Ее носик дышит наполовину - внутри одно отверстие вместо двух. Из-за нехватки кислорода она в 2 раза отстала от сверстников по росту и весу. Чтобы их догнать - нужна операция, но она только платная
ЭВЕЛИНА КВАСОВА
У Эвелины длиннющие, как в рекламе туши, ресницы и взгляд с поволокой. Маму Настю это совсем не радует: роскошные ресницы — симптом очень редкого генетического заболевания, синдрома Корнелии да Ланге. Другие признаки: низкий рост (Эвелина в свои полтора года выглядит как пятимесячный ребенок: 64 см и 6,5 килограмм), сросшиеся брови и сросшиеся пальчики на руке, тугоухость (девочка немного слышит лишь одним ухом), близорукость (все, что дальше пары метров — размытое пятно), задержка развития и отсутствие хоаны (отверстия в носу) справа.
«В больнице медики попытались поставить дочке зонд, а трубочка уперлась во что-то твердое. Так мы узнали, что новорожденная дышит наполовину», — рассказывает Анастасия.
У Эвелины длиннющие, как в рекламе туши, ресницы и взгляд с поволокой. Маму Настю это совсем не радует: роскошные ресницы — симптом очень редкого генетического заболевания, синдрома Корнелии да Ланге. Другие признаки: низкий рост (Эвелина в свои полтора года выглядит как пятимесячный ребенок: 64 см и 6,5 килограмм), сросшиеся брови и сросшиеся пальчики на руке, тугоухость (девочка немного слышит лишь одним ухом), близорукость (все, что дальше пары метров — размытое пятно), задержка развития и отсутствие хоаны (отверстия в носу) справа.
«В больнице медики попытались поставить дочке зонд, а трубочка уперлась во что-то твердое. Так мы узнали, что новорожденная дышит наполовину», — рассказывает Анастасия.
Эвелина дышит как может — то носом, то ртом. Наглотавшись воздуха, срыгивает почти весь свой обед и, как следствие, не набирает вес. Закрытый носовой проход стал причиной бесконечных насморков и отитов, а еще гипоксии.
Пока хирурги не восстановят девочке хоаны, Эвелина не сможет не только полноценно дышать, но и развиваться.
Болезнь Эвелины настолько редкая, что на вопрос мамы о том, что же ждет ее единственную дочку, врачи отвечают: «Никто не знает. Как будете ею заниматься… И как повезет».
Эвелине пока везет. Она произносит первые звуки, а, значит, есть шанс, что заговорит. Она делает упор на ножки, когда мама ставит дочку столбиком, значит, есть надежда, что малышка будет ходить.
Эвелина научилась кушать с ложечки — это снова большая победа. Еще она хитрит и притворяется спящей, когда не хочет на завтрак кашу. Она различает маму, бабушку и обожает играть с музыкальным зайчиком Алило. «У вас отличные показатели для такого диагноза», — утверждают врачи.
Анастасия занимается дочкой без передышки: «Она у меня одна. И я у нее тоже».
Побороть тугоухость и восстановить ребенку речь можно: есть слуховые аппараты, сурдологи, специализированные центры по речи.
За зрение тоже можно побороться — современная медицина творит чудеса.
Но начать важно с самого главного — с дыхания.
Позади уже две операции на носу. Пока обе неудачные. Но существует уникальная методика доктора Алана Асманова по восстановлению хоан, на которую Анастасия возлагает большие надежды.
Чтобы попасть на операцию, не нужно везения. Нужна наша помощь.
Якубовский
Финансовый директор АО «Аргументы и Факты»
Камараули
Таршина
Кодзасова
Горбачева
