КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


ЛЮБИТЬ, КАК ЛЕРА

02.08.2019

В декабре минувшего года фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли Лере Костромитиной из Нижегородской области приобрести жизненно необходимый препарат  «Гианеб».

 

Лера больна муковисцидозом. Врачи характеризуют  это заболевание как наследственное. Причем, достаточно редкое, чтобы всякая семейная пара проверялась на наличие испорченного гена у врачей, прежде чем решиться завести детей… В целом по России частота болезни составляет около 1 одного случая на 12000 родившихся детей.

В болезни Леры никто не виноват, кроме природы. И уж менее всего виновата сама Лера – активная, жизнерадостная первоклассница, которая любит рисовать и петь, кататься на лыжах и целый день проводить с друзьями на улице. Муковисцидоз характеризуется избыточной деятельностью желез внешней секреции. Проще говоря,  в легких Леры без конца скапливается густая, вязкая слизь – и душит девочку изнутри. Это похоже на обильную «сопливую» мокроту при серьезном бронхите. Только бронхит современными средствами лечится, как максимум, за две-три недели, а муковисцидоз – это, к сожалению,  навсегда.

Но современные врачи и ученые придумали два варианта облегчить состояние таких детей, как Лера.  Первый – генная коррекция, когда к нужным клеткам организма присоединяются здоровые копии пораженного гена.  В этом случае исчезает сама причина болеть. Но  этот способ еще не прошел клинических проб ни у нас, ни в других странах, его только проверяют на лабораторном уровне.   Второй – регулярные ингаляции Лере и ее друзьям по несчастью специальных лекарств, которые  играли бы в клетке роль, сходную с ролью нужного белка – и заменяли бы собой отсутствующие  из-за неправильного гена вещества в организме.

К таким препаратам, как раз, и относится «Гианеб», который Лера должна получать регулярно. Волшебные ингаляции компенсируют легочную недостаточность, убирают мокроту, освобождают доступ воздуха в бронхи. И человек, еще 20 лет назад считавшийся безнадежным больным, живет себе и живет, как обычный человек.  Без риска к сорока годам ослабеть от кислородного голодания и покинуть этот мир раньше срока.

Одно только сложно и страшно: очень уж эти лекарства дороги. Комплексная терапия муковисцидоза где-нибудь в Америке  стоит 10 000 долларов в год. В пересчете на наши деньги – вы понимаете, как это дорого. Поэтому во всех развитых странах таким детям, как Лера, принято выделять помощь от государства.  А у нас пока такого правила нет, большинство региональных бюджетов не имеет таких средств. Вот, разве что, Москва бы «потянула». Но Лера – не в Москве, а в Нижегородской области…

Поэтому и обратилась мама Леры Мария Дмитриевна в фонд «АиФ. Доброе сердце», чтобы с вашей помощью, дорогие читатели и благотворители, достать для Леры «Гианеб». Средства на лекарство были собраны.

Прошел год. И мы хотим вас обрадовать: у Леры все в порядке. Слушаем ее маму, подробно рассказавшую нам по телефону, как в семье Костромитиных сегодня идут дела:

- Валерия сейчас чувствует себя хорошо. Состояние легких – в норме, дыхательная недостаточность вполне скомпенсирована. «Гианебом» пользуемся регулярно. Девочка уже прекрасно знает – если ингаляция сделана, легкие будут чистыми. Сознательное отношение к лечению для таких детей – это половина успеха, и у Леры это отношение есть. 

Лера хорошо закончила первый класс, взяла с собой на каникулы замечательный набор литературы. Читать она у нас любит. Самая-самая любимая книжка – «Приключения Карандаша и Самоделкина», она у нас есть и в печатном варианте, и в виде аудиозаписи.  Не расстаемся!

Как правило, дети с муковисцидозом медленно растут, с трудом набирают вес – когда тканям не хватает кислорода, организм сдерживает свой рост. А наша  Лерочка к лету вытянулась до 141 сантиметра, весит 33 килограмма. Но это ее не смущает. Во-первых, у девчонок сейчас стройность в моде. А во-вторых,  на каникулы Лера поехала в деревню к бабушке. А разве можно попасть к бабушке – и не угощаться домашними пирогами, блинчиками с молоком, сладчайшим вареньем из ягод с собственного огорода? Так что вопрос с весом вполне поправим…

Раньше у Леры была одна мечта: лучше дышать и как можно меньше времени проводить в больницах.  Теперь появилась цель в жизни: стать биологом, экологом,  зоопсихологом или, хотя бы, для начала, ветеринарным врачом. Животных  Лера любит абсолютно всех, даже тех, которых побаиваются другие девочки. Сами понимаете, кому в мире достается больше внимания и любви: отважному щенку - или трусливому  ужонку, ласковому красивому котику - или бородавчатой серой жабке с холодными лапками, изящному и сильному ясноглазому коню – или крохотному слабому паучку,  у которого глаз вообще не разглядишь без микроскопа...  И Леру эта несправедливость  тревожит. Она совершенно точно убеждена: все мы в этот мир приходим не просто так, все достойны любви. Красивые и некрасивые, добрые и кусачие, здоровые и не очень.

И в этом маленькая девочка абсолютно права.

 

 

Я дышу - значит, я люблю

16/08/2019

Красавица София Требунских, которой фонд «АиФ. Доброе сердце», и компании  ПАО "МТС" и ООО "ОЗОН Хелскеа" помогли с приобретением дыхательного аппарата, поехала в Анапу. К теплому морю, на специальный  реабилитационный курс.


Артём уже не маленький

15.08.2019

Артем Агарков из Ростовской области, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» помог приобрести  специальный реабилитационный стул «Дино», за год с небольшим оказался очень близок к своей мечте. 


Разорвать замкнутый круг

15.08.2019

Год назад фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели  помогли выяснить, что же все-таки происходит со здоровьем у Димы Китаева из Архангельска.


С коня на велик и обратно

15.08.2019

У Вики Потаповой из Северодвинска – детский церебральный паралич в форме спастического тетрапареза. Фонд «АиФ. Доброе сердце» помог приобрести для девочки иппотренажер.


НЕ БОЯТЬСЯ СТОМАТОЛОГА

15.08.2019

У зубных врачей  всего мира 15 августа отмечается своеобразный праздник. В этот день в 1848 году, 171 год назад, американский изобретатель Уолдо Хэнчетт запатентовал кресло, благодаря которому многие дети перестали бояться лечить зубы.


ПОМОЛИМСЯ ЗА МИЛУ!

13.08.2019

Мила Казымова в детском госпитале швейцарского Цюриха ждет трансплантации костного мозга.  Донор подобран и активирован.


ЛЕТИ, ЛЕТИ. ЛЕПЕСТОК!

13.08.2019

У Сони Рясовой из Курганской области, которой фонд «АиФ. Доброе сердце» и ООО «ГДС-1» помогли раздобыть легкую коляску для поездок на реабилитацию –  новая любимая сказка. «Цветик-семицветик»  Катаева. Та самая, про девочку, которая раздобыла волшебный цветок и вылечила своего друга, который болел с детства…


ОН ВИДЕЛ МОРЕ И СМЕЯЛСЯ

13.08.2019

Сармат Туаев, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» помогал с приобретением расходных материалов для баклофеновой помпы, нынешним летом в первый раз съездил в детский санаторий к теплому морю.


Страницы:   предыдущие   18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37   следующие

Мы в социальных сетях