Просим помощи | Новости | О фонде | Мы помогли | Герои публикаций |
Телефон: +7 (495) 646-57-89
Мобильный: +7 (916) 941-41-12
dobroe@aif.ru
КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция
к выбранному способу.
|
![]() Мальчик-с-пальчик. Таинственная болезнь не дает Богдану расти 12.05.2017 Многие дети мечтают поскорее вырасти и часто заявляют об этом взрослым. К их словам обычно относятся с шутливым невниманием: мол, куда денешься, всё равно вырастешь. Но для Богдана и его мамы Татьяны это совсем не шутка: пять лет назад кое-что сломалось, нарушилось, и теперь они готовы бороться за каждый сантиметр маленького тела мальчишки. Ножки «колесом» «Наследственная тубулопатия - гипофосфатемический рахит, тяжёлая форма. Задержка роста. Сколиоз. Остеопороз» - это только отрывки длинного диагноза из истории болезни Богдана Ларионова. Заболевание настолько запутанное, что сами врачи до сих пор не до конца с ним разобрались. Если врачи узнают причину болезни, то смогут назначить эффективное лечение Первый год жизни мальчика ничего не предвещало беды, хирурги посматривали на его ножки и говорили: «Не переживайте, выпрямятся, так бывает, это просто рахит». Но маму терзали сомнения, и успокоительные речи врачей из Улан-Удэ и Иркутска почему-то действовали совсем наоборот - малыш напоминал цветок, который сколько бы ни поливали и ни лелеяли практически не рос, а ножки всё больше сворачивались «колесом»… Потом нашёлся эндокринолог, который дал, наконец, дельный краткий совет: «Поезжайте в Москву». В столице на маленькую семью обрушилась грозная правда в виде сложных и непонятных медицинских терминов. - У нас болят ножки, долго бегать не можем, - мама Богдана, вначале говорившая со мной спокойно, постепенно едва сдерживает рыдания, её голос прерывается. - Возможно, если бы начали лечение раньше, всё было бы не так плохо. Инвалидность нам дали только в пять лет, когда врачи, в конце концов, осознали всю серьёзность заболевания. Сейчас мальчик каждую ночь надевает ортопедические аппараты, которые, возможно, выпрямят ноги, и пьёт таблетки, приходящие из Германии и помогающие получить необходимый для жизни фосфор: этот элемент буквально «вытекает» из организма ребёнка, не задерживаясь. Что ждёт впереди? В свои шесть лет Богдан напоминает мальчика-с-пальчика: его рост всего 98 сантиметров. Казалось бы, можно легко округлить до метра, но не в этом случае - тут каждый миллиметр на «вес» золота. Ближайший год паренёк ещё будет ходить в детсад, мама пока боится отдавать его в школу - слишком уж мал ростом: - Богдан очень смышлёный. Не думайте, у него нет никакого умственного отставания. Любит танцы, поэтому я записала его студию. Начнём ходить, когда для него подберут программу. =Московский врач настоятельно порекомендовал маме сделать генетическое обследование - полное экзомное секвенирование. Татьяна говорит, что оно поможет узнать «прогноз для дальнейшей жизни»: будет ли Богдан расти, как и чем лучше лечиться, но самое главное - передастся ли заболевание его детям. Сначала недоумеваешь: тут бы уж как-нибудь с настоящим разобраться, а не заглядывать в такое далёкое будущее, но в этом обследовании действительно сосредоточилась вся жизнь шестилетнего крохи. В феврале Богдан уже сдал кровь, сейчас она хранится в московской генетической лаборатории и ждёт своего часа: как только удастся оплатить анализ, медики начнут её тщательно исследовать. Каждый из нас может помочь Ларионовым заглянуть в волшебное зеркало, которое подскажет им путь к спасительному лечению. «АиФ. Доброе сердце» начинает сбор 95 тысяч рублей на генетическое обследование для Богдана Ларионова, 6 лет (Бурятия, Тункинский район). Статья "Мальсик-с-пальчик" из еженедельника "Аргументы и факты" № 18 от 3/05/2017 ("АиФ-Иркутск") 28.06.2017 Если вам кажется, что у вас мало времени, это совершенная ерунда. Вот у трёхлетней Насти с редким и опасным заболеванием - синдромом Бругада - его, времени, действительно нет. 28.06.2017 «У нас, детей, война своя, онкологическая», - недавно заявила 6-летняя Маруся Преображенская своим родителям. А помогают ей победить в этой войне друзья со всего мира и, конечно, читатели «АиФ». 14.06.2017 До разговора с Угленковыми я знаю всё о муковисцидозе, но ничего не знаю о Шопене. После разговора я задумываюсь: а сколько бы композитор ещё прожил плюс к своим 39, сколько музыки бы ещё написал, если бы в XIX в. был брамитоб и виброжилет. Расти, деревце! «АиФ. Доброе сердце» и АИЖК украсили Институт педиатрии вечнозеленым оазисом 3.06.2017 Под окнами детской федеральной больницы в субботу распустился маленький вечнозеленый садик - Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" и АИЖК провели акцию "Деревья жизни" по озеленению территории НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева. Райский уголок в детской больнице 31.05.2017 Отмечая День защиты детей, благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» совместно с сотрудниками компании АИЖК, врачами, волонтерами и детьми 3 июня украсят райским уголком из вечнозеленых растений территорию детской больницы НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева.
Вместе с Богом. Кто спасёт дочку священника? 31.05.2017 Кто-то рассчитывает на небеса, кто-то верит в людей. Надейся и не плошай - это та самая история... 31.05.2017 Мечты бывают разные: кто-то грезит о карьере супермодели, кто-то - о гигантском торте из мороженого, а у кого-то - недетские мечты: выздороветь, обрести слух. Для исполнения одних достаточно упорства и везения, а для других нужны добрые сердца миллионов… 29.05.2017 «Я такого еще никогда не видел! Он настоящий?» - восклицают ребята из детских домов, не веря своим глазам. Огромный торт-мороженое стал сенсацией «Праздника мороженого-2017» и запомнится не только детям, но и сотням гостей парка «Сокольники» надолго. Страницы: предыдущие 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93 94 95 96 97 98 следующие |
|