, а самые обыкновенные трудяги-автомобили,  простые, честные и полезные, такие, каких мы каждый день видим из окна.  Кто знает, может быть, это начало выбора пути? Вдруг из Сани в будущем получится гениальный конструктор автотехники, расчетливый логистик городских транспортных коммуникаций, или просто классный шофер, лучше всех знающий родной город?..

Саня удивляет этот мир с детства – вот пусть мир и удивится еще раз, когда парень,  вошедший на этот свет через реанимационную палату для новорожденных, вырастет здоровым и сильным.  Все что для этого надо – поддержать его, когда потребуется.  

 

История

Из родовой – в реанимацию: так началась жизнь маленького Саши Тихомирова. И до сих пор нет четкого диагноза. Для родителей это страшнее всего.

Из письма мамы:

«Моему малышу уже годик и до сих пор мы только обследуемся и никто не знает, чем и как нам помочь. Я очень надеюсь, что после постановки диагноза будет назначено правильное и эффективное лечение. Для этого нужно сделать дорогостоящее обследование, на которое у нас, к сожалению, нет средств. Обращаюсь с просьбой о помощи».

Обследование, от которого зависят развитие и здоровье Саши, может быть проведено в самое короткое время. Осталось только найти деньги. 



Борисов Сергей,11 лет, Волгоградская область

12.10.2018



Диагноз: Детский церебральный паралич, гидроцефалия
Необходимо: 83 700 рублей на покупку медицинского оборудования "Ортезы на нижние конечности"

12.10.2018
Помогли: 83 700 рублей на покупку медицинского оборудования "Ортезы на нижние конечности"

Благодарим за помощь ОАО "Ростелеком Юг"!  

Абузаров Тимур, 8 лет, Р. Татарстан

12.10.2018



Диагноз: Катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия
Необходимо: 254 540 рублей на операцию в НИКИ педиатрии им. Вельтищева

12.10.2018
Помогли: 241 900 рублей на операцию в НИКИ педиатрии им. Вельтищева

Благодарим за помощь ООО "Озон Хелскеа"!
  

Езюкова Дарья, 8 лет, Р. Чувашия

12.10.2018



Диагноз: Трахеопищеводный свищ. Стеноз гортани. Носитель трахеостомы.
Необходимо: 75 000 рублей на покупку вакуумного аспиратора

12.10.2018
Помогли: 76 226 рублей на покупку вакуумного аспиратора

Благодарим за помощь ОЧУ СОШ "Классика"!

София Савоськина, 1 год, г. Пенза

01.10.2018



Диагноз: Синдром Элерса-Данлоса, множественные врожденные пороки развития
Необходимо: 53 400 рублей на специальное питание “Клинутрен Юниор”

28.09.2018
Помогли: 53 400 рублей на специальное питание “Клинутрен Юниор”

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!  

Дарья Щербакова 2 года, ст. Курская Ставропольский край

01.10.2018



Диагноз: Эпидермолитический ихтиоз
Необходимо: 172 098 рублей на специализированные мази и крема

28.09.2018
Помогли: 172 098 рублей на специализированные мази и крема

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!  

Леухина Анна, 4 года, Р. Марий Эл

28.09.2018



Диагноз: первичная тубулопатия, ХБП
Необходимо: 99 000 рублей на генетическое исследование

28.09.2018
Помогли: 99 000 рублей на генетическое исследование

Благодарим за помощь ПАО "МТС"!  

Каньшина Вероника, 4 года, Волгоградская обл.

28.09.2018



Диагноз: не установлен
Необходимо: 79 000 рублей на генетическое исследование

28.09.2018
Помогли: 79 000 рублей на генетическое исследование

Благодарим за помощь ОАО "Ростелеком Юг"! 

Ларькова Арина, 3 года, Тамбовская обл.

26.09.2018



Диагноз: Врожденный порок развития наружного уха с обеих сторон
Необходимо: 170 000 долларов на операцию в США

26.09.2018
Помогли: 7 229 694 рубля на операцию в США

Косарев Сергей, 47 лет, Ивановская область

26.09.2018



Диагноз: Ампутация обеих ног
Необходимо: 70 000 рублей на инвалидную коляску - ступенькоход

26.09.2018
Помогли: 75 000 рублей на инвалидную коляску - ступенькоход

Струкова Анна, 10 месяцев, д. Замошье, Псковская обл.

26.09.2018



Диагноз: Синдром врожденной центральной гиповентиляции 
Необходимо: 655 000 рублей на покупку аппарата ИВЛ

07.09.2018
Помогли: 330 000 рублей на покупку аппарата ИВЛ

26.09.2018
Помогли: 176 682 рублей на покупку расходных материалов к аппарату ИВЛ

Годы: 2021  2020  2019  2018  2017  2016  2015  2014  2013  2012  2011  2010  

Страницы:   предыдущие   32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49    50    51   следующие

Мы в социальных сетях