28.03.2018

Диагноз: Муковисцидоз
Необходимо: 96 000 рублей на лекарственный препарат «Гианеб»

27.03.2017
Помогли: 96 000 рублей на лекарственный препарат «Гианеб»

Новости

09.10.2018

У Вики серьёзное врождённое заболевание – муковисцидоз. Её мучает постоянный кашель, но по-настоящему откашляется девочка может, только принимая лекарство «Гианеб». Именно его наш фонд помог закупить семье Вики в мае 2018 года. Мама девочки рассказала об этом так: «С тех пор Викуля 2 раза в день ингалируется и освобождает легкие от вязкой слизи! Чувствует себя, конечно же, лучше!».

У Вики такие же интересы, как у многих семилетних девочек. Как и любая на её месте, Вика очень обрадовалась этой поездке. Море произвело на неё большое впечатление. «Вика любит нырять с маской и делает по 3 кувырка прямо в воде!» - рассказывает мама девочки. Вечером, когда плавать уже нельзя, она играла в футбол с младшей сестрой и папой. Подвижная девочка мечтает заниматься спортивной гимнастикой. «Она у нас большая умница! Настоящий боец! Мы ей очень гордимся!» - призналась мама.

Вика хочет пойти в школу, в этом году здоровье ещё не позволило сделать этот ответственный шаг, но у неё есть все шанса пополнить ряды первоклассников в следующем сентябре. В школе эта девочка не затеряется. Её мама говорит, что Вика очень быстро заводит друзей на детских площадках, находит со всеми общий язык.

Жизнерадостность Вики и неравнодушие окружающих помогают ей жить с болезнью. В наших силах подарить Вике и другим детям с похожими трудностями много хороших воспоминаний, таких, как море.

История

Шестилетняя Викуля Синебрюкова – улыбчивая малышка с выразительными голубыми глазами. Девочка очень спокойная и рассудительная, всегда слушает маму. Но при этом Вика невероятно упорная. Может поэтому один из ее любимых видов спорта – фигурное катание. Еще не так давно девочка занималась с инструктором, стремясь не пропускать ни одной тренировки. Но теперь у нее нет возможности регулярно ходить на каток: нужно постоянно делать ингаляции. А недавно малышка и вовсе попала в больницу. С синегнойной палочкой в легких.

- У моей Викули муковисцидоз, - рассказывает мама Екатерина. - В ее организме не разжижается слизь, и в легких образуется невероятно вязкая мокрота, как клей. Чтобы ее очень «вытащить» из легких, доченька ежедневно пьет невероятное количество лекарств. Викуля знает названия всех таблеток, и даже помнит, в какое время их нужно принимать. Она вообще очень самостоятельная. Даже знает, как пользоваться небулайзером и какие ингаляции с ним делать.

В больничной палате нельзя кататься на коньках. Но Вика умеет себя занять. Много рисует и смотрит видеоканалы детских блоггеров. И, конечно, мечтает поскорее вернуться домой…

Чтобы Вика могла нормально дышать, ей нужен специальный препарат – «Гианеб». С ним девочка будет реже попадать в больницу,  так как он ускоряет выведение мокроты из легких. К сожалению, это лекарство не входит в список жизненно-важных. Но девочке нужно принимать его пожизненно, делая две ингаляции в день. В семье голубоглазой красавицы работает только мама. Так что денег на нужное количество упаковок родителям не хватает.

- На данный момент муковисцидоз нельзя вылечить, но можно увеличить среднюю продолжительность жизни ребенка. Для этого нам как раз и нужен «Гианеб», - говорит Екатерина. - Я обращалась в министерство здравоохранения с просьбой сделать для нас индивидуальную закупку препарата, но получила отказ. Очень надеюсь, что с Вашей помощью мы сможем его купить. Я так хочу, чтобы моей доченьке стало лучше!

26.06.2018

Диагноз: ганглионейробластома левого надпочечника
Необходимо: 340 000 евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

22.06.2018
Помогли: 23 000 Евро на лечение в университетской клиники Кельна (Германия)

31.05.2018

Диагноз: Детский церебральный паралич
Необходимо: 34 015,18 рублей на расходники для баклофеновой помпы

11.05.2018
Помогли: 34 015,18 рублей на расходники для баклофеновой помпы

30.05.2018

Диагноз: Несовершенный остеогенез
Необходимо: 23 500 рублей на покупку ортопедической обуви

30.05.2018
Помогли: 23 500 рублей на покупку ортопедической обуви

30.05.2018

Диагноз: Детский церебральный паралич
Необходимо: 35 000 рублей на операцию по методу Ульзибата 

30.05.2018
Помогли: 35 000 рублей на операцию по методу Ульзибата 

30.05.2018

Диагноз: Артрогриппоз с поражением верхних и нижних конечностей
Необходимо: 39 250 рублей на восстановительный курс лечения

30.05.2018
Помогли: 39 250 рублей на оплату курса лечения

30.05.2018

Диагноз: Дефекты передних зубов
Необходимо: 43 618 рублей на ортопедическую и терапевтическую стоматологическую помощь

30.05.2018
Помогли: 43 618 рублей на ортопедическую и терапевтическую стоматологическую помощь

30.05.2018

Диагноз: Синдром Барттера, ХБН
Необходимо: 50 000 рублей на генетическое исследование

30.05.2018
Помогли: 50 000 рублей на оплату генетического анализа

30.05.2018

Диагноз: Множественные врожденные пороки развития
Необходимо: 145 900 рублей на расходные материалы и медицинское оборудование

30.05.2018
Помогли: 72 900 рублей на расходные материалы 

24.05.2018

Диагноз: диспластический правосторонний грудной сколиоз 3 степени
Необходимо: 674 600 рублей на покупку индивидуального комплекта имплантов для оперативного лечения в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»

18.05.2018
Помогли: 674 600 рублей на покупку индивидуального комплекта имплантов  для оперативного лечения в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»

24.05.2018

Диагноз: синдром Ди Джорджи
Необходимо: 2 300 000 на операцию в Германии

11.05.2018
Помогли: 2 572 201 рубль (34 140 Евро) на оперативное лечение в Немецком кардиологическом центре Берлина в Германии