КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Редкий синдром

21.12.2016

Родители Василисы Егоренковой познакомились на интернет-форуме, посвященном здоровому образу жизни. Будущая мама девочки Александра тогда еще была студенткой, училась в Вологде, и мечтала о крепкой дружной семье, которая обязательно будет жить в деревне, в экологически чистом месте...

После университета она согласилась переехать в Устюженский район к своему суженому. Чем не начало замечательной истории о счастливой любви? 

Спешила родиться

Но в жизни не всегда все складывается гладко. Беременность молодой мамы проходила сложно, поэтому на семейном совете было решено обратиться за помощью к череповецким врачам – они опытнее. Когда у будущей мамы раньше срока отошли воды, муж отвез ее на машине в Череповец. Доктора надеялись, что смогут еще какое-то время поддержать развитие малышки в утробе матери, ведь схваток все еще не было. В состоянии безводного периода беременность поддерживали еще неделю. После того, как все-таки стало ясно, что нужно стимулировать роды, оказалось, что роддом в Череповце закрывается на профилактику, и Александру отправили в Вологду. В итоге роды прошли в 32 недели, на месяц раньше положенного срока.

- Мы до сих пор не знаем, что стало причиной заболевания Василисы: сложные преждевременные роды, длительный безводный период, или генетическое заболевание.

Первые два месяца маленькая Василиса провела вместе с мамой в вологодской больнице: через два месяца, когда она набрала вес до трех килограмм. Однако проблемы со здоровьем у нее были заметны уже тогда:

- Из больницы нас выписали с дисплазией тазобедренного сустава, - рассказывает Саша, - Мы заметили, что и другие суставы у Василисы очень подвижны, пальчики выгибаются в разные стороны. Дочки два года, а у нее даже родничок до сих пор не затянулся. Сейчас врачи ставят ей диагноз миопатический синдром, есть небольшая задержка роста.

Мало коллагена?

То, что у девочки может быть редкое генетическое заболевание, при котором коллаген, нужный для формирования косточек, суставов и других тканей организма плохо синтезируется, первым заподозрил доктор-остеопат:

- Доктор заметил, что у Василисы очень мягкая, пластичная кожа. И маленькие царапинки и ранки на ней очень плохо заживают, - рассказывает мама. - Он то и предположил, что это может быть синдром Элерса-Данло.

Если не начать лечение вовремя, то, с возрастом, состояние девочки будет сильно ухудшаться. Из-за слабости мышц и суставов она даже может оказаться в инвалидном кресле. Но, чтобы начать грамотное лечение, врачам нужен уточненный диагноз. К сожалению, в государственных клиниках генетические анализы такого рода не сделать, а 99 тыс. руб. - слишком большие деньги для семьи, где работает только папа.

- Мы пытались найти деньги самостоятельно, но быстро собрать нужную сумму у нас не получилось, а лечить Василису нужно как можно скорее, время уходит. Хорошо, что нужную сумму нам наши в фонде «АиФ. Доброе сердце» - быстро и всю сразу. Так что кровь для генетического анализа в московскую клинику мы уже отправили.

Так что, надеемся, в скором времени все-таки удастся выяснить, чем больна Василиса. А Фонд «АиФ. Доброе сердце» вместе с нашими читателями и дальше будет помогать детям.


Статья "Редкий синдром" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 51 21/12/2016 ("АиФ-Вологда")
Автор: 
Оксана ИСАЕВА

СТАРТ VII БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОГО ПРОЕКТА «ХОЧУ БЫТЬ!»

27.10.2017

Более 200 детей примут участие в нашей благотворительной программе


Право голоса Егора

25.10.2017

Двухлетний мальчик не может сам ни дышать, ни говорить. Ему очень нужна операция в Германии.


Спешите делать добрые дела!

"АиФ. Доброе сердце" привез ростовским детям не только коробки с теплой одеждой, ранцами, школьной формой, обувью, но и самый настоящий праздник!


Гуманитарная помощь едет в Ростов-на-Дону!

18.10.2017

Более 80 ростовских семей 20 октября получат собранные благотворительным фондом одежду, обувь, школьную форму...  


День зрения

12.10.2017

За 5 лет с вашей помощью фонд поддержал 70 подопечных с заболеваниями глаз!


ФИЛЬТР ЧЕЛОВЕЧНОСТИ

11.10.2017

«Соня - наш фильтр. Благодаря ей мы легко понимаем, чего стоит человек...»

 


ДЕНЬ ПСИХИЧЕСКОГО ЗДОРОВЬЯ

10.10.2017

Спокойствие, только спокойствие! 


День сердца

29.09.2017

Всемирная федерация сердца сегодня проводит мероприятия более чем в 100 странах. 


Страницы:   предыдущие   76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95   следующие

Мы в социальных сетях