КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


«СИНДРОМ БАБОЧКИ»: в России появилась первая повесть о детях с невероятно хрупкой кожей

06.12.2017

Часть средств, полученных от продаж книги, будут направлены в фонд «АиФ. Доброе сердце» для помощи детям, страдающим от буллезного эпидермолиза

 

 

Известный русский поэт и писатель Дмитрий Дарин представил свою новую пронзительную повесть «Синдром бабочки». Это первое художественное произведение в России о редком генетическом заболевании. Презентация книги состоялась 4 декабря в книжном магазине «Библио-Глобус» на Мясницкой улице. Среди гостей присутствовали режиссер и художественный руководитель киностудии «Ералаш» Борис Грачевский с супругой певицей Екатериной Белоцерковской, заслуженный артист России Владимир Михайлов, режиссер и кинооператор Дмитрий Мальцев и другие известные люди.  

Книга «Синдром бабочки» - это история одной семьи, где родилась особенная девочка: от любого прикосновения на ее коже появляются травмы. Она страдает от неизлечимого генетического заболевания - буллезный эпидермолизНо Дмитрий Дарин сделал акцент не на самом заболевании, а на нравственных переживаниях героев. «Я хотел показать многое,рассказывает автор. Как хрупки все те, кого мы любим; как люди преодолевают любовь и поддаются ненависти, сопротивляются добру и выбирают себе гибельную наклонную плоскость вместо тернистой дороги к счастью;  как незаметно с наших крылышек осыпается пыльца от такого сопротивления... Но мои герои стали жить собственной жизнью буквально с первых глав, и теперь я не могу ручаться за то, что сказал именно то, что собирался. Но уверенчто одно выразить мне удалось: любовь - единственное средство от болезни. И если болезнь - генетическая, то любовь - генетическое лекарство. Другого у человечества нет».   

На презентации книги выступила директор благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» Маргарита Широкова«Этим детям больно будет всегда, и не только снаружи, но и в душе, за то, что они не такие.И каждой семье важно научиться с этим жить. Полностью вылечить детей с «синдромом  бабочки» нельзя, но, благодаря специальному уходу, можно продлить срок их жизни. Фонд помогает таким детям. Мы выделяем средства на лекарства, специальные бинты и все то, что может облегчить страдания ребят. За время работы фонда помощь получили 26 детей с буллезным эпидермолизом». 

По личной инициативе Дмитрия Дарина часть средств, полученных от реализации книги, будут направлены в благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце».  

Издатель книги, Национальный Фонд развития культуры, туризма и ремесел «Осиянная Русь» и фонд «АиФ. Доброе сердце» планируют проводить совместные мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблеме детей с синдромом «бабочки».   

 

Депутаты вспомнили о детях?

12.02.2018

В Госдуму внесли законопроект, который предлагает увеличить ежемесячные выплаты родителям, ухаживающим за ребенком с инвалидностью.

 

 

 


Бернадетта, Папа и все, кто здоров.

11.02.2018

11 февраля - Всемирный день больного 


За нами жизнь!

04.02.2018

4 февраля отметили Всемирный день борьбы против рака


Мы узнали, как изменилась жизнь первых подопечных нашего фонда!

24.01.2018

С момента оказания помощи Алексею и Виолетте прошло более 10 лет


Самый «благодарный» день в году

11.01.2018

11 января отмечается Всемирный день «спасибо»


Рома Шушпанников научился сидеть!

28.12.2017

Мальчик вернулся домой после операции и лечения в немецкой клинике


Саша Слепухин стал лучше видеть!

25.12.2017

В октябре с Вашей помощью ему  успешно провели операцию на глаза


Время чудес: благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» подвел итоги программы «Стань Дедом морозом»

22.12.2017

Ребята  из региональных детских домов смастерили 277 елочных игрушек, чтобы помочь тяжелобольным детям. Игрушки, попав в компании меценатов, спасли 44 мальчика и девочки!


Страницы:   предыдущие   71    72    73    74    75    76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90   следующие

Мы в социальных сетях