Синебрюкова Виктория, 5 лет, Челябинская обл.
28.03.2018
Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 96 000 рублей на лекарственный препарат «Гианеб»
27.03.2017
Помогли: 96 000 рублей на лекарственный препарат «Гианеб»
Новости
09.10.2018
У Вики серьёзное врождённое заболевание – муковисцидоз. Её мучает постоянный кашель, но по-настоящему откашляется девочка может, только принимая лекарство «Гианеб». Именно его наш фонд помог закупить семье Вики в мае 2018 года. Мама девочки рассказала об этом так: «С тех пор Викуля 2 раза в день ингалируется и освобождает легкие от вязкой слизи! Чувствует себя, конечно же, лучше!».
У Вики такие же интересы, как у многих семилетних девочек. Как и любая на её месте, Вика очень обрадовалась этой поездке. Море произвело на неё большое впечатление. «Вика любит нырять с маской и делает по 3 кувырка прямо в воде!» - рассказывает мама девочки. Вечером, когда плавать уже нельзя, она играла в футбол с младшей сестрой и папой. Подвижная девочка мечтает заниматься спортивной гимнастикой. «Она у нас большая умница! Настоящий боец! Мы ей очень гордимся!» - призналась мама.
Вика хочет пойти в школу, в этом году здоровье ещё не позволило сделать этот ответственный шаг, но у неё есть все шанса пополнить ряды первоклассников в следующем сентябре. В школе эта девочка не затеряется. Её мама говорит, что Вика очень быстро заводит друзей на детских площадках, находит со всеми общий язык.
Жизнерадостность Вики и неравнодушие окружающих помогают ей жить с болезнью. В наших силах подарить Вике и другим детям с похожими трудностями много хороших воспоминаний, таких, как море.
История
Шестилетняя Викуля Синебрюкова – улыбчивая малышка с выразительными голубыми глазами. Девочка очень спокойная и рассудительная, всегда слушает маму. Но при этом Вика невероятно упорная. Может поэтому один из ее любимых видов спорта – фигурное катание. Еще не так давно девочка занималась с инструктором, стремясь не пропускать ни одной тренировки. Но теперь у нее нет возможности регулярно ходить на каток: нужно постоянно делать ингаляции. А недавно малышка и вовсе попала в больницу. С синегнойной палочкой в легких.
- У моей Викули муковисцидоз, - рассказывает мама Екатерина. - В ее организме не разжижается слизь, и в легких образуется невероятно вязкая мокрота, как клей. Чтобы ее очень «вытащить» из легких, доченька ежедневно пьет невероятное количество лекарств. Викуля знает названия всех таблеток, и даже помнит, в какое время их нужно принимать. Она вообще очень самостоятельная. Даже знает, как пользоваться небулайзером и какие ингаляции с ним делать.
В больничной палате нельзя кататься на коньках. Но Вика умеет себя занять. Много рисует и смотрит видеоканалы детских блоггеров. И, конечно, мечтает поскорее вернуться домой…
Чтобы Вика могла нормально дышать, ей нужен специальный препарат – «Гианеб». С ним девочка будет реже попадать в больницу, так как он ускоряет выведение мокроты из легких. К сожалению, это лекарство не входит в список жизненно-важных. Но девочке нужно принимать его пожизненно, делая две ингаляции в день. В семье голубоглазой красавицы работает только мама. Так что денег на нужное количество упаковок родителям не хватает.
- На данный момент муковисцидоз нельзя вылечить, но можно увеличить среднюю продолжительность жизни ребенка. Для этого нам как раз и нужен «Гианеб», - говорит Екатерина. - Я обращалась в министерство здравоохранения с просьбой сделать для нас индивидуальную закупку препарата, но получила отказ. Очень надеюсь, что с Вашей помощью мы сможем его купить. Я так хочу, чтобы моей доченьке стало лучше! | 
добавить в избранное
сделать стартовой
