КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Право голоса Егора

25.10.2017

Двухлетний мальчик не может сам ни дышать, ни говорить. Ему очень нужна операция в Германии.

  

Благополучные роды, здоровый с виду малыш... В палате находилось уже 10 врачей, и никто не понимал, что происходит. Новорождённый плакал молча.

 Если Егор Степанов недоволен, то его дыхание становится похожим на дыхание насупившегося ёжика в контактном зоопарке. Мама может услышать этот громкий звук из другой комнаты. Если Егор злится, он сурово сдвигает брови и в груди у него клокочет. Если ему нужно попросить что-то - яблоко или игрушку, он сжимает и разжимает кулачок, как когда дети пробуют первые слова и говорят: «Дай, дай, дай». Только он не говорит - в дыхании его появляются просительные нотки. Если Егор плачет, то звук, выходящий из дырочки в шее, меняется кардинально: становится слышно, как хлюпает и гуляет туда-сюда по трахее мокрота, - этот сигнал не спутаешь ни с чем. Ну и если Егор смеётся, а такое тоже часто бывает, закатывается, то звук изнутри идёт с паузами, как будто скачками. Родители за два года уже научились распознавать «голос» сына. Вместо него у Егора Степанова - трубочка в горле. И это, конечно, и спасение для него, и большая беда.

Дыхательного просвета в горле у Егора просто нет. Он не может ни дышать сам, ни говорить..   Фото: Из семейного архива


Загадка Егора

«Егору не исполнилось ещё и двух недель, а мы уже успели побывать в реанимации, перевестись в интенсивную терапию, потом попасть обратно… Диагноза всё не было, и нам так хотелось верить, что вот сейчас всё само собой пройдёт. Когда он не закричал в родзале, мне положили его на грудь и я хлопала его по спинке и сама успокаивала врачей: сейчас-сейчас, сейчас мы закричим... Но я до сих пор не знаю, какой голос у моего ребёнка. В 2 недели у Егора произошло резкое ухудшение: запала грудь, он посинел, ослаб, и наутро мы с мужем увидели нашего сына уже с трубочкой в горле: ночью у Егора остановилось дыхание и ему экстренно провели трахеостомию. У нас наконец был диагноз - тотальный стеноз (сужение) трахеи, дыхательный просвет был совсем крошечным, если не сказать никаким, и на самом деле это большая загадка, как он вообще дышал эти 14 дней… «Ничего-ничего, - сказала мама Алёна сыну, склонившись над всем хитро­сплетением проводов и прочей больничной машинерии. - Ты только не подумай, что это наш дом. У тебя есть настоящий дом, и там тебя ждут прекрасная кроватка, очень хороший матрасик и чудесный папа».

Задержите дыхание

Алёна Степанова училась тогда на четвёртом курсе химфака, совсем девчонка, но такая решительная, что, когда Егор - со своей трубочкой и предписанной операцией в 5 лет, раньше в России не делают - оказался всё-таки дома, в своей кроватке, она даже смогла закончить учёбу. А это непросто, если у вас дома ребёнок с трахеостомой.

Если у вас дома такой ребёнок, это значит, что каждый час из трубочки в горле нужно отсасывать мокроту, чтобы трубочка не забивалась (а во время простуд - каждые 15 минут, даже ночью, и тогда весь пол в спальне усыпан использованными катетерами, которые даже нет сил убирать). Это значит, что ночью или в игре ребёнок трубку из горла может вырвать, что и случилось однажды - и мама с папой дрожащими руками засовывали канюлю обратно в дырочку (а потом лечили пневмонию из-за попавшей инфекции). Это значит, что Егору постоянно нужен логопедический массаж, чтобы лежащий без дела язык «не окостеневал». Это значит, что с октября по март Егор в своей Тюмени не выходит на улицу, потому что сильный ветер задувает в трубочку, горло в дырочке мёрз­нет, а если намотать сверху шарф, то можно и задохнуться.

Это значит, что раз в месяц трубочку нужно менять, и пока старая вынута, а новая ещё не вставлена, эти 5 жутких секунд, Егор не дышит, а смотрит перепуганными глазами.

Я думаю обо всём этом, задерживаю дыхание - 5 секунд, 7, 10, и понимаю то же, что понимают Степановы: жить до 5 лет так невозможно.

Я выдыхаю, потому что знаю, что в клинике Киндеркранкенхаус в Германии стенозы оперируют с раннего возраста - и успешно - и что решительной маме уже пришёл от них вызов. И снова не дышу. Чтобы снять Егора с трубочки, нужно 4 миллиона.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 4 120 000 рублей
для Егора Степанова, 2 года, Тюмень

Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона

1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.

Через интернет

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.

Через банковский перевод

1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ОАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.

 

1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Кто нам помог. Отчёт о поступлении средств»
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru

 

 


Статья "Право голоса. Мальчику со стенозом трахеи нужна операция в Германии" 
из еженедельника «Аргументы и Факты» № 43 от 25/10/2017
автор Полина Иванушкина
 



Время чудес: благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» подвел итоги программы «Стань Дедом морозом»

22.12.2017

Ребята  из региональных детских домов смастерили 277 елочных игрушек, чтобы помочь тяжелобольным детям. Игрушки, попав в компании меценатов, спасли 44 мальчика и девочки!


Жизнь за чертой: 19 декабря отмечается Международный день помощи бедным

19.12.2017

По информации Росстата, более 19 миллионов россиян получают доходы меньше прожиточного минимума


На пресс-конференции Путин назвал здравоохранение одним из приоритетов на будущее

14.12.2017

 Путин назвал здравоохранение одним из приоритетов на будущее


В пресс-особняке «АиФ» прошла открытая музыкальная мастерская «Против СПИДа»

13.12.2017

 Мероприятие состоялось в рамках нового проекта фонда «АиФ. Доброе сердце»


В ОЖИДАНИИ ЧУДА

12.12.2017

Ребята из детских домов уже готовятся к празднику «Стань Дедом Морозом!»


ВЕЧНАЯ ПАМЯТЬ ЮЛИИ ГРОШЕВОЙ

12.11.2017

 3 декабря Юлии не стало. Ей было 27


СТАТЬ ДЕДОМ МОРОЗОМ МОЖЕТ КАЖДЫЙ

08.11.2017

21 декабря мы с Вами дарим подарки на нашем благотворительном проекте в "Хэппилоне"!


«СИНДРОМ БАБОЧКИ»: в России появилась первая повесть о детях с невероятно хрупкой кожей

06.12.2017

Часть средств, полученных от продаж книги, будут направлены в фонд «АиФ. Доброе сердце» для помощи детям, страдающим от буллезного эпидермолиза

 

 


Страницы:   предыдущие   59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78   следующие

Мы в социальных сетях