КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Достучались!

23.06.2020

Детей с редкими заболеваниями будут лечить за счёт государства.

 

Владимир Путин заявил о решении выделить на лечение орфанных (редких) заболеваний 60 млрд рублей. Речь идет о деньгах, которые поступят в бюджет от введения прогрессивной шкалы налогообложения с 2021 года: доходы свыше 5 млн рублей будут облагаться налогом в 15%.

В новый перечень орфанных заболеваний входят 260 болезней. Среди них и буллёзный эпидермолиз, как у нашей Алёны Ермалюк, и туберозный склероз, как у Гульсины Фарукшиной, и так часто встречающийся у наших подопечных муковисцидоз. Но, конечно, самое известное из этих заболеваний – это спинальная мышечная атрофия (СМА). И именно от этого генетического недуга уже появилось спасение - два самых дорогих в мире препарата.

Spinraza, которая назначается пожизненно, уже сертифицирована в России. Один курс стоит порядка 22 млн рублей. В первый год лечения необходимо пройти два курса, а дальше - по одному ежегодно. Вторая вакцина Zolgensma ещё не прошла регистрацию в нашей стране. Она предназначена для пациентов с первым типом болезни и предполагает всего один укол в возрасте до 2х лет. Стоимость инъекции составляет почти 150 млн рублей.

В настоящее время в реестре фонда Семьи СМА – 900 пациентов. А это значит, что 60 млрд хватит не на всех "смайликов", не говоря уже о людях с другими тяжелыми заболеваниями.

Но понятно одно. Это первый шаг к гражданскому обществу и большая победа. Родителей больных детей, общественных деятелей, благотворительных организаций, журналистов, активно поднимавших тему обеспечения больных лекарственными препаратами.

Важно, что власть увидела маленьких пациентов, которые совсем недавно были обречены медленно мучительно умирать, пока их родители стояли в пикетах и судились с Минздравом за жизненно необходимые лекарства.

Вернуться... и жить

29.07.2020

Когда-то Костя Курскин был звездой школы, и без него не обходился ни один концерт. Теперь это всё лишь в старых фото да в маминых воспоминаниях. Прошлого не вернёшь. Его уже нет...


СИЗы для врачей Беслана

28.07.2020

Врачи Правобережной ЦРКБ города Беслана получили посылки с СИЗами.


#ГоворюОтСердца - Мухаммад Амирагаев

24.07.2020

"Помогать полезно всем. Помогая, мы становимся лучше. Когда человек делает доброе, оно возвращается. Не сразу. Но возвращается".


Щека для поцелуев

23.07.2020

Хорошие новости из Иркутска от нашего подопечного Артемия Белорусова. 


Генетический ключ в наших руках!

18.07.2020

В минувшую пятницу завершился наш сбор на платформе Сбербанк Вместе. Всего за два месяца нам удалось собрать 555 150 рублей благодаря помощи 385 человек. Эта сумма пойдёт на реализацию нашего совместного проекта с НИКИ педиатрии им. академика Ю. Е. Вельтищева по изучению генетических кардиозаболеваний у детей.


#РИТМСЕРДЦА: Выбираем жизнь

17.07.2020

Один человек с его маленьким горем – это много или мало? Качество жизни – это меньше, чем сама жизнь, или – тоже она? Кажется, еще о многих понятиях мы внутри себя не договорились… И не закрепили их ни на каких уровнях.


Лера на полпути к мечте

16.07.2020

В первый класс маленькая Лера пришла на костылях. Этой осенью отличница Валерия Абакумова идет в 11 класс. Её мечта - пройтись по школьным коридорам без опоры. На своих ногах.


Срочный сбор. Миша должен дышать.

14.07.2020

Мы открываем срочный сбор на операцию для двухнедельного Миши из Москвы. 


Страницы:   предыдущие   6    7    8    9    10    11    12    13    14    15    16    17    18    19    20    21    22    23    24    25   следующие

Мы в социальных сетях