КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Редкий синдром

21.12.2016

Родители Василисы Егоренковой познакомились на интернет-форуме, посвященном здоровому образу жизни. Будущая мама девочки Александра тогда еще была студенткой, училась в Вологде, и мечтала о крепкой дружной семье, которая обязательно будет жить в деревне, в экологически чистом месте...

После университета она согласилась переехать в Устюженский район к своему суженому. Чем не начало замечательной истории о счастливой любви? 

Спешила родиться

Но в жизни не всегда все складывается гладко. Беременность молодой мамы проходила сложно, поэтому на семейном совете было решено обратиться за помощью к череповецким врачам – они опытнее. Когда у будущей мамы раньше срока отошли воды, муж отвез ее на машине в Череповец. Доктора надеялись, что смогут еще какое-то время поддержать развитие малышки в утробе матери, ведь схваток все еще не было. В состоянии безводного периода беременность поддерживали еще неделю. После того, как все-таки стало ясно, что нужно стимулировать роды, оказалось, что роддом в Череповце закрывается на профилактику, и Александру отправили в Вологду. В итоге роды прошли в 32 недели, на месяц раньше положенного срока.

- Мы до сих пор не знаем, что стало причиной заболевания Василисы: сложные преждевременные роды, длительный безводный период, или генетическое заболевание.

Первые два месяца маленькая Василиса провела вместе с мамой в вологодской больнице: через два месяца, когда она набрала вес до трех килограмм. Однако проблемы со здоровьем у нее были заметны уже тогда:

- Из больницы нас выписали с дисплазией тазобедренного сустава, - рассказывает Саша, - Мы заметили, что и другие суставы у Василисы очень подвижны, пальчики выгибаются в разные стороны. Дочки два года, а у нее даже родничок до сих пор не затянулся. Сейчас врачи ставят ей диагноз миопатический синдром, есть небольшая задержка роста.

Мало коллагена?

То, что у девочки может быть редкое генетическое заболевание, при котором коллаген, нужный для формирования косточек, суставов и других тканей организма плохо синтезируется, первым заподозрил доктор-остеопат:

- Доктор заметил, что у Василисы очень мягкая, пластичная кожа. И маленькие царапинки и ранки на ней очень плохо заживают, - рассказывает мама. - Он то и предположил, что это может быть синдром Элерса-Данло.

Если не начать лечение вовремя, то, с возрастом, состояние девочки будет сильно ухудшаться. Из-за слабости мышц и суставов она даже может оказаться в инвалидном кресле. Но, чтобы начать грамотное лечение, врачам нужен уточненный диагноз. К сожалению, в государственных клиниках генетические анализы такого рода не сделать, а 99 тыс. руб. - слишком большие деньги для семьи, где работает только папа.

- Мы пытались найти деньги самостоятельно, но быстро собрать нужную сумму у нас не получилось, а лечить Василису нужно как можно скорее, время уходит. Хорошо, что нужную сумму нам наши в фонде «АиФ. Доброе сердце» - быстро и всю сразу. Так что кровь для генетического анализа в московскую клинику мы уже отправили.

Так что, надеемся, в скором времени все-таки удастся выяснить, чем больна Василиса. А Фонд «АиФ. Доброе сердце» вместе с нашими читателями и дальше будет помогать детям.


Статья "Редкий синдром" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 51 21/12/2016 ("АиФ-Вологда")
Автор: 
Оксана ИСАЕВА

Мария Захарова подарила свою персональную подписку на «АиФ» жителю Тамбова

08.02.2017

В январе официальный представитель МИД РФ Мария Захарова пошутила над еженедельником и в знак признательности от издания получила подписку на него, которую решила передать тому, кто в ней по-настоящему нуждается.


Мы прощаемся с Игорем Сенаторовым

07.02.2017

В понедельник, 6 февраля, ушёл от нас Игорь Сенаторов. С милым улыбчивым мальчиком из Екатеринбурга фонд познакомился в 2015 году. Повод был тяжелым: у 10-тилетнего Игорька обнаружили четвертую стадию онкологического заболевания.


Всемирный день борьбы против рака

4.02.2017

Всемирный день борьбы с раком ежегодно отмечается в мире 4 февраля. Инициативу этого мероприятия подал Международный противораковый союз в 2005 году. В России раковые образования выявляются ежегодно у 400-500 тысяч человек. Директор фонда «АиФ. Доброе сердце» Маргарита Широкова рассказывает, почему этот день важен для российской общественности и как провести его с пользой. 


Запоздалый Дед Мороз отправляется в Рязань

3.04.2016

Новогодние каникулы давно закончились, уступив место будням. Но для ребят из рязанской школы-интерната №26 праздник продолжается! Сегодня воспитатели привезут детям подарки, которые подготовили сотрудники ИД «Аргументы и факты» в рамках программы «Стань Дедом Морозом».


«Сердце» сердцу помогло

1.02.2017

Тринадцатилетнему Максиму Прокопенко, живущему в чувашском городе Канаш, далеко не всегда можно было играть во дворе с мальчишками. Любая, даже самая незначительная физическая нагрузка сразу же негативно сказывалась на состоянии ребёнка...


Нейский тоннель. Насте необходимы лекарства, чтобы хоть немного вырасти

25.01.2017

Разбитые дороги, по которым отказываются курсировать маршрутки. Заколоченный кинотеатр. Закрытые бумкомбинаты, одноэтажные бараки, печное отопление, ранние сумерки, леса, леса. Это Нея, Костромская обл. 


Растёт богатырь!

25.01.2017

«Сил у сына уже на пятерых!» - шутит мама двухлетнего Марка Садартинова. И правда, сегодня сложно поверить, что при рождении врачи сулили малышу всего год-два жизни…


Серёжа, выздоравливай!

23.01.2017

«Мы с дедушкой с лета переживаем о Сергее Домашних. Много ли осталось денег собрать?» - писала нам читательница Екатерина в начале декабря. В канун Нового года мы порадовали всех, кто переживал за Серёжу, долгожданным известием: его лечение оплачено, а операция по фиксации позвоночника назначена сразу после январских праздников.


Страницы:   предыдущие   71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90   следующие

Мы в социальных сетях