КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Разорвать замкнутый круг

15.08.2019

Год назад фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели  помогли выяснить, что же все-таки происходит со здоровьем у Димы Китаева из Архангельска.

 

Дима появился на свет с практически неработающим левым глазом, со стенозом гортани, с кожной атрофией,  с неразвившимся кишечником…  Благодаря комплексному медицинскому обследованию, в том числе – сложным генетическим анализам, врачам удалось  выяснить, что причиной диминого состояния является синдром Чарг - Стросса. Или просто «чардж-синдром». В Америке врачи расшифровывают это резкое, колючее слово «чардж» так: С — колобома, дефект развития глаза. H — heart,  сердце - возможны пороки. A — atresia, атрезия – недоразвитие полых органов, например, пищевода, бронхов или кишечника. R — retarded growth, замедленный рост. G — genital – ну, это в будущем может детей не быть. И, наконец, E — ear, ухо – вероятные проблемы со слухом…

У Димки, слава Богу, из этого набора присутствует далеко не всё. С сердцем, например, все более или менее в норме.  И с ушами – тоже.  И дети у него, наверное, будут, когда Дима вырастет… Должен вырасти! Сформулируем это именно так: должен. За то, чтобы выжил и вырос, и мама, и бабушка, и мы с вами  ведем эту борьбу…

Очень многое у Димки надо исправлять хирургическим путем.

- Начали мы с хирургии глаза, - рассказывает мама Димы Олеся, - оперировались у нас, в Архангельске. И … врач не смог добраться до нашей парализованной глазной мышцы, чтобы «научить» ее реагировать на нервные импульсы.  У Димы был обнаружены очаги фиброза – уплотненной соединительной ткани, которая помешала доктору завершить операцию успешно. В Архангельске врачи не знают, что можно предпринять, если фиброз не дает провести операцию. Здесь нужен другой уровень хирургии. Какой? Этого и я пока не знаю. Так что будем искать, где за Димин глаз могут взяться, а пока займемся другой проблемой – желудочно-кишечным трактом. Это сейчас более острый вопрос.

Здесь у Димы сразу 2 проблемы: неправильно развившийся кишечник и диафрагмальная грыжа пищевода. Оперировать кишечник придется по результатам биопсии. То есть, сначала лечь в больницу для исследования. Врачи под наркозом возьмут у мальчика фрагмент слизистой из кишки, и только после ее изучения скажут, пора ли делать операцию…

- Два раза этим летом мы ложились в больницу, чтобы сделать биопсию, - говорит Олеся, - и оба раза уезжали домой без анализа. Дело в том, что такие исследования не проводятся на фоне респираторных инфекций. То есть, если есть хотя бы крохотный насморк или кашель – нельзя! А у Димы есть трахеостома – трубочка в горле, которую поставили, чтобы он мог дышать. Спросите какого угодно врача: дети с трахеостомой болеют «простудными» инфекциями чаще других малышей. Вот и у нас так вышло, что мы то в больницу с насморком приедем, то температура у нас подскочит прямо накануне взятия анализа…

Замкнутый круг: с насморком не берут на биопсию. Без биопсии нельзя оперировать кишечник. А пока не прооперирован кишечник, нельзя реконструировать гортань и удалять трахеостому, из-за которой Димка так часто болеет насморком… После обстоятельной консультации у пульмонолога  Димка прошел курс специального лечения для повышения иммунитета, но сейчас это лекарство уже не вводят: в медикаментозной терапии должны быть перерывы. В конце августа будет еще одна попытка лечь на биопсию. Дай бог, чтобы она показала готовность Димки к операции. Тогда хоть один камень с маминых плеч…

- Вы не подумайте: мы не унываем, - голос Олеси в телефонной трубке даже  становится тверже. – И не собираемся зацикливаться на каких-то особенностях здоровья. Между прочим, Дима у нас очень способный. Он уже знает некоторые буквы и цифры, очень любит проводить время за книжками. Любимая сказка? – «Три поросенка». Любимое занятие – читать эту сказку вместе с мамой. Нет, вслух и самостоятельно пока не умеем. Потому что у нас эта трубка злосчастная в горле. Только из-за нее Дима пока не говорит, разве что, одними губами может произнести слово «мама»…

Напомним, «любит проводить время за книжками» парень, которому этой осенью, в сентябре, исполнится три года. Всего три. Или уже три? Через полтора года можно будет снимать трахеостому…

Одну проблему Дима, между прочим, уже решил САМ.  Была кожная атрофия – и нет её теперь. «Перерос», - говорят врачи. К сожалению, весь остальной «чардж-синдром» вот так, на одном димкином  энтузиазме, не перерастешь. Борьба будет долгой. А мы будем рядом – на всякий случай.

Стартуем с сердцем

03.09.2019

Ура, мы бежим в хорошей компании! 


Всё готово для новых свершений - у "Доброго сердца" новый директор

02.09.2019

БФ «АиФ.Доброе сердце» впервые за время своего существования меняет руководящий состав. С сентября на должность директора фонда приходит Екатерина Донских – наш, аифовский, человек, журналист и профессионал в сфере благотворительности.


Пусть прорастают семена знаний – и добра

02.09.2019

Даже если у Вас в семье первоклашка или младший первый раз пошел в детский сад, вы не представляете, каким огромным этот день был сегодня для Вани Шубина из Вологодской области и Виты Зыковой из Волгограда.


Бесланская радиация

01.09.2019

Как появился фонд «АиФ. Доброе сердце» и при чем здесь школа №1.


Мы бежим. Вы с нами?

28.08.2019

7 сентября, когда благотворительные фонды, работающие в столице, выйдут на улицы города на фестиваль “Добрая Москва”, не все будут стоять на месте. Некоторые – побегут. Зачем? Ну конечно же, ради дела.


Дай лапу, АиФка, на счастье мне

26.08.2019

Встречаемся в следующие выходные в центре Москвы!


Вторая рубашка для чужого сына

23.08.2019

В России 23 августа – праздник. Из тех тихих праздников, что не сопровождаются народными гуляниями, чопорными поздравлениями представителей власти и парадами на площадях больших городов. Но от этого он не становится менее важным. Это праздник доброго сердца. День милосердия.


И сердце будет верить...

22.08.2019

Маше, семилетней воспитаннице Тарского детского дома имени генерала Карбышева, успешно сделана плановая операция на сердце. Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогал девочке-сироте и сопровождавшей ее медсестре Ольге добраться из родного Омска до больницы в Кемерово.


Страницы:   предыдущие   18    19    20    21    22    23    24    25    26    27    28    29    30    31    32    33    34    35    36    37   следующие

Мы в социальных сетях