Нарисовать себе счастье

20.08.2019

Аня Ударцева, которой фонд «АиФ. Доброе сердце» и ПАО «МТС» помогли провести полный генетический анализ – секвенирование генома – в конце сентября приедет в Москву на госпитализацию. 

23 числа Аню ждут врачи. Как раз к этому времени должно завершиться второе чтение результатов генного анализа – и столичным специалистам станет, наконец,  ясно, как и от чего Аню лечить.

На сегодняшний день наиболее вероятный диагноз Ани - синдром Элерса-Данло. Генетический сбой, не дающий нормально развиваться соединительной ткани в организме.  Основой этой ткани является белок коллаген, придающий эластичность мускулам и коже, сухожилиям и связкам, суставным хрящам и кровеносным сосудам. Если коллагена мало, как у Ани, приходит боль. Жестокая, необъяснимая, «гуляющая» по всему организму, как ей заблагорассудится. Раньше ноги болели, теперь – руки, плечи…  А в придачу к этому - различные мышечные деформации, хрупкость связок и сосудов. Могут возникать патологические вывихи рук и ног,  искривления позвоночника, любые раны и даже царапины оставляют заметные шрамы.

Синдром Элерса-Данло считается неизлечимым. Но если нельзя навсегда убрать из организма генетическую поломку, то это не значит, что таким детям, как Аня, невозможно помочь жить полноценной жизнью. Большинство людей с этим диагнозом могут прожить обычную и даже очень долгую жизнь. Главное условие — уберечь пациента от постоянной, загоняющей в тупик боли. Снизить риск травматизма. Специальной лечебной физкультурой развить мышечный каркас. Например, подойдут занятия в бассейне, морские купания – в воде расслабляются поврежденные коллагеновым голодом мышцы и связки, разгружается позвоночник, уходит боль…  Кроме того, необходимы регулярные профилактические осмотры и лечение у стоматолога и офтальмолога, а также регулярное санаторно-курортное лечение. В нашей стране, например, Ане подошел бы санаторий у теплого моря, где-нибудь в Крыму или на Кавказе… Но таких путевок местная социальная служба в Чувашии не предлагает – несмотря на то, что у Ани есть статус ребенка-инвалида, и по закону льготная отправка в детский санаторий ей полагается.

- Второй класс мы закончили на отлично, - рассказала нам по телефону мама Ани Лариса Вячеславовна, - и это при том, что учиться Анечке приходится с большими перерывами. Если с нами все в порядке – ходим в школу, как все обыкновенные дети. О домашнем обучении не думаем. Вот только от физкультуры у нас – длительное освобождение, стандартная программа физического развития школьников нашей хрупкой принцессе не подходит, надо заниматься по другой - щадящей, чтобы девочка не испытывала боли. Если надо ложиться в больницу – берем с собой тетради и учебники, и при любой возможности занимаемся сами. Правда, пришлось ограничить все дополнительные занятия – сил хватает только на саму школьную программу. И к теплому морю мы тоже стараемся ездить: дней на 10 летом выбирались. Правда, это был просто отдых, без специфического лечения. Купить путевку за полную стоимость у нашей небольшой семьи возможности нет.

Анина страсть – рисовать. Но художественную школу пришлось временно оставить:  тут с обычной учебной программой надо справиться! Тем не менее, Аня продолжает любую свободную минуту посвящать своим рисункам. Она рисует… счастье.  Как это выглядит? А очень просто: бескрайнее ласковое море под теплым южным солнцем, позолоченные лучами облака и добрый дельфин, с которым можно дружить. Аня верит: ее счастье не останется просто рисунком на листе из школьного альбома…      

Мы ждём ребёнка

04.09.2019

Степа будет жить: сбор закрыт

Стартуем с сердцем

03.09.2019

Ура, мы бежим в хорошей компании! 

Всё готово для новых свершений - у "Доброго сердца" новый директор

02.09.2019

БФ «АиФ.Доброе сердце» впервые за время своего существования меняет руководящий состав. С сентября на должность директора фонда приходит Екатерина Донских – наш, аифовский, человек, журналист и профессионал в сфере благотворительности.

Пусть прорастают семена знаний – и добра

02.09.2019

Даже если у Вас в семье первоклашка или младший первый раз пошел в детский сад, вы не представляете, каким огромным этот день был сегодня для Вани Шубина из Вологодской области и Виты Зыковой из Волгограда.

Бесланская радиация

01.09.2019

Как появился фонд «АиФ. Доброе сердце» и при чем здесь школа №1.

Мы бежим. Вы с нами?

28.08.2019

7 сентября, когда благотворительные фонды, работающие в столице, выйдут на улицы города на фестиваль “Добрая Москва”, не все будут стоять на месте. Некоторые – побегут. Зачем? Ну конечно же, ради дела.

Дай лапу, АиФка, на счастье мне

26.08.2019

Встречаемся в следующие выходные в центре Москвы!

Вторая рубашка для чужого сына

23.08.2019

В России 23 августа – праздник. Из тех тихих праздников, что не сопровождаются народными гуляниями, чопорными поздравлениями представителей власти и парадами на площадях больших городов. Но от этого он не становится менее важным. Это праздник доброго сердца. День милосердия.