КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Достучались!

23.06.2020

Детей с редкими заболеваниями будут лечить за счёт государства.

 

Владимир Путин заявил о решении выделить на лечение орфанных (редких) заболеваний 60 млрд рублей. Речь идет о деньгах, которые поступят в бюджет от введения прогрессивной шкалы налогообложения с 2021 года: доходы свыше 5 млн рублей будут облагаться налогом в 15%.

В новый перечень орфанных заболеваний входят 260 болезней. Среди них и буллёзный эпидермолиз, как у нашей Алёны Ермалюк, и туберозный склероз, как у Гульсины Фарукшиной, и так часто встречающийся у наших подопечных муковисцидоз. Но, конечно, самое известное из этих заболеваний – это спинальная мышечная атрофия (СМА). И именно от этого генетического недуга уже появилось спасение - два самых дорогих в мире препарата.

Spinraza, которая назначается пожизненно, уже сертифицирована в России. Один курс стоит порядка 22 млн рублей. В первый год лечения необходимо пройти два курса, а дальше - по одному ежегодно. Вторая вакцина Zolgensma ещё не прошла регистрацию в нашей стране. Она предназначена для пациентов с первым типом болезни и предполагает всего один укол в возрасте до 2х лет. Стоимость инъекции составляет почти 150 млн рублей.

В настоящее время в реестре фонда Семьи СМА – 900 пациентов. А это значит, что 60 млрд хватит не на всех "смайликов", не говоря уже о людях с другими тяжелыми заболеваниями.

Но понятно одно. Это первый шаг к гражданскому обществу и большая победа. Родителей больных детей, общественных деятелей, благотворительных организаций, журналистов, активно поднимавших тему обеспечения больных лекарственными препаратами.

Важно, что власть увидела маленьких пациентов, которые совсем недавно были обречены медленно мучительно умирать, пока их родители стояли в пикетах и судились с Минздравом за жизненно необходимые лекарства.

#РИТМСЕРДЦА: Выбираем жизнь

17.07.2020

Один человек с его маленьким горем – это много или мало? Качество жизни – это меньше, чем сама жизнь, или – тоже она? Кажется, еще о многих понятиях мы внутри себя не договорились… И не закрепили их ни на каких уровнях.


Лера на полпути к мечте

16.07.2020

В первый класс маленькая Лера пришла на костылях. Этой осенью отличница Валерия Абакумова идет в 11 класс. Её мечта - пройтись по школьным коридорам без опоры. На своих ногах.


Срочный сбор. Миша должен дышать.

14.07.2020

Мы открываем срочный сбор на операцию для двухнедельного Миши из Москвы. 


Ксюша Белецкая и её лисы

14.07.2020

Девочка-бабочка Ксения Белецкая из Симферополя передает всем привет и большое спасибо. Благодаря тем перевязочным материалам, что мы с вами купили, она может обнимать маму и не бояться так сильно укусов комаров. 


Декларация об основных принципах прозрачности НКО

09.07.2020

Наш фонд присоединился к Декларации об основных принципах прозрачности НКО и пополнил перечень надежных фондов на сайте. Организатор проекта - Ассоциация социально-ориентированных НКО "Благотворительное собрание "Все вместе".


Звонок в прошлое

08.07.2020

Выносить и родить ребенка, будучи прикованной к инвалидной коляске; стоять на футбольных воротах с костылем; улыбаться через невыносимую боль... Как сложились судьбы подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце», которым помогли много лет назад?


Малыми делами богата Россия: Хабаровский край

03.07.2020

В очередную поездку отправились участники проекта «Малыми делами богата Россия», который реализуется при поддержке Фонда президентский грантов. На этот раз – в Хабаровск.


#РИТМСЕРДЦА: время обдуманных шагов

03.07.2020

Каждый выбирает для себя. Родину, судьбу или дорогу. Беречься или выходить из дома. Мало из того, что с нами случается, – просто случается. Чаще – нам просто «прилетает обраточКа”.


Страницы:   предыдущие   14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33   следующие

Мы в социальных сетях