КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Прожить дольше, чем Шопен

14.06.2017

До разговора с Угленковыми я знаю всё о муковисцидозе, но ничего не знаю о Шопене. После разговора я задумываюсь: а сколько бы композитор ещё прожил плюс к своим 39, сколько музыки бы ещё написал, если бы в XIX в. был брамитоб и виброжилет.

И ещё думаю: сколько проживёт Никита, если у него их не будет, как не было их у Шопена?

Никита мечтает стать доктором и избавить всех от этой болезни

Мальчишке не ставят диагноза до 4 лет, четыре года советуют лечить мезимом. Мезим не помогает, и плюс от его розовой оболочки сыпь по всему телу. Мама соскабливает «кожуру» с таблетки ножичком. Врач, так и не понявший, что происходит с ребёнком, однажды встретив Угленковых на улице, поднимает высоко брови: «Как, вы живые?» Средневековье...

Да, всем новорождённым последние годы делают скрининг, в который входит и муковисцидоз. Начали осенью, но Никита родился весной, не попал, и никто за четыре года угленковской мужественной борьбы за жизнь так им и не помог. К 4 годам у Никиты был весь живот в шрамах, 2 клинические смерти, полжизни в больнице и не было 40 сантиметров кишечника - отрезали на третий день жизни, закупорка. Дожил в общем-то чудом. В 4 его года слово «муковисцидоз» дошло наконец до Ульяновской области. Смешанная форма, как у Шопена. Страдают лёгкие и кишечник. Мокрота, густая настолько, что её невозможно самому выкашлять (только если папа будет трясти вниз головой, а мама стучать по спинке), забивает лёгкие, и ты не можешь дышать. Еда не усваивается, в кишках спайки. Есть можно только специальное и запивать горстями ферментов. 150 рентгенов, 70 000 таблеток, 13 переливаний крови, 2 остановки сердца... Я говорю с семьёй, и трое Угленковых у меня на экране светятся золотым светом с картин старых голландцев.

Рыжие

Они рыжие, да. Мама с тонкими иконописными ресничками и кудряшками, сын с острой чёлкой и пушистый кот. Есть ещё папа-милиционер, долгими командировками по горячим точкам заколачивающий дыру в ипотеке, и маленькая рыжая сест­ра, рождённая наудачу. Правда, они в монитор не влезают. Но не в цвете волос дело. То ли так падает из окна солнце, заставляя щуриться, подставлять ему затылки, уворачиваясь от масляных бликов. То ли этот флорентийский, тонкий, редкий медовый свет идёт откуда-то изнутри. Идёт от того, как мама рассказывает, что с маленькой Софийкой в животе на пренатальную диагностику не ходила, но ходила в храм. От того, что Никита (его фото на всех досках почёта, светлая голова, вся стена в дипломах, круглый отличник, лауреат Шопеновской премии и какой-то совершенно энергический и неунывающий человек: девочки, записочки, секретики, шахматы, конкурсы, бассейн, велосипед, вышивка крестиком, бисер, квиллинг, роспись тарелочек - это при том, что в день нужно сделать 8 ингаляций, по часам пить таблетки и постоянно просить родителей делать «взбучку», иначе задохнёшься, а ведь сулили, что не будет ходить и говорить) мечтает о том, чтобы стать доктором и сделать так, чтобы «ни у кого больше не было этого диагноза». И эта мечта в его представлении так же сбыточна, как и гироскутер, на который родителям никогда не накопить. От того, как лижут Никита с Рыжиком одно мороженое на двоих: кота подобрал умирающего на улице, сам выходил, и тот теперь благодарит - ложится на живот, обнимает шрамы, урчит, лечит... Вот от этого, от этого светло.

Угольки

Можно и вправду пережить то, что в бюджете региона нет денег на брамитоб (его нужно принимать по 6 курсов за год), стоящий целое состояние и убивающий синегнойную палочку. Но они не бездействуют, выдали взамен гентамицин за 20 рублей (правда, палочку он так хорошо не убивает). Можно пережить и то, что виброжилета, который заменяет бесконечные прыжки на мяче, «взбучки», массажи и прочую гимнастику, в перечне «бесплатных услуг» даже не предусмотрено. Да, можно пережить без того, чтобы отчаиваться, злиться, тускнеть лицом. Угленковы, как яркие угольки в темноте печки, светятся, надеются, ждут.

Пусть они успеют дождаться нового времени, жилета и брамитоба. И жить долго и счастливо. Дольше, чем Шопен.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 1 300 000 рублей на виброжилет и лекарственную терапию для Никиты Угленкова, 11 лет, Ульяновск. Перечислить деньги на счёт можно тремя способами:

С помощью сотового телефона
1.Напишите SMS на номер 2580.
2.В SMS укажите, какую сумму в рублях вы хотите перечислить (например: 300).
3.Дождитесь ответного SMS с просьбой подтвердить платёж.
4.Напишите любой ответ для подтверждения платежа.
 
Через интернет
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru.
2.В меню выберите раздел «Как помочь», затем зайдите в окно «С помощью банковской карты».
3.Следуйте инструкциям.
 
Через банковский перевод
1.Счёт фонда в Сбербанке: БФ «АиФ. Доброе сердце», № сч. 40703810838090000738 в ПАО «Сбербанк России» (Москва), ИНН 7701619391, БИК 044525225, корр/сч 30101810400000000225.
2.В графе «Назначение платежа» напишите: пожертвование.
 
Как узнать, поступили ли ваши средства?
1.Зайдите на сайт фонда www.dobroe.aif.ru в раздел «Наши отчёты».
2.Позвоните по указанным номерам тел.: (916) 941-41-12; (495) 646-57-89 (доб. 4554);
3.Спросите нас по e-mail: dobroe@aif.ru

Статья "Прожить дольше, чем Шопен" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 24 от 14/06/2017
Автор: Полина ИВАНУШКИНА

Год без забот

11.08.2017

Что такое для 11-летнего Никиты запас лекарств на целый год вперед? Значит – можно выдохнуть и дышать легко: антибиотики прогонят опасные инфекции, окрепнут легкие, исчезнет мучительный кашель, не нужно будет ложиться в больницу. И бурная энергия Никиты будет отдана не борьбе за жизнь, а детству...


Подарить Тане звуки мира

8.08.2017

У 13-летней жительницы Тольятти Тани Волковой нейросенсорная тугоухость 4 степени. Девочка плохо слышит с раннего детства. Танюша – маленький герой. Несмотря на свою особенность, она учится в обычной школе.


Свободно дышать

2.08.2017

Рустам Дадашов из Ачинска этим летом больше времени проводит на улице, гуляет с друзьями и даже иногда ходит в спортзал. А ведь ещё недавно 14-летний подросток не мог и мечтать об этом.


Ушки на макушке

2.08.2017

Четырехлетняя Надя Персидская снова услышала мамин голос. С рождения малышке поставили сложный диагноз - двустороннюю хроническую сенсоневральную тугоухость. Благодаря помощи наших читателей для Нади удалось собрать 275 000 рублей на слуховые аппараты.


Фонд «АиФ. Доброе сердце» выиграл президентский грант на проведение программы «Хочу быть»-2017

1.08.2017

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» получил государственную поддержку на проведение проекта «Хочу быть» в 2017 году в рамках конкурса президентских грантов по направлению «Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни».


30 лет для Миши. Мальчику с пересаженной почкой нужен дорогой препарат

26.07.2017

Вот ты носишь его, рожаешь, отдаёшь в сад и думаешь, что уж он-то будет жить вечно, однажды ты станешь бабушкой, а в конце он подаст тебе стакан воды.


«Мы больше не прячемся!»

26.07.2017

Впервые за 2,5 года своей жизни маленькая Лиза узнала, что на свете есть другие дети и с ними можно дружить. Случилось это в больнице, где девочке заново перешивали изуродованное личико и «перекраивали» всю её судьбу…


«Журавлик» принес надежду

25.07.2017

Вся жизнь восьмилетнего мальчугана - нескончаемая борьба за право жить. Даже под гнётом многочисленных медицинских диагнозов, добрая половина которых - под вопросом. Сами врачи не совсем понимают, в чём причина нездорового состояния Руслана, и какое оптимальное лечение требуется в его случае.


Страницы:   предыдущие   77    78    79    80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95    96   следующие

Мы в социальных сетях