КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Кто спасёт Али? Мальчику с синдромом Пфайффера срочно требуется операция

26.10.2016

В региональном банке данных детей-сирот про мальчика сказано так: «Али Х. Глаза серые, волосы русые. Активно двигается в кроватке, начинает есть с ложки. Возраст - 11 месяцев». И фото. Вот это.

Потом телефон, куда обращаться. По которому никто так и не позвонил. И за казённым описанием, в котором опущено главное, стоит такая бездна, такая уже совершившаяся страшная судьба… И звонка ждёшь не меньше, чем от небесной канцелярии… Чтобы бездна за его плечами сомкнулась.

Нянечка Люда, медсестра из ульяновского дома ребёнка, приставленная к Али и вместе с ним ожидающая решения его участи в московском научном институте, говорит просто, по-бабьи: «Когда пелёночкой головку прикроешь, то и хороший ребёнок получается, красивый…» И прижимает его, тоненького и слабого, как зелёная весенняя веточка, к своей большой груди: «Сынок». Пальчики трут дёсны, уже прорезались первые зубки. Плакать не может - трахеостома, и когда всё-таки плачет, то кажется, что сопит, как резиновый ёжик. Очень болят и чешутся зашитые - чтобы спасти роговицу незакрывающихся глаз - веки, Али тянет ручки к повязке, трётся о подушку… «А когда в ручку целуешь его, он весь замирает…» - говорит Люда. И тут понимаешь, что одно чудо в жизни Али уже произошло: он попал в стены больницы, где работают на переднем крае мировой науки, и его здесь целуют в ручку…

Когда всё будет хорошо?

Родная мама хотела Али убить, когда стало понятно, что будет вот это: синдром Пфайффера, грубая аномалия развития, когда кости черепа, вместо того чтобы двигаться, как льдинки на тающей реке, намертво затвердевают ещё в утробе. Голова в форме трилистника, не помещающийся внутри твёрдой черепной коробки растущий мозг и вываливающиеся из крохотных глазниц неустанно растущие глаза… Но срок был велик, поэтому Али родился - и попал в ульяновский детский дом. Глубокая инвалидизация или скорая смерть от взрыва мозга, угнетаемого невероятно высоким давлением, - вот что его ждало, если бы он не оказался в Москве. А в Москве сказали, что у Али всё будет хорошо. Потому что они это умеют.

У кого золотой ключик?

На мониторе главного детского нейрохирурга Минздрава, профессора Сергея Горелышева - 3D-снимки другого пациента с Пфайффером, домашнего мальчика, с ещё худшей ситуацией («крышки» у черепной коробки просто нет, а остальные кости изъзвлены с изнанки как будто лунными кратерами - следами вдавления пробивающегося наружу мозга). А потом он показывает, что стало после операции. Затягиваются «дырки» в черепе, увеличивается его объём и форма становится более привычной, внутри начинает правильно формироваться мозг, глаза входят в свои орбиты, угроза слепоты, психических отклонений, ментальных нарушений рассеивается, как дым от пожара… Они правда это умеют. Делают небольшой распил кости, вживляют маленький дистрактор, своей ажурной формой напоминающий золотой ключик, и тот постепенно раздвигает кости черепа, разбивает застывшие льдинки на реке... Детей с Пфайффером, которых, как это называет нянечка Люда, «привели в человеческий вид» в московском институте, усыновляют… свои же родные мамы и папы. «И это главный результат нашей работы», - говорит Сергей Горелышев. Но в случае с Али есть две загвоздки. Одна - в самом ключике. По квоте его ждать очень долго. А долго Али с трахеостомой и зашитыми веками не может, по ночам Люда бегает за обезболивающим уколом… Но дистрактор можно купить, не дожидаясь квот. За 407 тысяч рублей. И я знаю, что так и будет. Вы поможете, и хирург Горелышев исправит то, что просмотрела природа.

Но что делать с тем, в чём ошиблись люди? Кто вне больничных стен будет проводить ювелирную дистракцию, ежедневное подкручивание торчащих усиков золотого ключика - неужели детдомовские нянечки? Где Али будут ежедневно санировать трахеостому? Кто будет целовать мальчику ручку? Кто заслонит собой эту бездну, что зияет за его хрупкими, в больничной фланельке плечами? Кто?

«АиФ. Доброе сердце» объявляет сбор 407 000 рублей и начинает поиск приёмных родителей для Али Хатамова. Глаза серые, волосы русые, очень ждёт.


Статья "Кто спасёт Али? Мальчику с синдромом Пфайффера срочно требуется операция" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 43 26/10/2016
Автор: Полина ИВАНУШКИНА

«Бабушка, я тебя слышу!» Благодаря имплантам слух Сони вернулся

23.11.2016

«Представляешь, слышу!» - это были первые слова 12-летней Сони Гребешовой после вживления имплантов. Для девочки, обладающей уникальными музыкальными способностями, но из-за болезни потерявшей не только зрение, но и слух, это настоящее чудо.


Семейное счастье для Али

22.11.2016

Мама бросила Али сразу после рождения - из-за редкой болезни малыша. Но произошло чудо: мальчик из ульяновского дома ребенка попал в Москву, и главный нейрохирург Минздрава РФ дал ему шанс на новую жизнь – без боли и страданий. Историей малыша мы не без боязни поделились с читателями еженедельника «Аргументы и Факты» - не откажутся ли и они от него, не испугаются ли?..


Добрая осень с «АиФ. Доброе сердце»

21.11.2016

Хорошие новости имеют обыкновение бродить стаями, и новости нашего фонда, к счастью, не исключение. Чем же еще греться холодными ноябрьскими вечерами, как не добрыми поступками? - совершенно правильно рассуждают читатели «АиФ». А мы не устаем благодарить вас, дорогие читатели, и рассказывать о результатах нашей общей работы.


«Все чисто!» Новогодние чудеса для Игоря Сенаторова

22.11.2016

Для мамы 11-летнего Игоря из Екатеринбурга прозвучали долгожданные слова врачей: опухоль ушла из организма сына. Уже несколько лет мальчик борется с нейробластомой. Осенью Игорь мужественно отразил новую атаку болезни.


Хочу слышать!

21.11.2016

Страшно, когда у тебя или твоих близких тяжёлое заболевание. Но ещё страшнее, когда рядом с ребёнком нет родителей, которые поддержали бы своё чадо и защитили от болезни.


Сказка в гостях. Воспитанники Алтуфьевского реабилитационного центра увидели фрагменты мюзикла «Золушка»

14.11.2016

«А я тоже хочу стать актером!» - признался после сказки «Золушка» мальчик с большими черными глазами. Возможно, через час он передумает. Но именно сейчас его желание обосновано. А подарили ему эту мечту актеры бродвейского мюзикла «Золушка», которые приехали в Алтуфьевский реабилитационный центр, так сказать, на гастроли.


Сколько стоит улыбка? Алисе нужна операция по восстановлению лицевых нервов

9.11.2016

«Алиса не может улыбаться как нормальный человек», - написала нам мама девочки. Вы подумаете: да сейчас вообще мало кто может улыбаться! Но у маленькой Алисы всё по-взрослому. У неё отмерла половина лица.Чудо заключается в том, что эту половину лица можно заставить улыбаться снова.


Город профессий «Кидбург» примет 150 юных гостей из социальных учреждений Москвы

3.11.2016

Трёхкратная чемпионка Олимпийских игр и телеведущая Мария Киселева 24 ноября встретит 150 воспитанников детских домов Москвы и Подмосковья в детском городе профессий «Кидбург». На празднике в «Кидбурге» фонд «АиФ. Доброе сердце» подведет итоги VI благотворительного проекта «Хочу быть!»


Страницы:   предыдущие   95    96    97    98    99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114   следующие

Мы в социальных сетях