КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер

Отправить SMS с сайта


"Вторая кожа" для "бабочки"

19.03.2020

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Фонд "АиФ. Доброе сердце" благодарит за помощь фотографа Михаила Баратурова!

Первый шаг к здоровому сердцу

29.05.2020

Маша Кропивницкая танцует в палате стационара НИКИ педиатрии им. Вельтищева, играет с новой подругой и ждет понедельника. В день защиты детей Кропивницких отпустят домой. Операция, на которую вы помогли собрать деньги, позади.


Приборчик под сердцем

26.05.2020

Насте Череповецкой из карельского поселка Пряжа было всего 1,5 годика, когда у нее заболело сердце. Врачи не могли «на глаз» поставить диагноз - синдром Бругада или слабость синусового узла? Что вживлять в сердце — кардиостимулятор или кардиовертер-дефибриллятор? Счет шел на месяцы. Любой миг мог стать для ребенка последним.


Сделано с сердцем

18.05.2020

Мы продолжаем серию публикаций о мамах наших подопечных, которые несмотря на длительную изоляцию, постоянную нехватку средств на жизненно важные медикаменты, находят в себе силу и смелость реализовывать собственные проекты.


Новости Леди Ди

15.05.2020

 Помните нашу маленькую Леди Ди? Так мы ласково называли Диану Искандарову. В прошлом году нам написала ее мама и попросила помощи. Годовалая Диана могла остаться без ножки.


#РИТМСЕРДЦА: живые помогают живым

15.05.2020

Если вы читаете эти строки, значит, у вас всё хорошо. Время сейчас такое, что на многие вопросы появились простые ответы. Май-2020, который, надеемся, станет победным.


Женя будет ходить в ходунках

14.05.2020

В феврале мы опубликовали историю Жени Калганова, мальчика с ДЦП из Нижнего Тагила. Женя поздний и единственный ребенок. Он не ходит и не говорит. Но очень любит животных. Родители делают все, чтобы поставить 15-летнего сына на ноги. Даже пони Мишу ему купили семь лет назад - иппотерапия дает потрясающий результат.


Шесть добрых вечеров

12.05.2020

Вот и подошла к концу наша серия прямых эфиров, приуроченных ко всемирному дню благотворительности #ЩедрыйВторникСейчас. Это была насыщенная и очень продуктивная неделя. Благодаря вам мы собрали 643 612 рублей. Огромное спасибо за поддержку!


День Победы Вани Шубина

09.05.2020

Ванечка победил в схватке за жизнь два года назад. Ровно 9 мая. Символично и безоговорочно. Победил первичный иммунодефицит.
Болезнь капитулировала в Швейцарии.


Страницы:   1    2    3    4    5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20   следующие

Мы в социальных сетях