КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Хрупкое чудо по имени Алёна

19.10.2016

В далёком посёлке Тисуль на севере кемеровской области живёт Алёна Ермалюк. И ей нужна ваша помощь. Алёна ещё не понимает, что она особенная, непохожая на других детей. Таких ребятишек – а в России их сейчас около 2,5 тыс. – врачи называют «бабочками».

Беззащитный борец

Жизнь их настолько же хрупка, насколько хрупко существование прекрасных крылатых созданий. Так же как крылья бабочки можно легко, всего одним прикосновением грубых рук сломать, так и кожа таких ребятишек почти не имеет защиты от внешнего мира. Она хрупка и в буквальном смысле рвётся, если недостаточно бережно к ней прикоснуться. Неизлечимое генетическое заболевание - буллёзный эпидермолиз. Из-за того что в организме отсутствует необходимый для защиты кожи от внешней среды фермент, человек становится очень уязвимым - малейшее повреждение влечёт за собой открытую рану.

К сожалению, врачи пока не нашли лекарство от этого заболевания, однако при правильном уходе у ребёнка с таким недугом появляется шанс и на взрослую жизнь. Ведь со временем кожный покров уплотняется и уже не так легко его повредить. Ключевое словосочетание здесь – «правильный уход», потому что именно из-за неверного обращения такие ребятишки редко доживают до трёх лет.
Алёне повезло: диагноз поставили оперативно. Практически сразу после рождения её в тяжёлом состоянии из северного посёлка экстренно госпитализировали в Кемерово в реанимацию новорождённых.

Повезло в том, что мама «девочки-бабочки» Елена работала медсестрой и довольно быстро научилась обрабатывать кожу своей дочери. Повезло и в том, что, как говорится, мир не без добрых людей. В этом благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» убедился несколько месяцев назад, когда после публикации в газете об Алёне практически за считанные дни была собрана необходимая сумма. Проблема в том, что в отличие от других заболеваний, это, как мы уже говорили, неизлечимо, а значит деньги, и немалые, нужны постоянно.

Конкретное счастье

Когда мы позвонили Елене, чтобы узнать, как у них дела, она попросила перезвонить через час, потому что делала Алёне перевязку. Этот трудный (и для мамы, и для дочери) процесс занимает в среднем два часа и требует не только силы духа (перевязка болезненная), терпения и осторожности, но и денег. Каждый день семья Алёны тратит на специальные мази, гели, салфетки и бинты не меньше 5 тыс. рублей. Государство помогает пенсией по инвалидности и пособием по уходу за ребёнком - сущие копейки, которых хватает на несколько дней. Алёна выживает только за счёт того, что помогают простые люди, такие, как мы с вами, читающие эту статью.

Сейчас Алёне 1 год и 10 месяцев. И она не хочет умирать. Это хрупкое чудо природы не просто цепляется за жизнь. Алёна борется за каждый новый день, прилагает неимоверные усилия просто для того, чтобы дышать, смотреть, сидеть, играть со старшей сестрёнкой, строить забавные рожицы маме и папе - одним словом, жить так, как живут нормальные дети.

«Мы стараемся жить обычной жизнью. У нас всё хорошо, – рассказывает Елена. – Вот на днях сделали шаг в будущее: у Алёны наконец-то прошёл страх перед водой. А ещё она научилась сползать с дивана, теперь за ней глаз да глаз нужен – везде ползает! Впрочем, уже понимает, что ей нужно передвигаться осторожно, потому что когда она ударяется обо что-то, то появляется «вава». И, конечно, нам тяжело. Но мы стараемся не делать из болезни культ. Да, сложно. Но ведь мы живём! Дочь живёт, а мы помогаем ей в этом».

Помогите Алёне и вы. Потому что это как раз тот случай, когда счастье можно купить за деньги – те самые мази и гели, без которых пока Алёна не может жить.


Статья "Кто из вас поможет?" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 42 19/10/2016 ("АиФ-Кузбасс")
Автор: Олеся ЕВДОКИМОВА

«Бабушка, я тебя слышу!» Благодаря имплантам слух Сони вернулся

23.11.2016

«Представляешь, слышу!» - это были первые слова 12-летней Сони Гребешовой после вживления имплантов. Для девочки, обладающей уникальными музыкальными способностями, но из-за болезни потерявшей не только зрение, но и слух, это настоящее чудо.


Семейное счастье для Али

22.11.2016

Мама бросила Али сразу после рождения - из-за редкой болезни малыша. Но произошло чудо: мальчик из ульяновского дома ребенка попал в Москву, и главный нейрохирург Минздрава РФ дал ему шанс на новую жизнь – без боли и страданий. Историей малыша мы не без боязни поделились с читателями еженедельника «Аргументы и Факты» - не откажутся ли и они от него, не испугаются ли?..


Добрая осень с «АиФ. Доброе сердце»

21.11.2016

Хорошие новости имеют обыкновение бродить стаями, и новости нашего фонда, к счастью, не исключение. Чем же еще греться холодными ноябрьскими вечерами, как не добрыми поступками? - совершенно правильно рассуждают читатели «АиФ». А мы не устаем благодарить вас, дорогие читатели, и рассказывать о результатах нашей общей работы.


«Все чисто!» Новогодние чудеса для Игоря Сенаторова

22.11.2016

Для мамы 11-летнего Игоря из Екатеринбурга прозвучали долгожданные слова врачей: опухоль ушла из организма сына. Уже несколько лет мальчик борется с нейробластомой. Осенью Игорь мужественно отразил новую атаку болезни.


Хочу слышать!

21.11.2016

Страшно, когда у тебя или твоих близких тяжёлое заболевание. Но ещё страшнее, когда рядом с ребёнком нет родителей, которые поддержали бы своё чадо и защитили от болезни.


Сказка в гостях. Воспитанники Алтуфьевского реабилитационного центра увидели фрагменты мюзикла «Золушка»

14.11.2016

«А я тоже хочу стать актером!» - признался после сказки «Золушка» мальчик с большими черными глазами. Возможно, через час он передумает. Но именно сейчас его желание обосновано. А подарили ему эту мечту актеры бродвейского мюзикла «Золушка», которые приехали в Алтуфьевский реабилитационный центр, так сказать, на гастроли.


Сколько стоит улыбка? Алисе нужна операция по восстановлению лицевых нервов

9.11.2016

«Алиса не может улыбаться как нормальный человек», - написала нам мама девочки. Вы подумаете: да сейчас вообще мало кто может улыбаться! Но у маленькой Алисы всё по-взрослому. У неё отмерла половина лица.Чудо заключается в том, что эту половину лица можно заставить улыбаться снова.


Город профессий «Кидбург» примет 150 юных гостей из социальных учреждений Москвы

3.11.2016

Трёхкратная чемпионка Олимпийских игр и телеведущая Мария Киселева 24 ноября встретит 150 воспитанников детских домов Москвы и Подмосковья в детском городе профессий «Кидбург». На празднике в «Кидбурге» фонд «АиФ. Доброе сердце» подведет итоги VI благотворительного проекта «Хочу быть!»


Страницы:   предыдущие   80    81    82    83    84    85    86    87    88    89    90    91    92    93    94    95    96    97    98    99   следующие

Мы в социальных сетях