У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Когда Полина узнала, что у нее родится сын, то вопрос выбора имени перед ней не стоял. Роберт! Звучно и сильно. Увидев своего новорожденного малыша, она ни на секунду не усомнилась, что имя Роберт ему невероятно подходит. А он, словно в знак согласия, подмигивал ей одним правым глазом.
Поля тогда не удержалась и спросила у акушерки, почему одно веко ребенка закрыто? Та успокоила: «Отлежал, наверное!» А потом добавила в шутку – «у вас, мамочка, пират родился!»
Из роддома их быстро выписали домой, не заметив никаких проблем. Но они начались, едва мама с сыном переступили родной порог.
В подъезде кто-то разбрызгал перцовый баллончик, и ядовитый воздух по вентиляции попал в квартиру, спровоцировав у малыша сильную рвоту. В больнице, куда их срочно госпитализировали, Полина впервые услышала странный диагноз – подозрение на синдром Мебиуса, асимметрия лица. Обследование подтвердило врожденный лицевой паралич левой стороны. Это означало, что Роберт не сможет самостоятельно открывать и закрывать левый глаз, не сможет улыбаться широко и симметрично.
Тогда у Полины в одну картину сложились все разрозненные материнские тревоги. Роберт с рождения отказывался от груди. Медсестры ругали молодую маму, что плохо прикладывает ребенка, ленится. Но оказалось, что виной всему были наполовину «ватные» губы. Вразрез всем рекомендациям Полина перешла на кормление из бутылочки, а еще купила пустышку, чтобы разрабатывать неподвижные мышцы. А еще записала сына на физиотерапию и массаж.
Роберт рано заговорил, еще раньше пошел. Сейчас Полина с умилением смотрит, как он, держа за ручки младшего брата Кирилла, учит ходить уже его.
Когда они все вместе выходят на прогулку, Роберт надевает темные очки или надвигет козырек пониже на лицо. Можно подумать, что он, как знаменитость, прячется от чужих глаз. Но дело в другом.
На ярком солнце он не может сомкнуть веко, чтобы уберечь зрачок от песчинок, пыли, солнца. Из-за этого участились конъюнктивиты. Левый глаз не вырабатывает слезу и воспаляется по нескольку раз в месяц. Очередной осмотр офтальмолога выявил снижение зрения.
Когда Роберт с мамой попали на прием к Михаилу Новикову, который давно и успешно оперирует лицевые параличи, у Полины появилась уверенность: все можно исправить. Важно успеть прооперировать сына до того, как он пойдет в школу.
Хирург подошьет к пораженному нерву ниточки работающих нервов, а потом пересадит из шеи мальчика мышцы в область верхнего и нижнего века. И после реабилитаций, которые помогут Роберту научиться управлять новыми мышцами, он сможет сомкнуть левый глаз. И подморгнуть маме в ответ. Все просто, кроме одного — стоимости операции.
Давайте не пройдем мимо мальчика со звучным именем и бейсболкой, надвинутой на лицо. Подмигнуть другому – это самый простой и понятный жест доброжелательности и поддержки. Давайте подмигнем Роберту, и поможем ему подмигнуть нам в ответ!
Новиков Михаил Леонидович, Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург, клиника Мотус, Ярославль:
Заболевание мальчика объясняется нарушением развития плода и проявляется существенным дефицитом смыкания глаза с рождения. Этот дефицит приводит к незащищенности роговицы, к механическим воздействиям, роговица высыхает, воспаляется, что может привести к ее изъязвлению с последующим рубцеванием. Чтобы этого не происходило, мальчику планируется двухэтапная микрохирургическая реконструкция для появления смыкания глаза. На первом этапе мы позаимствуем одну из ветвей здорового лицевого нерва и проведем ее аксоны через аутоневральный трансплантат перекрестно на левую сторону лица. Аутотрансплантат мы расположим подкожно, через 9-12 месяцев, когда аксоны прорастут, мы выполним гистохимическое исследование этого трансплантата с правой стороны, убедимся что активные двигательные волокна там присутствуют и выполним пересадку фрагмента мышцы с шеи в область верхнего и нижнего века с левой стороны и невротизируем их ранее заготовленным трансплантатом. После этого смыкание глаза будет восстановлено и риски для воспаления роговицы будут существенно ниже.
Фото: Алёна Кузнецова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Роберту
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
