КАК ПОМОЧЬ
Если Вы хотите помочь подопечному фонда, выберите удобный способ оплаты, кликните по иконке, появится инструкция к выбранному способу.

С помощью банковской карты

Через электронные деньги

Переводы через терминалы

Переводы через банк или почту


Отправить SMS на короткий номер 8910


Чтобы не стало хуже

15.03.2016

Маша Губарева растет в Белгороде в многодетной семье. Она поневоле отличается от брата и сестры, ведь у нее редкое генетическое заболевание – «синдром Ретта», которое влечет за собой не только умственное, но и физическое недоразвитие ребенка.

В свои 12 лет Машенька не может самостоятельно ходить и разговаривать, постоянно заламывает кисти рук. К этим видимым особенностям ребенка добавляются еще и проблемы с внутренними органами.

Редкий недуг

- Заболевание Маши генетической природы и имеет свойство прогрессировать, - говорит мама девочки Ирина Губарева. – Насколько мне известно, детей с таким редким недугом больше нет в Белгороде. Фонд «АиФ. Доброе сердце» уже оказывал нам помощь – приобрел для нас жизненно необходимый дорогостоящий препарат, и благодаря этому лечению состояние дочери сейчас стабильное, оно не ухудшается. А еще фонд купил для нас специальную прогулочную коляску, которая имеет крепления для фиксации позвоночника, так что мы теперь сможем гулять на свежем воздухе. Мы очень благодарны фонду за оказанную помощь!

По словам Ирины Николаевны, болезнь Машеньки неизлечима, так что главное для них – добиться того, чтобы девочке не стало хуже. «Мы выработали целую систему для поддержания ее здоровья – ведь у таких детей очень слабый иммунитет, - рассказывает мама Маши. - Ежегодно мы возим ее в горный Крым – без этого на коже ребенка появляются высыпания по всему телу, доставляющие массу страданий. А после горного воздуха и морской воды кожа у Машеньки целый год чистая. Каждый год вот уже несколько лет мы возим ее в Москву, в генетический центр им. Пирогова на обследования, и врачи отмечают улучшения в ее состоянии».

Но главное, что помогает больному ребенку – это специальное питание и лекарственные препараты. И то, и другое стоит немалых денег – и в перечень бесплатных жизненно необходимых лекарств они не входят. Спецпитание помогает девочке набирать вес – при этой болезни без ее помощи это невозможно, пища просто не усваивается. А лекарства позволяют Маше избежать ухудшения состояния – при синдроме Ретта у многих больных бывают судороги, эпилептический синдром.

И питание, и лекарства дорогие, ни них нужно 70 000 рублей. Жизнь продолжается, Маша растет, и вот мы вновь обратились к нашим читателям за помощью семье.

«Делаем все вместе»

В семье Губаревых трое детей. Старшей дочери Насте 14 лет, младшему Богдану – 6 лет. Ирина Губарева как многодетная мать награждена орденом Материнской славы. В 2015 году их семья стала победителем городского конкурса «Семья года» в номинации «Счастливы и молоды вместе». Машенька тоже участвовала в этом конкурсе.

- Мы с мужем так выстроили отношения с детьми, что всегда все делаем вместе – вместе гуляем во дворе, вместе ездим в поездки, и у наших детей нет ложной стыдливости из-за того, что у них больная сестра, - мы не отделяем ее от семьи, не прячем, как многие другие, – говорит Ирина Николаевна. – Маша необучаемая, она не разговаривает и очень плохо ходит – болезнь поразила и двигательные функции организма и психику. Но даже маленький Богдан, если Маша закапризничает, всегда с готовностью проводит с ней время, сидит с ней, читает ей книжки. Она особенно любит младшего брата, если он смеется – и она смеется вместе с ним.

Проблем в многодетной семье хватает, как и в каждой семье, в которой растет ребенок-инвалид. Помощь от государства очень мала: им выделяют памперсы, и даже когда выдали инвалидную коляску, она не подошла, поскольку была стандартной, потому фонд и приобретал специальную, с креплениями. За 12 лет машиной жизни им всего два раза выдали санаторные путевки, да и то в местные санатории, от которых Маше мало проку. Родители делают для ребенка что могут, но их возможности не безграничны.

- Мы очень рады, что «АиФ. Доброе сердце» не оставляет нас наедине в борьбе с этим страшным недугом – спасибо всем добрым людям, кто нам помог, мы очень вам признательны! Для нас наша дочь – прежде всего, - говорят родители Маши.


Статья "Чтобы не стало хуже" из еженедельника "Аргументы и Факты" № 11 от 16/03/2016 ("АиФ-Белгород")

Автор: Татьяна Черных

Сколько стоит улыбка? Алисе нужна операция по восстановлению лицевых нервов

9.11.2016

«Алиса не может улыбаться как нормальный человек», - написала нам мама девочки. Вы подумаете: да сейчас вообще мало кто может улыбаться! Но у маленькой Алисы всё по-взрослому. У неё отмерла половина лица.Чудо заключается в том, что эту половину лица можно заставить улыбаться снова.


Город профессий «Кидбург» примет 150 юных гостей из социальных учреждений Москвы

3.11.2016

Трёхкратная чемпионка Олимпийских игр и телеведущая Мария Киселева 24 ноября встретит 150 воспитанников детских домов Москвы и Подмосковья в детском городе профессий «Кидбург». На празднике в «Кидбурге» фонд «АиФ. Доброе сердце» подведет итоги VI благотворительного проекта «Хочу быть!»


Руки Толгата. Благодаря читателям «АиФ» юноше установили второй протез

27.10.2016

Выпускник университета Толгат Есболов из Тюмени осваивает свои новые руки. «Мозг» бионических протезов очень сложен, и, чтобы разобраться в электронике этих чудо-рук, Толгат включает свои познания математика-программиста. Но по привычке, выработанной с детства, своё письмо с благодарностью к читателям «АиФ» Толгат печатал ногами.


В России найдено новое решение проблемы жизнеугрожающей аритмии у детей и подростков

26.10.2016

В нашей стране прошли первые успешные операции по новому методу для детей из группы риска внезапной сердечной смерти. Новую методику внедряет в отечественную практику НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева при поддержке благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце».


Кто спасёт Али? Мальчику с синдромом Пфайффера срочно требуется операция

26.10.2016

В региональном банке данных детей-сирот про мальчика сказано так: «Али Х. Глаза серые, волосы русые. Активно двигается в кроватке, начинает есть с ложки. Возраст - 11 месяцев». И фото. Вот это.


Новогодние игрушки от «Tildas.toys» в проекте фонда «АиФ. Доброе сердце»

24.10.2016

В Москве деревья еще не сбросили последнюю листву, а предвкушение зимы уже в воздухе. И совсем скоро «на всех экранах страны» новогоднее шоу: «Успей купить подарок в последний момент»!


Хочу жить

21.10.2016

Арсений Кошевой, 5-летний мальчик из Подмосковья, с улыбкой вспоминает о том, как он стал героем благотворительной программы «Хочу быть». Эти минуты счастья позволили ребёнку быстрей и безболезненней перенести послеоперационный период.


Жизнь в маске

21.10.2016

До Нового года ещё далеко, но каждый может стать хотя бы на мгновение волшебником — исполнить настоящую мечту, которая подарит жизнь ребёнку. В посёлке Кильмезь Кировской области живёт девочка Маша. Скоро ей исполнится 2,5 года, но она уже всеми силами борется за жизнь...


Страницы:   предыдущие   97    98    99    100    101    102    103    104    105    106    107    108    109    110    111    112    113    114    115    116   следующие

Мы в социальных сетях