Август. СМА. Молчать нельзя.

13.08.2020

Август - месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА), вызывающей отмирание всех мышц организма, включая глотательные и дыхательные. С этой инициативой выступили наши коллеги из фонда «Семьи СМА». 

 На сегодняшний день, благодаря всем, кто не молчал, выходил на пикеты, писал петиции, в нашей стране удалось сертифицировать препарат "Спинраза", который уже получают российские "смайлики". А на днях Минздрав России опубликовал новые клинические рекомендации по лечению генетического заболевания. Теперь "Спинраза" рекомендована всем больным, без ограничения по возрасту и типам заболевания. И это очередная победа. Но важно, чтобы лекарство дошло до пациентов не только на бумаге. Поэтому молчать нельзя. 

Среди подопечных фонда "АиФ. Доброе сердце" тоже есть смайлики. Взрослые и дети. Кто-то уже получил долгожданную вакцину. Но большинство ее только ждут.  

Полине Федоровой, для который мы оплатили операцию по установке титанового импланта в позвоночник, повезло. Федоровы "высудили" препарат в числе первых. Мама Полины Наталия рассказывает о том, как лекарство буквально возвращает ее дочь к жизни. После первого укола окрепли Полины руки. Девочка стала хорошо держать голову, а раньше подпирала скулу рукой. После второй вакцины появилось движение в ногах. После третьей Полина подняла руки на уровень плеча и взяла в них книгу. Раньше она не могла удержать ее на весу. А самое главное - Полина крепче обнимает свою маму. За это стоило побороться.

Стоит бороться и дальше. За Влада Горячева, за Максима Братчикова, за Катю Андрееву... Точное число больных СМА в России неизвестно. По некоторым данным - от 3 до 5 тысяч человек.

Подводим итоги августа

03.09.2020

Самый короткий месяц в году не февраль, а август. Пролетает так быстро, что можно и не заметить. Но мы с вами успели сделать за 31 день очень много. Важную помощь получили 17 подопечных фонда. 

Осенний Музеон для добрых сердец

02.09.2020

Парк «Музеон» на этой неделе был особенно рад посетителям, ведь все они – добрые! В прошлую субботу здесь стартовал ежегодный Фестиваль гражданского общества «Добрые люди».

Добро и взаимовыручка - это Классика

01.09.2020

Начинаем учебный год с добрых дел и добрых слов. Не устаем говорить "спасибо" московской школе "Классика", нашему давнему другу и партнеру. Который год подряд родители, учителя и дети этого учебного заведения участвуют в благотворительной акции #ДетиВместоЦветов. 

Идем верным "Маршрутом помощи"

31.08.2020

Наш фонд стал победителем специального конкурса Фонда президентских грантов!

#РИТМСЕРДЦА: Одной дорогой - вместе

28.08.2020

«Опустела без тебя земля... как мне несколько часов прожить?» Нежность - это то, что мы дарим. Слушая только сердце. И то, что получаем взамен. Все истории, которые здесь рассказываются - именно о ней. А еще - о дорогах, которые мы выбираем.

Сердце в подарок

27.08.2020

20 августа нашей подопечной Ульяне Никитиной исполнилось 6 лет. Свой день рождения девочка отметила в больничной палате. Именно в этот день ей сделали операцию на сердце – закрыли артериальный проток маленькой «заплаткой»-окклюдером, которую вы помогли оплатить. 

Малыми делами богата Россия: Ставрополь

26.08.2020

Очередное мероприятие в рамках проекта "Малыми делами богата Россия", организованное при поддержке Фонда президентский грантов прошло на этот раз в Ставропольском крае.

День знаний. Учимся помогать.

25.08.2020

Школьно-букетный период вот-вот начнется. Тысячи цветов будут куплены, а через неделю - выброшены на мусорку. Эти же деньги можно потратить иначе - помочь тем, кто наступающий день знаний пропустит из-за болезни.