КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Редкий синдром

21.12.2016

Родители Василисы Егоренковой познакомились на интернет-форуме, посвященном здоровому образу жизни. Будущая мама девочки Александра тогда еще была студенткой, училась в Вологде, и мечтала о крепкой дружной семье, которая обязательно будет жить в деревне, в экологически чистом месте...

После университета она согласилась переехать в Устюженский район к своему суженому. Чем не начало замечательной истории о счастливой любви? 

Спешила родиться

Но в жизни не всегда все складывается гладко. Беременность молодой мамы проходила сложно, поэтому на семейном совете было решено обратиться за помощью к череповецким врачам – они опытнее. Когда у будущей мамы раньше срока отошли воды, муж отвез ее на машине в Череповец. Доктора надеялись, что смогут еще какое-то время поддержать развитие малышки в утробе матери, ведь схваток все еще не было. В состоянии безводного периода беременность поддерживали еще неделю. После того, как все-таки стало ясно, что нужно стимулировать роды, оказалось, что роддом в Череповце закрывается на профилактику, и Александру отправили в Вологду. В итоге роды прошли в 32 недели, на месяц раньше положенного срока.

- Мы до сих пор не знаем, что стало причиной заболевания Василисы: сложные преждевременные роды, длительный безводный период, или генетическое заболевание.

Первые два месяца маленькая Василиса провела вместе с мамой в вологодской больнице: через два месяца, когда она набрала вес до трех килограмм. Однако проблемы со здоровьем у нее были заметны уже тогда:

- Из больницы нас выписали с дисплазией тазобедренного сустава, - рассказывает Саша, - Мы заметили, что и другие суставы у Василисы очень подвижны, пальчики выгибаются в разные стороны. Дочки два года, а у нее даже родничок до сих пор не затянулся. Сейчас врачи ставят ей диагноз миопатический синдром, есть небольшая задержка роста.

Мало коллагена?

То, что у девочки может быть редкое генетическое заболевание, при котором коллаген, нужный для формирования косточек, суставов и других тканей организма плохо синтезируется, первым заподозрил доктор-остеопат:

- Доктор заметил, что у Василисы очень мягкая, пластичная кожа. И маленькие царапинки и ранки на ней очень плохо заживают, - рассказывает мама. - Он то и предположил, что это может быть синдром Элерса-Данло.

Если не начать лечение вовремя, то, с возрастом, состояние девочки будет сильно ухудшаться. Из-за слабости мышц и суставов она даже может оказаться в инвалидном кресле. Но, чтобы начать грамотное лечение, врачам нужен уточненный диагноз. К сожалению, в государственных клиниках генетические анализы такого рода не сделать, а 99 тыс. руб. - слишком большие деньги для семьи, где работает только папа.

- Мы пытались найти деньги самостоятельно, но быстро собрать нужную сумму у нас не получилось, а лечить Василису нужно как можно скорее, время уходит. Хорошо, что нужную сумму нам наши в фонде «АиФ. Доброе сердце» - быстро и всю сразу. Так что кровь для генетического анализа в московскую клинику мы уже отправили.

Так что, надеемся, в скором времени все-таки удастся выяснить, чем больна Василиса. А Фонд «АиФ. Доброе сердце» вместе с нашими читателями и дальше будет помогать детям.


Статья "Редкий синдром" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 51 21/12/2016 ("АиФ-Вологда")
Автор: 
Оксана ИСАЕВА

Нейский тоннель. Насте необходимы лекарства, чтобы хоть немного вырасти

25.01.2017

Разбитые дороги, по которым отказываются курсировать маршрутки. Заколоченный кинотеатр. Закрытые бумкомбинаты, одноэтажные бараки, печное отопление, ранние сумерки, леса, леса. Это Нея, Костромская обл. 


Растёт богатырь!

25.01.2017

«Сил у сына уже на пятерых!» - шутит мама двухлетнего Марка Садартинова. И правда, сегодня сложно поверить, что при рождении врачи сулили малышу всего год-два жизни…


Серёжа, выздоравливай!

23.01.2017

«Мы с дедушкой с лета переживаем о Сергее Домашних. Много ли осталось денег собрать?» - писала нам читательница Екатерина в начале декабря. В канун Нового года мы порадовали всех, кто переживал за Серёжу, долгожданным известием: его лечение оплачено, а операция по фиксации позвоночника назначена сразу после январских праздников.


Лизу Сазонову успешно прооперировали

20.01.2017

В течение полугода наши читатели тревожились за судьбу Лизы Сазоновоймаленькой героини сентябрьской публикации «АиФ». 7 января Лиза отметила день рождения - малышке исполнилось 2 годика. А уже через неделю состоялось не менее важное событие: девочке провели долгожданную операцию.


Новогодние чудеса от Cadence Design Systems

19.01.2017

В 2016 году к благотворительной программе «Стань Дедом Морозом» присоединилось российское отделение компании Cadence Design Systems - крупного разработчика ПО для электронной промышленности.


Отзывчивые сердца. 1025 детей спасли читатели «АиФ» в 2016 году

11.01.2017

Благодаря вашим отзывчивым сердцам стало возможно оплатить дорогостоящие операции и приобрести нужные лекарства, чтобы все они смогли побороть страшные болезни.


Настоящее чудо

11.10.2017

Что просят у Деда Мороза современные дети? Сотрудники фонда «АиФ. Доброе сердце» расскажут: не кукол, не машинок и даже не гаджетов. Дети XXI века знают, что важнее всего здоровье.


Второе дыхание для Иры

10.01.2016

Ирина Чепига из Новороссийска невероятно сильная девушка. Вот уже больше 30-ти лет она борется со страшным генетическим заболеванием. На своем примере она доказала, что со смертельным диагнозом жить, и главное, радоваться новому дню – можно.


Страницы:   предыдущие   76    77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95   следующие

Мы в социальных сетях