КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


"Вторая кожа" для "бабочки"

19.03.2020

«Мы боимся тепла. На жаре Ксюше больнее. Для нас весеннее настроение – это думать о том, как пережить лето».

Ксюша Белецкая – тоненький стебелёк. Вес не набирает. Организм бережёт энергию: все силы идут на заживление ран (буллёзный эпидермолиз – это когда от маминого объятия или укуса комара вздувается волдырь, а потом долго не заживает и инфицируется кожа), тут не до жиру. И мама её такая же: словно затаилась – гарная дивчина, тоже копит силы, они нужны для ухода за дочерью, не до своей здесь судьбы. «Мы с дочкой домашние, никуда не ходим. Даже у бабушки в деревне побывали один раз за 12 лет».

Ксюша не ходит – потому что больно: раны на ногах кровят; перебирается из комнаты в комнату, на улицу – если только папа вынесет во двор на руках (папа у Ксюши есть – несмотря на то что с мамой они в разводе). А Наташа не ходит, потому что центр мира – здесь, в их с дочерью комнате на 11-м этаже симферопольской башни: «Я давно про себя забыла. Есть Ксюша – и я вся в ней». 

Подружки – эти мама и дочь Белецкие. Две принцессы, запертые на верхотуре крымской многоэтажки, из которой не видно ни Чёрного моря, ни белого снега. На море Ксюша была один раз, в годик, когда ещё помещалась у мамы на ручках или в коляске: солёная вода поначалу щипала ранки, потом йод начинал их заживлять. «А снег в этом году выпал всего однажды – и мы успели спуститься, аккуратно проехать на саночках и подержать его в руках». Белецкие ждут от нас помощи, как полстраны в этом году ждало снега: импортные перевязочные материалы (губки, салфетки, импортные бинты, кремы, мази – перевязка занимает 2 часа утром и 2 часа вечером) позволяют ранам, которые появляются каждый день, заживать быстрее, защищают от инфекций («Иначе нам пришлось бы жить в стерильном бункере») и… стоят по 250 000 руб. в месяц: «До того как мы узнали о том, как на самом деле нужно вести наше заболевание, пользовались народными средствами: прикладывали ватные диски, мазались лосьоном после загара, облепиховым маслом и синькой… В итоге каждая ватка отрывалась с кровью и слезами. Сейчас совсем по-другому». Наташа не может выйти на работу, они живут вдвоём на пособия и алименты, и это – привязанность друг к другу, раны, бинты, поиск помощи в оплате перевязок – уже навсегда. Но весна неотменима, как неотменимы эти 12 девочковых лет… 

Ксюша – особая девочка. У неё почти нет друзей. Она не просит поносить мамины каблуки – ей можно только тяжёлую «ортопедию», как у солдата Джейн. Не просит взять что-нибудь из косметички – помаду, пудру, тушь. Лицо лучше вообще не трогать – даже пуховкой. Ещё лучше – не смотреть в зеркало… Одежду Ксюше мама выбирает по-прежнему сама: «Дочь говорит: «Мне неважно, чтобы было красивое или модное, – главное, чтобы удобное, не царапало и не жало». А оцарапать этого нежного подростка могут и плотная бирка, и колючая шерсть… Но невозможно отвести взгляда от этой потаённой красоты. Скрытой. И вынужденной скрываться. И всё же – празднующей весну и тянущейся к свету. «Дочь мечтает о собаке, собственной комнате и чтобы у неё в Ин­стаграме стало больше подписчиков», – удивляется Наташа вопросу о мечтах. Ведь сама запрещает себе мыслить такими категориями. А потом всё же улыбается в трубку. «Когда-то я работала поваром… Скучаю по сестре, живёт далеко… Накрасилась сегодня специально для съёмки – обычно по минимуму…» – с усилием вспоминает она о себе. Собака, комната и подписчики на канале: близость и тепло, личное пространство и контакт с миром – девочкам (и мальчикам, и их мамам, и вообще человекам), независимо от диагнозов или даже их отсутствия, в любые времена нужно одно и то же.

Да, Ксюше нужна ещё качест­венная перевязка. Её вторая кожа. Бронежилет. Как у солдата Джейн… Чтобы силы можно было не беречь, а тратить. Выйти в мир, в котором весна. И заявить, что я есмь. И буду.

 

Фонд "АиФ. Доброе сердце" благодарит за помощь фотографа Михаила Баратурова!

Джамал хочет обнять сестру

04.02.2021

Сегодня, во Всемирный день борьбы против рака, мы хотим поделиться с вами новостями нашего подопечного Джамала Абазалиева из Карачаево-Черкессии, который борется с остеосаркомой бедренной кости.


Итоги января

03.02.2021

Январь незаметно подошёл к концу, и мы уже готовы порадовать вас первыми результатами в этом году. 


Привет от Лизы Сазоновой

29.01.2021

С Лизой Сазоновой мы познакомились ещё в 2016 году. Тогда эта мужественная девочка была ещё в самом начале пути и готовилась к своей второй пластической операции. Первую сделали ещё в роддоме – сформировали веки, которые, как и всё лицо, были изувечены в утробе амниотическими перетяжками.


Синдром печальных глаз

27.01.2021

Когда рождается ребенок, любая мама хочет его поскорее рассмотреть. А у Кати Назаровой из Мурома в минуту встречи с собственной дочкой все внутри сжалось от страха и боли. 


С возвращением домой

21.01.2021

В начале января наш подопечный Миша Лихота вернулся из Цюриха. Там в клинике Киндерспиталь мальчик перенёс уже вторую в своей жизни трансплантацию костного мозга. Таким сложным выдался путь борьбы с первичным иммунодефицитом – отсутствием собственного иммунитета.


Я узнал, что у меня есть огромная семья

19.01.2021

Давний друг и амбассадор фонда «АиФ. Доброе сердце» бизнес-тренер Андрей Останин запустил акцию в поддержку подопечных фонда.


Проект поддержки региональных НКО

15.01.2021

БФ «АиФ. Доброе сердце» стал победителем первого конкурса Фонда президентских грантов в 2021 году. Фонд получит финансирование на реализацию проекта ресурсной поддержки региональных НКО, оказывающих медицинскую адресную помощь семьям, в составе которых есть тяжело больные дети и взрослые.


Спасибо за чудо!

14.01.2021

Блготворительны марафон #15ДобрыхДелДекабря завершён. 1 млн 200 тысяч рублей, необходимых для трансплантации донорской почки Максиму, собраны! 


Страницы:   предыдущие   5    6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24   следующие

Мы в социальных сетях