КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Право голоса Егора

25.10.2017

Двухлетний мальчик не может сам ни дышать, ни говорить. Ему очень нужна операция в Германии.

  

Благополучные роды, здоровый с виду малыш... В палате находилось уже 10 врачей, и никто не понимал, что происходит. Новорождённый плакал молча.

 Если Егор Степанов недоволен, то его дыхание становится похожим на дыхание насупившегося ёжика в контактном зоопарке. Мама может услышать этот громкий звук из другой комнаты. Если Егор злится, он сурово сдвигает брови и в груди у него клокочет. Если ему нужно попросить что-то - яблоко или игрушку, он сжимает и разжимает кулачок, как когда дети пробуют первые слова и говорят: «Дай, дай, дай». Только он не говорит - в дыхании его появляются просительные нотки. Если Егор плачет, то звук, выходящий из дырочки в шее, меняется кардинально: становится слышно, как хлюпает и гуляет туда-сюда по трахее мокрота, - этот сигнал не спутаешь ни с чем. Ну и если Егор смеётся, а такое тоже часто бывает, закатывается, то звук изнутри идёт с паузами, как будто скачками. Родители за два года уже научились распознавать «голос» сына. Вместо него у Егора Степанова - трубочка в горле. И это, конечно, и спасение для него, и большая беда.

Дыхательного просвета в горле у Егора просто нет. Он не может ни дышать сам, ни говорить..   Фото: Из семейного архива


Загадка Егора

«Егору не исполнилось ещё и двух недель, а мы уже успели побывать в реанимации, перевестись в интенсивную терапию, потом попасть обратно… Диагноза всё не было, и нам так хотелось верить, что вот сейчас всё само собой пройдёт. Когда он не закричал в родзале, мне положили его на грудь и я хлопала его по спинке и сама успокаивала врачей: сейчас-сейчас, сейчас мы закричим... Но я до сих пор не знаю, какой голос у моего ребёнка. В 2 недели у Егора произошло резкое ухудшение: запала грудь, он посинел, ослаб, и наутро мы с мужем увидели нашего сына уже с трубочкой в горле: ночью у Егора остановилось дыхание и ему экстренно провели трахеостомию. У нас наконец был диагноз - тотальный стеноз (сужение) трахеи, дыхательный просвет был совсем крошечным, если не сказать никаким, и на самом деле это большая загадка, как он вообще дышал эти 14 дней… «Ничего-ничего, - сказала мама Алёна сыну, склонившись над всем хитро­сплетением проводов и прочей больничной машинерии. - Ты только не подумай, что это наш дом. У тебя есть настоящий дом, и там тебя ждут прекрасная кроватка, очень хороший матрасик и чудесный папа».

Задержите дыхание

Алёна Степанова училась тогда на четвёртом курсе химфака, совсем девчонка, но такая решительная, что, когда Егор - со своей трубочкой и предписанной операцией в 5 лет, раньше в России не делают - оказался всё-таки дома, в своей кроватке, она даже смогла закончить учёбу. А это непросто, если у вас дома ребёнок с трахеостомой.

Если у вас дома такой ребёнок, это значит, что каждый час из трубочки в горле нужно отсасывать мокроту, чтобы трубочка не забивалась (а во время простуд - каждые 15 минут, даже ночью, и тогда весь пол в спальне усыпан использованными катетерами, которые даже нет сил убирать). Это значит, что ночью или в игре ребёнок трубку из горла может вырвать, что и случилось однажды - и мама с папой дрожащими руками засовывали канюлю обратно в дырочку (а потом лечили пневмонию из-за попавшей инфекции). Это значит, что Егору постоянно нужен логопедический массаж, чтобы лежащий без дела язык «не окостеневал». Это значит, что с октября по март Егор в своей Тюмени не выходит на улицу, потому что сильный ветер задувает в трубочку, горло в дырочке мёрз­нет, а если намотать сверху шарф, то можно и задохнуться.

Это значит, что раз в месяц трубочку нужно менять, и пока старая вынута, а новая ещё не вставлена, эти 5 жутких секунд, Егор не дышит, а смотрит перепуганными глазами.

Я думаю обо всём этом, задерживаю дыхание - 5 секунд, 7, 10, и понимаю то же, что понимают Степановы: жить до 5 лет так невозможно.

Я выдыхаю, потому что знаю, что в клинике Киндеркранкенхаус в Германии стенозы оперируют с раннего возраста - и успешно - и что решительной маме уже пришёл от них вызов. И снова не дышу. Чтобы снять Егора с трубочки, нужно 4 миллиона.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 4 120 000 рублей
для Егора Степанова, 2 года, Тюмень

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

 

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru

 

 


Статья "Право голоса. Мальчику со стенозом трахеи нужна операция в Германии" 
из еженедельника «Аргументы и Факты» № 43 от 25/10/2017
автор Полина Иванушкина
 



Крылья для Даши

31.10.2018

Даша Денисова красавица. Вернее, стала ею.


Долгие прогулки Сони

30.10.2018

Прогнозы врачей для Сони Либченко становятся всё оптимистичней.


Тысяча и одна история

30.10.2018

В пятницу 26 октября к нам в гости приехал Миша Рупышев вместе с мамой и папой.


На роликах прочь от эпилепсии

30.10.2018

Вика Кичигина получила противосудорожный препарат «Кеппра», деньги на который собирал фонд «АиФ. Доброе сердце».


Не хотите, как Генка?

29.10.2018

Сегодня день борьбы с инсультом, и первый напрашивающийся вопрос – а как мы с ним будем бороться? 


Ярмарка добра и надежды

29.10.2018

Несколько школ Ямало-Ненецкого автономного округа приняли участие в благотворительной ярмарке в рамках программы «Хочу быть!».


Кем хотят стать школьники из разных уголков России

26.10.2018

К нашему конкурсу рисунков «Моя будущая профессия» присоединяются всё новые региональные школы!


Какими мы будем стариками

26.10.2018

День бабушек и дедушек, который страна будет отмечать в воскресенье, 28 октября,  заставляет всех нас внутренне улыбнуться.


Страницы:   предыдущие   59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78   следующие

Мы в социальных сетях