У Кирилла тугоухость 4-й степени — практически полная глухота. После установки кохлеарного импланта он начал слышать, но ни полноценно говорить, ни понимать других у него пока не получается. Необходима реабилитация в центре «Логопед-Профи».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 199 900 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Логопед-профи»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
То, что Кирилл совсем ничего не слышит, Маша поняла раньше врачей. А как не понять, если сын, заигравшись в песочнице, никогда не обернется и не побежит ей навстречу — сколько ни зови. «Другие мамы окликнут — и дети сразу оборачиваются. А я вижу лишь Кириллову спину».
«Не переживайте, мамочка. У ребенка сопли, это они провоцируют отит. Вот вылечите нос, и слух восстановится. А то, что он у вас не говорит — это ничего страшного, многие дети сейчас позже начинают», — успокаивал Гудулиных участковый педиатр. Лор предложил «проверить уши», включив погромче телевизор. «Ну, реагирует же? Значит, все нормально».
Кирилл и правда реагировал. Или родителям так только казалось. Но Маша все же отвела сына к сурдологу, а он подтвердил догадки, от которых она всеми силами отмахивалась: 4 степень тугоухости. И, значит, практически полная глухота.
Но были для Гудулиных и хорошие новости: сына прооперировали и установили по квоте кохлеарный имплант.
Родители облегченно вздохнули.
«Мне как казалось? Вот восстановится слух, а следом и речь сама появится. Ведь Кирилл нас будет слышать, начнет повторять слова. Только вот все, что сын слышал, было ему непонятно. Вот представьте, что вокруг все заговорили на китайском! Сможете повторить? А он примерно так же себя ощущал», — говорит Мария. Оказалось, что операция — это всего лишь первый шаг, робкая попытка вернуть ребенка в нормальную жизнь, адаптировать его в мире обычных людей. А там, впереди, еще очень много работы дома и у специалистов, поездки в реацентры, обучение самих родителей.
Кирилл пока с трудом говорит и понимает окружающих. И это несмотря на то, что мама, его личный переводчик, всегда рядом. «Это дом, а это — банкомат. Это — зеленый листик, а вот теплый суп». Бесконечные занятия у логопедов (многие специалисты от ребенка сразу отказывались, услышав про кохлеарный имплант) и общение со сверстниками тоже заметного результата не дали. Мальчика даже в обычный детский сад отдали, надеясь, что это сразу и речевая среда, и возможность социализироваться. Но без усиленной речевой реабилитации семилетний Кирилл говорит пока только короткими предложениями из 3-4 слов и совсем не использует в речи предлоги.
«Кирилл недавно сообщил мне: «Пойти школа». Это значит, он собирается пойти учиться в школу», — переводит Мария сына по привычке. Свой 1 класс ребенок уже пропустил. Не готов он пока к учебе, не потянет. Но до следующего сентября еще есть время, и есть речевые центры, в которых таким детям помогают наверстать упущенное, нарастить активный словарь и научиться говорить осознанно и правильно.
Сейчас Гудулиным очень надо попасть на реабилитацию в питерский центр «Логопед-Профи». Они уже общались с другими семьями, побывавшими в этом центре, и понимают: это их шанс на красивую правильную речь, на поступление в общеобразовательную школу, на нормальную жизнь, в которой не нужны переводчики. Там мама будет просто мамой. А Кирилл — обычным ребенком, который все-все понимает, слышит и говорит.
Важно только чтобы мы их услышали. И помогли.
Фото: Татьяна Филатова
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную