КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


НУ, ПАПА, ПОГОДИ!

05.08.2019

Ангелине Мясоедовой из села Кислое Волгоградской области фонд «АиФ. Доброе сердце» и ПАО «МТС»  помогли пройти серию сложных генетических анализов.

 

У девочки – эпилепсия. Тяжкая и сложная, которую мало какие таблетки останавливают. Маскирующаяся то под детский паралич, то под спастику церебрального происхождения,  грубая «судорожная готовность», способная поставить крест на психофизическом развитии ребенка. Чтобы понять, откуда эта многоликая напасть у Ангелины взялась, надо было сделать серию дорогих и сложных медицинских исследований – таких, как микроматричное кариотипирование и экзомная панель «Наследственная эпилепсия». Потому что если знаешь, откуда враг пришел, сможешь и найти способ с ним расправиться.

Исследования показали: сломанную хромосому Ангелина получила… от родного папы. Того самого, который, узнав о рождении дочки «с проблемами», решил никакой ответственности за события более не нести. Ангелина растет в неполной семье. Мама есть, сёстры есть, а папы – и след простыл.

Как только врачи выяснили, в чем причина всех Ангелининых бед, они предложили программу лечения. Увы, ему предстоит быть долгим. Для начала Ангелине была предложена кетогенная диета. Это довольно распространенный и наименее травматичный для организма способ компенсации наследственной эпилепсии. Новую хромосому вместо бракованной папиной  Ангелине никак не вставить, но можно значительно – процентов на 90% -  уменьшить вред от нее.

Кетогенная диета – это рацион с высоким содержанием жиров, низким содержанием углеводов и умеренным содержанием  белков. Такая диета вынуждает организм использовать жиры в качестве основного источника энергии. У обычного человека все три вида питательных веществ присутствуют в рационе в привычных пропорциях. Съел, скажем, тарелку макарон с сыром или миску сладкой овсянки на молоке со сливочным маслом – получил порцию углеводов с небольшим количеством белка и жира. Организм это переработал, получил глюкозу и отправил ее «на корм» собственному мозгу – нервные клетки глюкозу очень уважают!..  А если есть много жира и белка, но мало углеводов, организм начинает поддерживать функции мозга другим способом: преобразовывать в печени жировые клетки в  жирные кислоты и кетоновые тела.  Вот как раз эти кетоновые тела и может использовать мозг как источник энергии вместо глюкозы.

Если в крови много глюкозы, эпилепсия  есть. А если глюкозы мало, но вместо нее – кетоновые тела, вероятность приступа резко снижается – доказано наукой. Так кетоновая диета бережет мозг от повреждения эпилептическими припадками. И у Ангелины появится возможность расти и развиваться почти с той же скоростью, с какой развиваются ее здоровые сверстницы. А чтобы Ангелине не было обидно есть  всякий жир, когда другие девочки едят сплошные углеводы (ну, например, нугу всякую, орешки, халву), мы ей скажем: на кетоновой диете сидят не только маленькие дети, а еще и самые знаменитые спортсменки. Например, чемпионка Мира велосипедистка Виттория Бусси и чемпионка Олимпиады по легкой атлетике Глэдис Чероно. Кетоновая диета – это для самых выносливых и сильных.

Альтернативой кетогенной диете для Ангелины может быть только хирургическая операция. Но глядя на хрупкого ангелочка, который в свои шесть с половиной лет  выглядит, дай бог, чтобы на четыре, о сложной нейрохирургии даже думать не хочется…

- Не такие уж мы и слабенькие! – улыбается мама Ангелины Любовь Александровна, - хотя, конечно, операции желательно избежать: медицинская статистика говорит о том, что кетоновая диета работает: улучшения состояния при лечении в течение 6-24 месяцев наблюдается в 90 % случаев. У девяноста детей из ста! Кстати, недавно мы с Ангелиной проходили курс реабилитации. У нас уже есть достижения, успехи, зримые шаги вперед. Во-первых, поздравьте: мы идем в первый класс. Конечно, на первых порах это будет коррекционная учебная программа, которую Аля будет проходить на домашнем обучении. Но все еще впереди. Во-вторых, мы научились плавать. Вернее, сначала мы научились нырять…

Это было СТРАШНО: честно признаюсь, тренер с Алей плавают, а я стою на берегу бассейна и боюсь: «Вдруг она задохнется?»,  «Вдруг она захлебнется?»… А оказалось, что она уже вполне владеет такими серьезными пловецкими приемами, как своевременная задержка дыхания!  

Любимый Ангелинкин мультик – про зайцев. Любимые друзья – пока что все те же зайцы да мишки. Потому что мягкие игрушки – это безопасность в случае приступа. Но при таком темпе развития, который начинается теперь,  очень скоро у девочки появятся и  настоящие, не плюшевые друзья.  Тем более, что логопеды, работавшие с Ангелиной, утверждают: девочку не поздно «разговорить».

Одно обидно: папа хромосому свою Ангелине оставил, а сам струсил - и в кусты. Прямо как мультфильмовский заяц. Но вместе мы уж как-нибудь одолеем его злосчастное «наследство»… Ну, папа, погоди!

Ухо - дело наживное!

19.08.2019

Трехлетний Саня Тихомиров из Костромы, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели помогли провести сложный генетический анализ «секвенирование экзома», собирается в детский сад.


Всё как у всех

19.08.2019

Нынешней осенью София Хорищенко из города Энгельс пойдет в 10 класс.


Алёшкина дорога

16.08.2019

Когда об Алеше Щукине посторонние люди говорят, что он – «особенный»,  чаще всего, имеют в виду, что со здоровьем у парня не все в порядке.  Хотя, если вовремя принимать дорогое лекарство «Суксилеп» или «Петнидан», то, наверное, никто из этих посторонних и не заметит, что с улыбчивым семиклассником что-то не так.


Настоящий мужчина Егор

16.08.2019

За судьбой Егора Козина из Карачаево-Черкесии фонд «АиФ. Доброе Сердце» следит едва ли не с его рождения. 


Я дышу - значит, я люблю

16/08/2019

Красавица София Требунских, которой фонд «АиФ. Доброе сердце», и компании  ПАО "МТС" и ООО "ОЗОН Хелскеа" помогли с приобретением дыхательного аппарата, поехала в Анапу. К теплому морю, на специальный  реабилитационный курс.


Артём уже не маленький

15.08.2019

Артем Агарков из Ростовской области, которому фонд «АиФ. Доброе сердце» помог приобрести  специальный реабилитационный стул «Дино», за год с небольшим оказался очень близок к своей мечте. 


Разорвать замкнутый круг

15.08.2019

Год назад фонд «АиФ. Доброе сердце» и наши читатели  помогли выяснить, что же все-таки происходит со здоровьем у Димы Китаева из Архангельска.


С коня на велик и обратно

15.08.2019

У Вики Потаповой из Северодвинска – детский церебральный паралич в форме спастического тетрапареза. Фонд «АиФ. Доброе сердце» помог приобрести для девочки иппотренажер.


Страницы:   предыдущие   30    31    32    33    34    35    36    37    38    39    40    41    42    43    44    45    46    47    48    49   следующие

Мы в социальных сетях