У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Мама боится оставить Леру дома одну. Ей страшно отпускать дочь в колледж и в магазин. Лера в любой момент может потерять сознание. Кто в этот момент окажется рядом? Помогут ли?
Третий год у Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем. Дома — корвалол для экстренной «реанимации». То, что сердечные капли нужно брать теперь с запасом, поняли, когда Лере исполнилось 14, и она впервые потеряла сознание.
«Отдыхали на даче. Лера проснулась на рассвете, сказала, что задыхается и вышла во двор, на качели. Я тогда впервые увидела ее сердцебиение через ночную рубашку. Даже не знала, что так бывает», — рассказывает мама Аня.
Потом случился обморок, после которого девочка не разрешала себя обнять: так сильно болела вся грудная клетка. Через год — второй обморок. Мама, папа и дочь поехали в Петергоф и в музее Лера упала прямо на ступени лестницы. Синие пальцы, синие уши, синие губы сразу напомнили родителям об обмороке на даче.
«В Брянске не хватает детских кардиологов, а те, к кому мы попадали на прием, нас обнадеживали. Говорили: это возрастное, перерастете».
После девятого класса Лера пошла учиться на менеджера. Мечтала, конечно, о педагогическом, хотела быть учителем начальных классов. Но врачи порекомендовали выбрать не такую нервную профессию, а еще отстранили Леру от физкультуры и запретили заниматься восточными танцами. При этом поставить диагноз и определиться с тактикой лечения никак не получалось.
«Даже подозревали эпилепсию, направляли к неврологу. А там после обследований разворачивали: «Ищите ответ в сердце!»
В больнице родителей снова успокаивали: рисовали сердце, рассказывали о работе желудочков. «Пубертат, такое у подростков бывает».
Тем временем приступы учащались и становились все страшнее. Лера иногда даже не успевала предупредить родителей, что снова не может вздохнуть. Бледнела, синела, падала. Дважды мама вызывала неотложку, но «скорая» к ним ни разу не приехала.
«А если меня не будет рядом?» — спрашивала Анна. Каждый раз, собираясь на работу в ателье, она не находит себе места, с каждым днем теряя уверенность, что вечером ее встретит живая и здоровая дочь. Сейчас уже точно известно: такие аритмии — жизнеугрожающие. Если оставить все как есть, то однажды Лера может не очнуться.
В Москве, где сейчас ее обследуют, могут помочь. Чтобы приступы прекратились, а жизнь девушки была в безопасности, необходимо провести инвазивное электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ). А в ходе этого исследования врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Тогда обмороки закончатся. И Лериной жизни ничего не будет угрожать.
Обследование вместе с операцией стоит более полумиллиона рублей. Квот не осталось. Помочь или пройти мимо? Ответ каждый найдет в своем сердце.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Пароксизмальная тахикардия — потенциально опасное заболевание, может стать причиной внезапной сердечной смерти. Для того, чтобы снизить риски осложнений, необходимо найти причину и назначить правильное лечение. Девочка поступила в отделение в связи с жалобами на учащенное сердцебиение и эпизоды потери сознания. По данным обследований: ЭКГ,ЭХО-КГ, тредмил-теста существенных нарушений не обнаружено. Учитывая наличие у пациентки приступов учащенного сердцебиения, сопровождающихся выраженным нарушением самочувствия и развитием синкопальных состояний, показано проведение инвазивного ЭФИ. Электрофизиологическое исследование сердца (ЭФИ) — это исследование, в ходе которого удаётся точно определить, где находятся аритмогенные участки (отвечающие за неправильный ритм). Если такой участок находят, вторым этапом с помощью тока высокой частоты -радиочастотной абляции (РЧА) устраняется участок ткани, отвечающий за неправильный ритм.
Фото: Карина Ступакова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Лере
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
