Мальчик-с-пальчик. Таинственная болезнь не дает Богдану расти

12.05.2017

Многие дети мечтают поскорее вырасти и часто заявляют об этом взрослым. К их словам обычно относятся с шутливым невниманием: мол, куда денешься, всё равно вырастешь. Но для Богдана и его мамы Татьяны это совсем не шутка: пять лет назад кое-что сломалось, нарушилось, и теперь они готовы бороться за каждый сантиметр маленького тела мальчишки.

Ножки «колесом»

«Наследственная тубулопатия - гипофосфатемический рахит, тяжёлая форма. Задержка роста. Сколиоз. Остеопороз» - это только отрывки длинного диагноза из истории болезни Богдана Ларионова. Заболевание настолько запутанное, что сами врачи до сих пор не до конца с ним разобрались.

Если врачи узнают причину болезни, то смогут назначить эффективное лечение

Первый год жизни мальчика ничего не предвещало беды, хирурги посматривали на его ножки и говорили: «Не переживайте, выпрямятся, так бывает, это просто рахит». Но маму терзали сомнения, и успокоительные речи врачей из Улан-Удэ и Иркутска почему-то действовали совсем наоборот - малыш напоминал цветок, который сколько бы ни поливали и ни лелеяли практически не рос, а ножки всё больше сворачивались «колесом»… Потом нашёлся эндокринолог, который дал, наконец, дельный краткий совет: «Поезжайте в Москву». В столице на маленькую семью обрушилась грозная правда в виде сложных и непонятных медицинских терминов.

- У нас болят ножки, долго бегать не можем, - мама Богдана, вначале говорившая со мной спокойно, постепенно едва сдерживает рыдания, её голос прерывается. - Возможно, если бы начали лечение раньше, всё было бы не так плохо. Инвалидность нам дали только в пять лет, когда врачи, в конце концов, осознали всю серьёзность заболевания.

Сейчас мальчик каждую ночь надевает ортопедические аппараты, которые, возможно, выпрямят ноги, и пьёт таблетки, приходящие из Германии и помогающие получить необходимый для жизни фосфор: этот элемент буквально «вытекает» из организма ребёнка, не задерживаясь.

Что ждёт впереди?

В свои шесть лет Богдан напоминает мальчика-с-пальчика: его рост всего 98 сантиметров. Казалось бы, можно легко округлить до метра, но не в этом случае - тут каждый миллиметр на «вес» золота.

Ближайший год паренёк ещё будет ходить в детсад, мама пока боится отдавать его в школу - слишком уж мал ростом:

- Богдан очень смышлёный. Не думайте, у него нет никакого умственного отставания. Любит танцы, поэтому я записала его студию. Начнём ходить, когда для него подберут программу.

=Московский врач настоятельно порекомендовал маме сделать генетическое обследование - полное экзомное секвенирование. Татьяна говорит, что оно поможет узнать «прогноз для дальнейшей жизни»: будет ли Богдан расти, как и чем лучше лечиться, но самое главное - передастся ли заболевание его детям. Сначала недоумеваешь: тут бы уж как-нибудь с настоящим разобраться, а не заглядывать в такое далёкое будущее, но в этом обследовании действительно сосредоточилась вся жизнь шестилетнего крохи. В феврале Богдан уже сдал кровь, сейчас она хранится в московской генетической лаборатории и ждёт своего часа: как только удастся оплатить анализ, медики начнут её тщательно исследовать. Каждый из нас может помочь Ларионовым заглянуть в волшебное зеркало, которое подскажет им путь к спасительному лечению.

«АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 95 тысяч рублей на генетическое обследование для Богдана Ларионова, 6 лет (Бурятия, Тункинский район).

Статья "Мальсик-с-пальчик" из еженедельника "Аргументы и факты" № 18 от 3/05/2017 ("АиФ-Иркутск")
Автор: Юлия ВЯТКИНА

Есть только миг

28.06.2017

Если вам кажется, что у вас мало времени, это совершенная ерунда. Вот у трёхлетней Насти с редким и опасным заболеванием - синдромом Бругада - его, времени, действительно нет.

Боец Маруся

28.06.2017

«У нас, детей, война своя, онкологическая», - недавно заявила 6-летняя Маруся Преображенская своим родителям. А помогают ей победить в этой войне друзья со всего мира и, конечно, читатели «АиФ».

Прожить дольше, чем Шопен

14.06.2017

До разговора с Угленковыми я знаю всё о муковисцидозе, но ничего не знаю о Шопене. После разговора я задумываюсь: а сколько бы композитор ещё прожил плюс к своим 39, сколько музыки бы ещё написал, если бы в XIX в. был брамитоб и виброжилет.

Расти, деревце! «АиФ. Доброе сердце» и АИЖК украсили Институт педиатрии вечнозеленым оазисом

3.06.2017

Под окнами детской федеральной больницы в субботу распустился маленький вечнозеленый садик - Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" и АИЖК провели акцию "Деревья жизни" по озеленению территории НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева.

Райский уголок в детской больнице

31.05.2017

Вместе с Богом. Кто спасёт дочку священника?

31.05.2017

Кто-то рассчитывает на небеса, кто-то верит в людей. Надейся и не плошай - это та самая история...

Журавлики летят на помощь!

31.05.2017

Мечты бывают разные: кто-то грезит о карьере супермодели, кто-то - о гигант­ском торте из мороженого, а у кого-то - недетские мечты: выздороветь, обрести слух. Для исполнения одних достаточно упорства и везения, а для других нужны добрые сердца миллионов…

Мороженого много не бывает!

29.05.2017

«Я такого еще никогда не видел! Он настоящий?» - восклицают ребята из детских домов, не веря своим глазам. Огромный торт-мороженое стал сенсацией «Праздника мороженого-2017» и запомнится не только детям, но и сотням гостей парка «Сокольники» надолго.