#ЧИТАЕМПОМОГАЕМ

Фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет подопечным с синдромом короткой кишки (СКК) не только медицинскую поддержку, но выпускает для родителей детей с этим диагнозом онлайн-вебинары со специалистами и образовательные материалы.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет подопечным с синдромом короткой кишки (СКК) не только медицинскую поддержку, но и образовательную. Мы стараемся понятно рассказывать не только о лечении, но и о жизни с редкими диагнозами.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет подопечным с синдромом короткой кишки (СКК) не только медицинскую поддержку, но выпускает образовательные материалы по этому редкому диагнозу. И сегодня мы поговорим о главном условии для домашнего стационара — стерильности.

«Суп сварить — катастрофа, в магазин выйти — тоже не знаешь как. Утром с постели поднять себя невозможно и все мысли о детях: если со мной что случится, они умрут с голоду…»  История Ольги Сухиненко* (все имена героев изменены) о том, как с поддержкой психолога можно пройти самые темные времена в жизни и победить депрессию.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет подопечным с синдромом короткой кишки (СКК) не только медицинскую поддержку, но и образовательную. Мы стремимся рассказывать понятно даже о редких диагнозах.

PROS (синдром избыточного роста, связанный с мутацией PIК3CA) входит в перечень орфанных заболеваний и известно о нем не так много. Рассказываем о лечении редкой этой болезни и о том, почему наш фонд берет подопечных с таким сложным диагнозом.

Накануне 8 Марта рассказываем об итогах года работы проекта «Мама в ресурсе», где мамы детей с тяжелыми заболеваниями получают бесплатную психологическую поддержку и добиваются невероятных результатов. 

С 2020 года в БФ «АиФ. Доброе сердце» открыто специализированное направление помощи — маршрутизация.  Теперь даже те заявки на помощь, которые наш фонд не может взять в работу, не остаются без ответа.

Рождение ребенка с тяжелой болезнью, которая нарушает нормальный рост и развитие, обычно воспринимается родителями как тяжелое травматическое переживание. Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» рассказывает про психологические аспекты жизни с тяжелым заболеванием ребенка, таким как СКК.

Лицевые параличи и синдром Мебиуса — диагнозы, с которым наш фонд работает всего три года. Лечение сложное, дорогое и долгое, и многое зависит не только от хирургов, но и от пациента. А виден результат такой кропотливой работы не сразу, а спустя месяцы или даже годы. Но результаты, которыми наш фонд гордится, уже есть! Поэтому к нашей первой подопечной с лицевым параличом — Кате Дмитриевой — мы отправили за хорошими новостями не только журналиста, но и фотографа.

Раз в 4 года, в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В мире их насчитывается свыше шести тысяч и большая часть — генетические. Но у подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» редкие заболевания встречаются часто, потому что мы не боимся сложных задач.