КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Переплюнуть Дина Клиффорда

20.03.2018

Что такое «Синдром Бабочки». Как с этим заболеванием живет наша подопечная девочка Алена из Кемеровской области.

Людей с буллезным эпидермолизом называют бабочками – и непосвященым кажется, что они, наверное, парят, легко летают по жизни… Но речь о совершенно другом: с них, как с  тонких крыльев (дунешь – осыпется) сходит раненая кожа. Но теперь, после того, как сеть заполонили фотографии Дина Клиффорда, каждый знает, что такое «болезнь бабочки». И что, оказывается, с ней действительно можно парить – как делает это 38-летний австралиец, признанный самым старым в мире человеком с этим диагнозом.

Кожа при этом генетическом заболевании не просто сходит: она надувается пузырями, чешется, кровит, инфицируется. Каждый день на новом месте. И слизистые внутри тела тоже: язвочки во рту, слипающийся пищевод… Мало кто живет с буллезным эпидермолизом долго. Жить с этим диагнозом вообще невероятно выматывающе: Клиффорд рассказывает, что только на то, чтобы отмочить по утрам присохшую за ночь перевязку (а выглядит он, как и все люди-бабочки, как запеленутая мумия) у него уходит три часа. Долгие перевязки, боль, кровь, батареи лекарственных кремов у ночного столика, постоянный риск попадания инфекции… Как будто только что выполз с поля боя, изречешенный пулями... И тем не менее. Почему вдруг все газеты и сети заинтересовались взрослым больным с редким диагнозом? Да потому что кажется, что Клиффорд действительно порхает.



Через боль, через лопающуюся кожу, он занимается тренировками с тяжелым весом и ездит по миру в роли мотивирующего спикера, человека, который своим примером вдохновляет других. Не отчаиваться, бороться, стремиться, жить. И вот было бы здорово, думаем мы, если бы однажды Дин Клиффорд смог заглянуть в поселок Тисуль Кемеровской области, где живет наша подопечная бабочка Алена Ермалюк!

Дело в том, что порхать по жизни с буллезным эпидермолизом в нашей стране значительно сложнее, чем в Австралии, даже если твоя сила духа и заряженность на победу ну примерно такие же, как у этого австрилийца. Дин Клиффорд, приехав в Тисуль, наверняка бы поразился, как выживает семья с таким тяжелым маленьким инвалидом на свои 27 000 ежемесячного дохода, учитывая, что импортные перевязочные материалы, благодаря которым Алена живет, стоят дорого и государством не обеспечиваются. Поэтому Ермалюки сами машут крыльями, как могут. Вот просят о помощи вас… Теперь, после того, как все заговорили о Дине Клиффорде и «болезни бабочки», нельзя спрятать голову в песок и сказать, что люди с буллезным эпидермолизом по жизни парят. Но можно сделать так, чтобы Алена Ермалюк и другие подопечные с этой болезнью встали на крыло - и переплюнули австралийца.

БЫТЬ ДОБРУ! УЧАЩИЕСЯ ЧАСТНОЙ МОСКОВСКОЙ ШКОЛЫ ПОМОГЛИ КИРЮШЕ МАКСИМОВУ

07.05.2018

 В рамках ежегодного благотворительного Фестиваля «Пасхальная Радость», который организует Фонд «АиФ. Доброе Сердце», в частной московской школе «Классика» прошла ежегодная ярмарка «Быть добру». 


РАССЛАБИТЬСЯ И ЖИТЬ

05.05.2018

 5 мая – Международный день борьбы за права инвалидов


СПАСИБО, ЭЛФИ!

04.05.2018

 28 апреля в великобритании умер двухлетний эльфи эванс, отключенный от аппаратов жизнеобеспечения по решению суда


В 14 ЛЕТ - НАСТОЯЩИЙ МУЖЧИНА. У ДИМЫ ПОГОРЕЛОВА НАЧАЛАСЬ НОВАЯ ЖИЗНЬ!

28.04.2018

 У 14-летнего Димы Погорелова из Краснодара началась новая жизнь! Обычная для нас - и такая, о какой он давно мечтал.


КАЗНИТЬ НЕЛЬЗЯ ПОМИЛОВАТЬ

27.04.2018

 Готовящийся к рассмотрению законопроект может срикошетить по всем нам


ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ ФАКТОР

20.04.2018

Каждый год 20 апреля в Российской Федерации отмечается один из важнейших социальных праздников.


13 АПРЕЛЯ - ДЕНЬ МЕЦЕНАТА И БЛАГОТВОРИТЕЛЯ

13.04.2018

 Сегодня у нас и вас друзья, праздник – День мецената и благотворителя. Славное событие, объединяющее всех творящих благо людей.


ОСОБНЯК АИФ НА МЯСНИЦКОЙ УЛИЦЕ ГОСТЕПРИИМНО РАСКРЫЛ СВОИ ДВЕРИ ДЛЯ УЧАСТНИКОВ ФЕСТИВАЛЯ

12.04.2018

11 апреля особняк АиФ на Мясницкой улице гостеприимно раскрыл свои двери для участников фестиваля в ожидании заключительного мероприятия. 


Страницы:   предыдущие   59    60    61    62    63    64    65    66    67    68    69    70    71    72    73    74    75    76    77    78   следующие

Мы в социальных сетях