Есть только миг

28.06.2017

Если вам кажется, что у вас мало времени, это совершенная ерунда. Вот у трёхлетней Насти с редким и опасным заболеванием - синдромом Бругада - его, времени, действительно нет.

Каждую секунду у неё может остановиться сердце. Если ей не сделать срочную операцию. Самую срочную из всех возможных. Из категории даже не «Когда нужно? Вчера!», а «Когда нужно? Полтора года назад!»

Настя так мечтает увидеть новорождённого слонёнка в Московском зоопарке

Снарядом - по счастью

Полтора года назад у глазастой кудрявой Настёны началась пневмония. Горе для мамы, потому что болезнь - очень тяжёлая и коварная. Счастье для мамы, потому что в больнице дочке сделали необходимые обследования и обнаружили шумы в сердце. Обнаружили - и начали немедленно спасать.

«Если честно, когда нам с мужем Колей сказали, что у дочки больное сердечко, я оцепенела от горя и несправедливости, что ли», - немножко беспомощно улыбается Ольга, и на её невероятно светлое лицо как будто находит туча. Мы разговариваем с ней в игровой комнате отделения детской кардиологии Института педиатрии. Рядом хохочет и таскает за хвост ушастого игрушечного енота солнышко-Настя. От светлых глаз Настиной мамы у меня растворяется внутри всё плохое и тёмное. Но вдруг как будто выключают свет. У нас в игровой - и во всём мире. «Мне почему так больно стало, когда нам с мужем врачи про Настюшу сказали? Потому что у средней дочки, Миланы, тоже беда с сердцем. Семь лет назад её в Бакулевском центре прооперировали, кардиостимулятор поставили. Как же я мучилась и молилась! Всё думала - за что моему ребёнку такое, себя винила… Но время прошло, Милана росла умненькой и красивой. На душе поспокойнее стало - решились с мужем на третью дочурку… Все радовались (а у нас с Колей ещё старшенькая, Вероника), возились с малышкой, как с куклой… И вдруг как обухом по голове: у младшей тоже сердце больное! Истерзала себя. Как же так, не могла понять. Ведь один снаряд дважды в одну и ту же воронку не попадает!»

Очень страшный, подлый (потому что может взорваться в любую секунду!) и редкий снаряд под названием «синдром Бругада» попал. В девочку-светлячка, освещающую своей улыбкой весь посёлок Пряжа в родной Карелии. В дружную и любящую семью. В исстрадавшуюся маму Олю, позволившую себе только один раз нахмуриться за два часа невероятно тяжёлого разговора в больнице.

Давайте включим свет

«Синдром Бругада - очень редкое заболевание, - рассказывает Ирина Миклашевич, зав­отделением детской кардиологии НИКИ педиатрии им. академика Вельтищева, - и очень опасное. У Насти страдают белки натриевого канала клеток сердца, вследствие чего развиваются аритмия и тахикардия, которые в любой момент могут привести к остановке сердца. Мы собирали специальный консилиум для Насти и поставили ей этот диагноз на фоне высокой температуры - иначе его не «отловишь». Отпускать её домой без операции по установке кардиовертера-дефибриллятора невероятно рискованно, невозможно. Девочка может погибнуть в любую минуту. Вот почему времени совсем нет. Операцию нужно делать очень-очень срочно, чтобы прибор «присматривал» за её сердечком».

Кардиовертер-дефибриллятор - это маленький приборчик, который вживляется под кожу верхней части грудной клетки и стимулирует сердце, когда оно останавливается. Размером чуть больше Настиной ладошки и чуть меньше ладони её мамы Оли. Мне кажется, он такой, как рука у средней сестры Миланы, которая ужасно переживает за сердце младшей. «Девчонки у меня такие дружные, - снова светлеет и освещает всё вокруг Настина мама.- Старшие с малышкой помогают, когда мы с мужем на работе. Он у меня золото - в школе ребят учит машины водить. Собака у нас огроменная, алабай Акбар. Кот ещё - британец Марсик. Настя его обожает, треплет и чешет всё время.

Она вообще без животных не может. Так хочу её в зоопарк московский сводить, слышали, там слонёнок новорождённый у вас...»

Без операции Настя никогда не увидит слонёнка. Страшно про такое писать, но почесать за ухом любимого кота Марсика может тоже не успеть. В наших силах сделать так, чтобы смогла и успела. И чтобы свет, льющийся из глаз Настиной мамы, никогда внезапно не выключился.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 810 000 рублей на срочную имплантацию кардиовертера-дефибриллятора для Насти Череповецкой, 3-х лет, из посёлка Пряжа.

Статья "Есть только миг" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 26 от 28/06/2017
Автор: Ольга КОСТЕНКО-ПОПОВА

Год без забот

11.08.2017

Что такое для 11-летнего Никиты запас лекарств на целый год вперед? Значит – можно выдохнуть и дышать легко: антибиотики прогонят опасные инфекции, окрепнут легкие, исчезнет мучительный кашель, не нужно будет ложиться в больницу. И бурная энергия Никиты будет отдана не борьбе за жизнь, а детству...

Подарить Тане звуки мира

8.08.2017

У 13-летней жительницы Тольятти Тани Волковой нейросенсорная тугоухость 4 степени. Девочка плохо слышит с раннего детства. Танюша – маленький герой. Несмотря на свою особенность, она учится в обычной школе.

Свободно дышать

2.08.2017

Рустам Дадашов из Ачинска этим летом больше времени проводит на улице, гуляет с друзьями и даже иногда ходит в спортзал. А ведь ещё недавно 14-летний подросток не мог и мечтать об этом.

Ушки на макушке

2.08.2017

Четырехлетняя Надя Персидская снова услышала мамин голос. С рождения малышке поставили сложный диагноз - двустороннюю хроническую сенсоневральную тугоухость. Благодаря помощи наших читателей для Нади удалось собрать 275 000 рублей на слуховые аппараты.

Фонд «АиФ. Доброе сердце» выиграл президентский грант на проведение программы «Хочу быть»-2017

1.08.2017

Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» получил государственную поддержку на проведение проекта «Хочу быть» в 2017 году в рамках конкурса президентских грантов по направлению «Охрана здоровья граждан, пропаганда здорового образа жизни».

30 лет для Миши. Мальчику с пересаженной почкой нужен дорогой препарат

26.07.2017

Вот ты носишь его, рожаешь, отдаёшь в сад и думаешь, что уж он-то будет жить вечно, однажды ты станешь бабушкой, а в конце он подаст тебе стакан воды.

«Мы больше не прячемся!»

26.07.2017

Впервые за 2,5 года своей жизни маленькая Лиза узнала, что на свете есть другие дети и с ними можно дружить. Случилось это в больнице, где девочке заново перешивали изуродованное личико и «перекраивали» всю её судьбу…

«Журавлик» принес надежду

25.07.2017

Вся жизнь восьмилетнего мальчугана - нескончаемая борьба за право жить. Даже под гнётом многочисленных медицинских диагнозов, добрая половина которых - под вопросом. Сами врачи не совсем понимают, в чём причина нездорового состояния Руслана, и какое оптимальное лечение требуется в его случае.