КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


«СИНДРОМ БАБОЧКИ»: в России появилась первая повесть о детях с невероятно хрупкой кожей

06.12.2017

Часть средств, полученных от продаж книги, будут направлены в фонд «АиФ. Доброе сердце» для помощи детям, страдающим от буллезного эпидермолиза

 

 

Известный русский поэт и писатель Дмитрий Дарин представил свою новую пронзительную повесть «Синдром бабочки». Это первое художественное произведение в России о редком генетическом заболевании. Презентация книги состоялась 4 декабря в книжном магазине «Библио-Глобус» на Мясницкой улице. Среди гостей присутствовали режиссер и художественный руководитель киностудии «Ералаш» Борис Грачевский с супругой певицей Екатериной Белоцерковской, заслуженный артист России Владимир Михайлов, режиссер и кинооператор Дмитрий Мальцев и другие известные люди.  

Книга «Синдром бабочки» - это история одной семьи, где родилась особенная девочка: от любого прикосновения на ее коже появляются травмы. Она страдает от неизлечимого генетического заболевания - буллезный эпидермолизНо Дмитрий Дарин сделал акцент не на самом заболевании, а на нравственных переживаниях героев. «Я хотел показать многое,рассказывает автор. Как хрупки все те, кого мы любим; как люди преодолевают любовь и поддаются ненависти, сопротивляются добру и выбирают себе гибельную наклонную плоскость вместо тернистой дороги к счастью;  как незаметно с наших крылышек осыпается пыльца от такого сопротивления... Но мои герои стали жить собственной жизнью буквально с первых глав, и теперь я не могу ручаться за то, что сказал именно то, что собирался. Но уверенчто одно выразить мне удалось: любовь - единственное средство от болезни. И если болезнь - генетическая, то любовь - генетическое лекарство. Другого у человечества нет».   

На презентации книги выступила директор благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» Маргарита Широкова«Этим детям больно будет всегда, и не только снаружи, но и в душе, за то, что они не такие.И каждой семье важно научиться с этим жить. Полностью вылечить детей с «синдромом  бабочки» нельзя, но, благодаря специальному уходу, можно продлить срок их жизни. Фонд помогает таким детям. Мы выделяем средства на лекарства, специальные бинты и все то, что может облегчить страдания ребят. За время работы фонда помощь получили 26 детей с буллезным эпидермолизом». 

По личной инициативе Дмитрия Дарина часть средств, полученных от реализации книги, будут направлены в благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце».  

Издатель книги, Национальный Фонд развития культуры, туризма и ремесел «Осиянная Русь» и фонд «АиФ. Доброе сердце» планируют проводить совместные мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблеме детей с синдромом «бабочки».   

 

ДОБРО ИДЕТ ПО ЦЕПОЧКЕ

29.03.2018

Ченцовский центр помощи детям – один из самых старых участников нашего фестиваля «Пасхальная радость». На днях его директор Любовь Семенова привезла к нам в фонд пасхальные яйца, которые смастерили в этом году ее воспитанники. И сказала важную вещь: «Это мы не для вас участвуем! Это мы для себя!»

 


Скорбеть и действовать

27.03.2018

В такие дни, как эти, что идут с позавчера, воскресенья, 25 марта, очень важно помнить, что ты еще что-то можешь. Помнить это, просто чтобы не сойти с ума.


26 МАРТА - ФИОЛЕТОВЫЙ ДЕНЬ

26.03.2018

Кто придумал День солидарности с пациентами, живущими с диагнозом эпилепсия.


Переплюнуть Дина Клиффорда

20.03.2018

Что такое «Синдром Бабочки». Как с этим заболеванием живет наша подопечная девочка Алена из Кемеровской области.


Страна Глуховых

03.03.2018

З марта отмечается международный День охраны здоровья уха и слуха.

Если бы у нас были проблемы со слухом, мы общались бы сейчас языком жестов. В нем ресурсов немного, поэтому один и тот же жест может обозначать разные вещи в зависимости от того, в какую сторону он направлен. Например, глагол “лечить”.


Редкая птица Орфан

29.02.2018

В конце февраля, 29-го, по всему миру отмечается День редких заболеваний.

Ему не везёт, как и самим редким пациентам: 29 - нечасто бывает...

 


Пирожок со счастливой начинкой

27.02.2018

Вчера мы отмечали День корпоративной благотворительности. Как и полагается в праздник, а для нашего фонда этот день безусловное торжество и событие – мы разделили его с друзьями.


В ожидании чудес и подарков

26.02.2018

В этой жизни Божья ласка // Словно вышивка видна, - писал поэт Серебряного века. Мы потихоньку готовимся к Пасхе, ждем праздника не с пустыми руками. А с подарками для наших подопечных.


Страницы:   предыдущие   59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78   следующие

Мы в социальных сетях